Har du erfaring med at leve med eller tæt på én med en sjælden diagnose? Eller har du en faglig baggrund, som kan hjælpe de sjældne borgere, der kontakter Sjældne Diagnosers Helpline? Hvis du også har nogle ledige timer til frivilligt arbejde en dag om ugen, er det lige dig, vi har brug for!

Læs mere om at være rådgiver i Helpline

Hvad er Helpline?
Når diagnosen er sjælden, er den som oftest alvorlig og livslang – både hos børn og voksne. Samtidig findes der kun lidt viden om diagnosen og dét at leve med den.

Helpline hos Sjældne Diagnoser er det eneste tilbud målrettet netop mennesker med sjældne sygdomme og handicap. Her kan man hente hjælp, hvis man er borger med en sjælden diagnose eller pårørende. Og når man ringer eller skriver til Helpline, bliver man modtaget af et korps af dygtige rådgivere.

Teamet består af både frivillige og lønnede rådgivere, som sammen yder en tværfaglig indsats.

Rådgiverne er ikke specialister i alt. Men fælles for dem alle er, at de ved hvad det vil sige at være i frit fald, ikke at vide hvor man skal vende sig hen for at få hjælp eller hvordan man hjælper sig selv.  Helpline har også et specialiseret ekspertpanel, hvor rådgiverne kan hente hjælp hos fagpersoner og specialister.

Hvad består hjælpen i?
Henvendelserne til Helpline kommer pr. telefon og pr. e-mail. Det er behovene hos det menneske, der henvender sig, der er bestemmende for den indsats, vi som rådgivere yder. Indsatsen har form af information, støtte og rådgivning. Det handler om at fremme empowerment hos de sjældne – altså at man bliver bedre i stand til at tage hånd om sin hverdag og de udfordringer, man møder.

Ved behov kan der også skabes kontakt til en af vores frivillige bisiddere, som kan tage med til et møde.  Eller til en frivillig navigator, som kan hjælpe over en længere periode. Både navigatorer og bisiddere er engagerede, dygtige frivillige, som selv har prøvet lidt af hvert, når det handler om sjældne sygdomme.

Vil du være med?
Helpline har været i gang siden 2016. Hen over årene har der været 2-3 frivillige rådgivere og 3-5 lønnede rådgivere ad gangen i rådgiverteamet. Mange har været med helt fra starten, men ud af vores 3 frivillige rådgivere fratræder to af dem på denne side af sommerferien. Stor tak til Betina og Maj for den kæmpestore indsats, I har gjort for de mange sjældne, der har nydt godt af jeres skarpe kundskaber og store engagement!

Samtidig er behovet for Helpline større end nogensinde før og derfor er tiden inde til at rekruttere flere frivillige rådgivere, der brænder for at hjælpe andre; at bruge egen erfaring til at forebygge og afhjælpe svære situationer.

Helpline har åbent fire dage om ugen kl. 10 – 14 og onsdag til kl. 17. Herud over er der ekstra aftenåbent en gang om måneden. Der er altid mindst 2 rådgivere på vagt. Som ny rådgiver gennemgår du et introduktionsforløb, hvor du grundigt oplæres af de erfarne rådgivere. Du vil blive guidet og sat godt ind i tingene inden du får din første vagt.

Kontakt os for at høre mere
Har du en faglig baggrund eller personlig erfaring med sjældne diagnoser, som du gerne vil bruge til at hjælpe andre? Og har du nogle timer om ugen? Så kan du være med til at gøre en stor forskel for personer med en sjælden diagnose.

Har du lyst til at høre mere? Så kontakt os helt uforpligtende for mere information – vi glæder os til at høre fra dig.

Kontakt faglig leder af Helpline, Kis Holm Laursen, på tlf. 3314 0010 (evt. 2171 6197), e-mail: khl@sjaeldnediagnoser.dk eller Sjældne Diagnosers direktør Lene Jensen, på tlf. 3314 0010, e-mail: lj@sjaeldnediagnoser.dk

Sjældne Diagnoser er medlem af RådgivningsDanmark, som er brancheforening for gratis, sociale rådgivningstilbud. Helpline er akkrediteret efter RådgivningsDanmarks kvalitetsmodel. Læs mere om RådgivningsDanmark