Lørdag den 1. oktober 2022 afholder Sjældne Diagnoser årets Sjældne-træf for medlemmer af Sjældne-netværket. Vi har et spændende program til dig med fokus på bl.a. diagnostik. Sæt kryds i kalenderen allerede nu. Medlemmer af Sjældne-træffet modtager en invitation i det nyhedsbrev, vi sender ud i slutningen af denne måned.

Mens du venter, kan du læse mere om sjældne-netværket, sjældne-træf og om en af årets oplægsholdere, Morten Alstrup.

Når man har en sjælden sygdom eller et sjældent handicap, kan man let føle sig isoleret og måske endda ensom. Det kan være en lettelse at møde andre med sjældne sygdomme. Det kan man gennem Sjældne Diagnoser. Med hele 55 medlemsforeninger med tilsammen ca. 200 forskellige diagnoser og yderligere mere end 250 forskellige diagnoser i Sjældne-netværket, er det ikke helt umuligt at få kontakt med samme eller lignende udfordringer.

Find oversigt over de diagnoser, der er at finde i enten medlemsforeningerne eller i Sjældne-netværket og læs mere om Sjældne-netværket.

Hvad er Sjældne-træf?
En gang om året inviterer Sjældne-netværkets medlemmer til et møde med oplæg, fællesskab og mulighed for at netværke. Vi kalder det Sjældne-træf. I år holder vi Sjældne-træf for 7. gang, og hvis du er medlem af Sjældne-netværket, kan du allerede nu sætte kryds kalenderen den 1. oktober 2022 og glæde dig til en spændende dag. Du kan også læse om, hvad der skete på sidste års Sjældne-træf her.

Hvis du ikke er medlem af Sjældne-netværket, kan du måske blive det? Se nærmere på linket ovenfor eller kontakt os på mail netvaerket@sjaeldnediagnoser.dk eller telefon 3314 0010.

Genomforskning og diagnostering
På dette års Sjældne-træf sætter vi fokus på bl.a. diagnostik og du kan høre et spændende oplæg ved læge Morten Alstrup:

Morten Alstrup er læge og forsker med stor interesse i sjældne sygdomme, moderne genetisk diagnostik og paradigmeskiftet til et sundhedsvæsen centreret om den personlige medicinske tilgang.

Gennem sit arbejde som genetiker og forsker har han fået en stærk interesse for patienter og pårørende med sjældne sygdomme. Mennesker som desværre ofte møder et rigidt sundhedsvæsen, fyldt med fejldiagnoser eller -behandlinger, manglende specialistviden og en ustruktureret varetagelse af individuelle forløb, specielt hos voksne patienter.

På Sjældne-træffet vil Morten holde et kort oplæg omkring sin forskningserfaring, sin interesse for sjældne sygdomme og åbne op til debat. Han glæder sig til at høre om jeres personlige erfaringer, udfordringer og ikke mindst idéer til forbedringer. Han spørger:

“Hvordan vi kan nedsætte tiden på den ”diagnostiske rejse”, facilitere individuelle patientforløb, forbedre internationalt samarbejde, samt omdanne det klassiske læge-patientforhold?”

Send meget gerne jeres spørgsmål og tanker til Morten Alstrup inden træffet. Send dem til konsulent og netværksmedarbejder Trine Juul, som vil sørge for, at Morten får dem.

Kom og vær med
Medlemmer af Sjældne-træffet modtager en invitation i det nyhedsbrev, vi sender ud i uge 26. Men sæt allerede nu kryds i kalenderen d. 1. oktober 2022. Sjældne-træffet finder sted i Handicaporganisationernes Hus i Høje Taastrup. Det er gratis at deltage og vi betaler for den enkelte deltagers transport.

Vi glæder os til at se jer!