Hele Danmark og fire generationer med tilsammen mere end 20 ultra sjældne diagnoser var med på årets Sjældne-træf d. 9. oktober 2021. Det var medlemmer af Sjældne Diagnosers Sjældne-netværk, der var inviteret og der blev udvekslet erfaringer og dannet netværksbånd på kryds og tværs.
For mange med sjældne sygdomme og handicap er det et stort ønske at møde andre i samme situation som dem selv. I Sjældne Diagnosers 56 medlemsforeninger er ca. 200 forskellige diagnoser og medlemmerne har ofte stor gavn af at mødes. Men langt de fleste sjældne har ikke en forening, hvor de kan mødes. Sjældne Diagnoser huser Sjældne-netværket, der pt har godt 800 medlemmer, der tilsammen har ca. 240 forskellige ultra sjældne diagnoser. Og det var medlemmer af Sjældne-netværket, der var inviteret til årets Sjældne-træf.
Læs mere om Sjældne-netværket her
Det var det sjette Sjældne-træf afholdt inden for syv år og knapt 40 deltagere havde fundet vej til Fredericia. Forældrepar med sjældne børn, unge og voksne med sjældne diagnoser samt en bedstemor og sågar en oldemor til sjældne børn brugte lørdagen sammen for at blive klogere på at leve med sjældne sygdomme og handicap.
For 1/3 af deltagerne var det første gang, de var med på Sjældne-træf og for mange af dem var det også første gang, de mødte andre med en ultra sjælden diagnose. ’Det er rart at møde nogen ligesom mig selv, og så alligevel ikke helt, men det er rart alligevel’, som en deltager sagde. To mødre, hvor børnene har forskellige diagnoser, sagde, at deres børn har sådan nogle ’vent-og-se’-diagnoser. Så selvom diagnoserne ikke var de samme, havde de givet mange fælles erfaringer.
Der var også andre, for hvem det lykkedes at finde én eller flere med præcis samme diagnose som dem selv. Som en yngre deltager sagde, mens hun skævede til en lidt ældre deltager med samme diagnose: ’Det er første gang, jeg møder én med samme diagnose som mig selv – og det er dejligt at se, at man kan blive ældre!’. Det blev sagt med et glimt i øjet. Netop uvished om prognose og forløb, er kendte følgesvende, når sygdommen er sjælden.
Tem Folmand fra Danmarks Bløderforening fortalte om sit liv med blødersygdom, hæmofili. Det er én af de store sjældne sygdomme med godt 400 tilfælde i Danmark. Alligevel kunne Tem fortælle om at mestre livet med sjælden sygdom på en sådan måde, at deltagerne kunne bruge det til noget. F.eks. fortalte Tem om manglen på læger, der ved noget om de sjældne, for, som Tem sagde: ’Lægerne vil gerne være noget med kræft eller nogen andre store sygdomme’. Mange kunne nikke genkendende til, at der er endog meget langt mellem læger og andre fagpersoner, der ved lige så meget eller mere end patienterne selv.
Efter frokost blev afholdt tre workshops for deltagerne:
Helplines faglige leder, Kis Holm Laursen, samlede forældrene til børn med sjældne diagnoser. Der var fokus på forældrerollen, egenomsorg og samarbejdet om barnet.
Nicolaj Faber fra Komitéen for Sundhedsoplysning samlede de voksne (35+) med sjældne sygdomme for at stille skarpt på de udfordringer, man oplever som sjælden borger og på, hvad man selv kan klare. Og hvordan man får hjælp til det, man ikke selv kan klare.
Coach for børn og unge, Rikke Kaalund, samlede de unge deltagere for at udveksle erfaringer, tips & tricks i forhold til at håndtere hverdagen med en sjælden sygdom.
Det er guld værd for ultra sjældne borgere at kunne mødes. Som en far til et sjældent barn sagde: ´Det er så givende at få noget sparring fra nogen, der forstår. Det er vi ikke forvænt med.´
Det kræver ressourcer at mødes – en stor tak til Jascha Fonden og A/S D/S Orient’s Fond for donationer, der har gjort Sjældne-træffet muligt.
