Nyheder | Sjældne-dagen

”For første gang i 53 år møder jeg nogen, som har den samme sygdom som mig. Det var rart at være et sted, hvor man kan møde andre som også har noget at ’slås’ med og hvor man ikke hele tiden skal forklare og forsvare sig”.

Mira fortæller her om sit møde med en diagnose, som måske ikke findes. Undervejs har der været mange bud på, hvad det er, der gør Mira syg, men der er endnu ikke endeligt stillet en konkret diagnose.

Sådan lyder en af besvarelserne i årets tilfredshedsundersøgelse af Helpline. Opfattelsen af, at henvenderne bliver mødt af empati, når de er i kontakt med en rådgiver fra Helpline, går igen i flere besvarelser.

Sommerferien er slut for Sjældne Diagnosers sekretariat. Der venter spændende og vigtige aktiviteter forude og Helpline har igen åben mandag – torsdag kl. 10 – 14, onsdag til kl. 17. Vi glæder os til at høre fra jer!

Sjældne Diagnoser ønsker god sommer med et veloverstået satellitmøde om national strategi og europæisk samarbejde i bagagen. Vi er tilbage på kontoret d. 1. august.

Heidi er 56 år og blev udredt for Tourettes Syndrom for 20 år siden. Hun så et program i TV, som fulgte en kvinde med diagnosen Tourettes og kunne genkende både sig selv og sønnen i symptomerne.

En gang om året inviteres Sjældne-netværkets medlemmer til et møde med oplæg, fællesskab og mulighed for at netværke. Vi kalder det Sjældne-træf, og i år afholder vi det den 1. oktober. Skal du med?

Benjamin har diagnosen Ektodermal Dysplasi. Han er 24 år og har aldrig fået tænder, har intet hår og kan ikke svede. Folks blikke har han til gengæld ofte mærket. Men det forhindrer ham ikke i at nyde livet og gøre de ting, der gør ham glad.

Vil du hjælpe os med at hjælpe sjældne borgere? Så bliv frivillig bisidder i Sjældne Diagnoser. Hos Sjældne Diagnoser har vi et korps af frivillige bisiddere, som hjælper sjældne borgere, der skal til et møde med kommunen eller på hospitalet.

Frederik har vundet 47 svømmemedaljer. Han blev opdaget af Parasport Danmark som 13-årig, og træner nu som 19-årig til at blive udtaget til De Paralympiske Lege. Og, nåh ja, så har han en sjælden sygdom, der giver hjerneskade.