feb 5, 2025
D. 28. februar 2025 kl. 13-15 inviterer vi til rundbordssamtale på Christiansborg. Her lanceres ’Nordic Roadmap for Rare Diseases’ og der stilles skarpt på fremtidige løsninger i det danske sundhedsvæsen for mennesker med sjældne sygdomme og handicap. Der er mulighed for online deltagelse.
maj 7, 2024
Til Sjældne-dagen d. 29. februar 2024 uddelte vi Sjældne-prisen for femte gang. Det var Hendes Majestæt Dronning Mary som overrakte de to priser til Jakob Højer og Jane Villemoes.
nov 21, 2023
D. 21. november 2023 er der præcis 100 dage til Sjældne-dagen d. 29. februar 2024. Der er spændende ting planlagt, bl.a. halvdagskonference på Christiansborg, Sjældne-march og fællesarrangement.
mar 1, 2023
Sjældne-dagen handler om at øge opmærksomheden omkring at leve med sjældne sygdomme og handicap. Tak til alle jer, der har fulgt os på sociale medier, skrevet til os med gode idéer og deltaget i vores webinar om den sjældne diagnostiske rejse. Vi glæder os allerede til næste år!
feb 27, 2023
På Afdeling for Genetik ser Anne Marie Jelsig patienter, som allerede er diagnosticeret og patienter, hvor man har en mistanke om, hvad de fejler. Her kan du læse lidt om, hvordan man afgøre om en sygdom er sjælden – som også er en af de ting, som Anne Marie hjælper til med i Sjældne-netværket, når der kommer ny ansøgninger om medlemskab.
feb 20, 2023
I tredje udgave af ‘ugens genetiker’ kan du møde Pernille Axél Gregersen. Hun er overlæge på Aarhus Universitets Hospital, hvor hun arbejder på Klinisk Genetisk Afdeling og Center for Sjældne Sygdomme. Pernille arbejder med diagnosticering, forskning og uddannelse – det kan du læse lidt om her.