Camille ser ekstremt dårlig. Hjemmet er lyst op som et tv-studie, hun kan ikke læse noget under skriftstørrelse 60 og siger nej til fester og socialt samvær, fordi hun ikke vil være en belastning for sine venner. Og så ser hun ind i en fremtid, hvor hun vil miste synet helt. Men det ændrede sig alt sammen for et år siden.
Udgave nr. to af ‘ugens genetiker’ er med Mads Bak, som er Bioinformatiker på Afdeling for Genetik på Rigshospitalet. Mads har den helt store lup fremme, når han analyserer biologisk data.
I forbindelse med Sjældne-dagen 2023 deler vi I løbet af februar måned fire udgaver af “Ugens genetiker”. Her kan du møde fire dygtige fagfolk, der fortæller en lille smule om, hvordan de arbejder med genetik i deres arbejdsliv. Den første genetiker er Birgitte Diness, som er er Cheflæge på Klinik Genetisk Afdeling på Rigshospitalet.
Tirsdag d. 28. februar 2023 er det Sjældne-dag og det skal markeres! I hele februar er der nyt at læse og lære på sociale medier og på selve dagen sætter vi fokus på den diagnostiske rejse for sjældne borgere. Du er inviteret til at være med!
Så er der kun én uge til årets Sjældne-dag! På mandag d. 28. februar markerer Sjældne Diagnoser Sjældne-dagen 2022 ved at afholde tre virtuelle åbne hus samt Sjældne-dags Zoom. Og du er inviteret.
Mandag d. 28. februar er det Sjældne-dag og det skal fejres! I Sjældne Diagnoser markerer vi dagen med en række online arrangementer – og du er inviteret.
Kender du de nye regler om kompensationsydelse?
Invitation til webinar: økonomisk overblik i et sjældent liv
Direktørskifte i Sjældne Diagnoser
Flot fejring af 40 års jubilæum – og repræsentantskabsmøde
Debatindlæg: Kronjuvelen i sjældne-viden smuldrer – hvem tager ansvar?