Virtuel Sjældne-dag 2022

Så er der kun én uge til årets Sjældne-dag! På mandag d. 28. februar markerer Sjældne Diagnoser Sjældne-dagen 2022 ved at afholde tre virtuelle åbne hus samt Sjældne-dags Zoom. Og du er inviteret.

Sjældne-dagen er en international opmærksomhedsdag omkring sjældne sygdomme og handicap. Formålet med Sjældne-dagen er at kaste lys over det globale og mangfoldige fællesskab af over 300 millioner mennesker, der lever med en sjælden sygdom, og deres familier.

Siden Sjældne-dagen blev afholdt for første gang i 2008, er den blevet markeret hvert år på den sidste dag i februar. Dagen spiller en vigtig rolle i at skabe et fællesskab omkring sjælden sygdom og handicap på tværs af diagnoser og landegrænser.

Læs mere om den internationale Sjældne-dag
Læs mere om Sjældne-dagen i Danmark

I Sjældne Diagnoser markerer vi Sjældne-dagen 2022 ved at afholde en række forskellige online arrangementer.

Virtuelt åbent hus

Til de virtuelle åbne hus vil Helplines rådgivere vise rundt i huset og fortælle om arbejdet i Helpline. Det vil foregå over Zoom og der er mulighed for at deltage kl. 10.30, 13.00 og 15.30.

Kl. 10.30 – Sundhedsfagligt fokus

Til dette åbne hus kan du møde vores rådgiver Betina, som sidder ved telefon og mail mandag fra kl. 10.00-14.00. Betina vil fortælle, hvem hun er og hvad hun laver, når hun sidder i Helpline-rådgivningen.

Du kan også møde Kis, som er faglig leder af Helpline. Kis vil fortælle om tilbud som bisidder- og navigator-ordningerne.

Mødet afsluttes med, at du kan stille spørgsmål til Betina eller Kis, som vil stille deres viden og erfaring til rådighed for dig.

Kl. 13.00 – Socialfagligt fokus

Til dette åbne hus kan du møde vores rådgiver Nøk, som sidder ved telefon og mail mandag, tirsdag og torsdag kl. 10.00-14.00. Nøk vil fortælle, hvem hun er og hvad hun laver, når hun sidder i Helpline-rådgivningen.

Du kan også møde Kis, som er faglig leder af Helpline. Kis vil fortælle om tilbud som bisidder- og navigator-ordningerne.

Mødet afsluttes med, at du kan stille spørgsmål til Nøk eller Kis, som vil stille deres viden og erfaring til rådighed for dig.

Kl. 15.30 – Fokus på betydningen af netværk

Til dette åbne hus kan du møde Trine, som er koordinator i Sjældne-netværket og primus motor omkring Sjældne-træf.

Du kan også møde Kis, som er faglig leder af Helpline. Kis vil fortælle om tilbud som bisidder- og navigator-ordningerne.

Mødet afsluttes med en snak omkring betydning af netværk og du kan stille spørgsmål om, hvorvidt der findes et netværk eller en forening, som er relevant for dig.

Sjældne-dags Zoom

Kl. 19.00 – Sjældne-dags Zoom

Her kan du bl.a. møde foreningsformænd fra et par af medlemsforeningerne, aktive medlemmer af Sjældne-netværket, samt rådgivere, bisiddere og navigatorer fra Helpline.

Derudover vil 2022-udgaven af UNIK-magasinet blive præsenteret og Andrea, som er med i dette års udgave, vil komme og fortælle om livet som ung med sjælden sygdom.

Afslutningsvis vil der være mulighed for selv at byde ind med egne tanker og erfaringer om det at leve med sjælden sygdom og handicap.