Tirsdag d. 28. februar 2023 er det Sjældne-dag og det skal markeres! I hele februar er der nyt at læse og lære på sociale medier og på selve dagen sætter vi fokus på den diagnostiske rejse for sjældne borgere. Du er inviteret til at være med!
Sjældne-dagen er en international opmærksomhedsdag omkring sjældne sygdomme og handicap. Initiativet til Sjældne-dagen er taget af den europæiske sjældne-organisation EURORDIS, der også koordinerer dagen på globalt niveau. Siden Sjældne-dagen blev afholdt for første gang i 2008, er den blevet markeret hvert år på den sidste dag i februar. Dagen spiller en vigtig rolle i at skabe et fællesskab omkring sjælden sygdom og handicap på tværs af diagnoser og landegrænser.
Læs mere om den internationale Sjældne-dag
Læs mere om Sjældne-dagen i Danmark
Sjældne-dagen 2023 vil blive fejret verden over med en lang række nationale og internationale events. I Sjældne Diagnoser markerer vi Sjældne-dagen på sociale medier i hele februar. På selve Sjældne-dagen afholder vi et webinar om den diagnostiske rejse for sjældne borgere.
Vær med på sociale medier
På Facebook har Sjældne Diagnoser en side, der er dedikeret til Sjældne-dagen – find den her. I hele februar måned frem mod Sjældne-dagen lægger vi spændende indhold op – bl.a. gensyn med tidligere cases fra UNIK magasinerne, et par konkurrencer, fakta om sjældne sygdomme/handicap og opfordringer til at dele billeder med Sjældne-dags rammer og grafikker.
På Instagram deler vi hver uge flere spændende opslag og opfordrer alle andre til at deltage i markeringen af Sjældne-dagen ved at anvende #sjældnedagen. Der kommer også et par opslag på LinkedIn.
Hjælp os med at fejre Sjældne-dagen ved at dele, like og kommentere vores opslag så vi i fællesskab kan skabe opmærksomhed omkring livet med sjældne sygdomme og handicap. Brug meget gerne hashtagget #Sjældnedagen og #RareDiseaseDay
Her er link til vores profiler på de forskellige sociale medier:
- Facebook: Sjældne-dagens side
- Instagram: Sjældne Diagnoser
- Linkedin: Sjældne Diagnoser
Kom til webinar om den diagnostiske rejse
På selve Sjældne-dagen holder vi et åbent webinar – det er d. 28. februar kl. 17 – 18.30. Emnet er den diagnostiske rejse for sjældne borgere. Vi præsenterer helt nye danske resultater fra det europæiske Rare Barometer om danske sjældne borgeres oplevelse af den diagnostiske rejse. Genetiker Morten Alstrup sætter et genetisk og lægeligt perspektiv på og vi hører fra nogle af jer, der har været på rejsen – eller som måske er i gang med den? Vi fortæller løbende mere om indholdet af webinaret – både på sociale medier og på Sjældne-dagens egen danske hjemmeside her. Forudgående tilmelding ikke nødvendig, men tilkendegiv gerne interesse i begivenheden på Facebook.
