”Lyttede empatisk og kendte til vores særlige livssituation”

Sådan lyder en af besvarelserne i årets tilfredshedsundersøgelse af Helpline. Opfattelsen af, at henvenderne bliver mødt af empati, når de er i kontakt med en rådgiver fra Helpline, går igen i flere besvarelser. Det er ikke en tilfældighed, for en af rådgivernes spidskompetencer er netop at genkende og forstå de følelser, udfordringer og problematikker, som sjældne borgere stifter bekendtskab med.

Hvert år i maj og juni inviteres alle, der henvender sig til Sjældne Diagnosers Helpline, til at deltage i en tilfredshedsundersøgelse. I 2022 var der 33, der udfyldte et spørgeskema, hvor henvenderne både svarer på konkrete spørgsmål og har mulighed for selv at skrive kommentarer om deres oplevelse med den rådgivning, de modtog. Det svarer til knapt fire ud af 10, der henvendte sig i perioden.

Det kan være svært, at være sjælden

Sjældne borgere bliver ofte mødt af manglende viden om deres eller deres pårørendes diagnose. Rådgiverne i Helpline har ikke specifik viden om alle sjældne sygdomme og handicap, men de har et indgående kendskab til sjældne-området og ved rigtig meget om, hvor man kan finde informationer og oplysninger. Rådgiverne i Helpline er meget engagerede og det har en af henvenderne også fået indtryk af: ”Dejligt når nogen er villige til at yde lidt ekstra for at hjælpe”

Alvorlige problemstillinger

Man kan kontakte Helpline med mange forskellige problemstillinger, som er relateret til livet med sjælden sygdom, og rådgiverne tager naturligvis problemstillingerne alvorligt. Det har en af henvenderne oplevet:

”Det var en speciel god rådgiver da hun vidste præcis hvad hun talte om. Hun lyttede og kom med gode råd. Der var også en fantastisk følelse, at for første gang i fire år er der nogen, der tager det her alvorligt. Det er på trods af fire års gang i sundhedsvæsenet egen læge, sygehuse og speciallæge.”

Tilfredshedsundersøgelsen viser også, at mere end 9 ud af 10 (93 pct.) oplevede at rådgiver havde tid til at tale med vedkommende og at rådgiver oplevede forståelse for situationen. Det ses også i denne kommentar fra en henvender:

”Der var en dejlig ro over samtalen. Ingen stress. Undervejs søgte rådgiver efter ting på nettet, mens jeg sad og ventede. Jeg oplevede, at der var al den tid, jeg havde brug for.”

Er rådgivningen effektiv?

Tilfredsheden med Helplines rådgivning er høj, idet mere end 9 ud af 10 (93 pct.) angiver, at de ”i høj grad” eller ”i nogen grad” er tilfredse med den rådgivning, som de har modtaget. Men vi er også interesserede i at finde ud af, om henvenderne har kunne omsætte rådgivningen til noget, de kunne bruge efterfølgende. Derfor har vi inviteret alle respondenterne af tilfredshedsundersøgelsen til at besvare et opfølgende spørgeskema. Det sender vi ud i september og så snart resultaterne foreligger, deler vi en samlet opfølgning på tilfredshedsundersøgelsen her på hjemmesiden.