Nyheder

Sjældne-dagens nye Facebook-side har nu fået over 400 likes – hjælp os med at nå 500 inden d. 28. februar, og vær med til at sprede det glade budskab om Sjældne-dagen. Den sidste dag i februar er Sjældne-dag, og over hele verden sættes der på denne dag fokus på sjældne borgere – patienter og pårørende […]

Hvad mener morgendagens beslutningstagere i Europa-Parlamentet om europæisk samarbejde omkring sjældne sygdomme – og hvad er kandidaternes kendskab til sjældne borgere? Disse spørgsmål forsøger Sjældne Diagnoser at kaste lys over i en rundspørge, der foretages i forbindelse med Sjældne-dagen 2014. Den sidste dag i februar er Sjældne-dag, og over hele verden sættes der i den […]

Sjældne Diagnoser har lanceret en helt ny side: Sjældne-dagens egen Facebook-side. Støt op om dagen ved at like den og bliv samtidig opdateret på Sjældne-dagen 2014. Onsdag den 28. februar 2014 markeres den internationale opmærksomhedsdag for sjældne sygdomme og handicap over hele verden. I Danmark markerer Sjældne Diagnoser Sjældne-dagen stort, når den sjældne dato, d. […]

Når der er langt imellem patienterne og endnu længere imellem eksperterne, er det oplagt at samarbejde over landegrænser om forskning, diagnostik, behandling og meget mere. Derfor er sjældne sygdomme et vigtigt samarbejdsområde for EU-landene. Og derfor prioriterer Sjældne Diagnoser at opruste sit i forvejen betydelige arbejde på den europæiske scene. Fra EUCERD… I 2009 blev […]

D. 28. februar 2014 afholdes der ”Rare Disease Day”– den internationale opmærksomhedsdag for sjældne sygdomme og handicap. Det fælles-europæiske tema er ”Join together for Better Care”. Også i Danmark bliver dagen markeret. Den sidste dag i februar er Sjældne-dag – en international opmærksomhedsdag for sjældne sygdomme og handicap. Her sætter sjældne-organisationer fra hele verden fokus […]

Fra mandag, d. 6. januar 2014 er Sjældne Diagnoser tilbage fra jule- og nytårsferie. Sekretariatet træffes som vanligt på tlf. 3314 0010 på følgende tidspunkter: Mandag, tirsdag og torsdag: kl. 10-14 Onsdag: kl. 10 – 17 Hvis der er brug for telefonisk kontakt udenfor træffetiderne, så prøv at ringe på 2171 6195 Mailboxen er åbent […]

2013 har været Sjældne Diagnosers første år med eget sekretariat og nyt kontor i Handicaporganisationernes Hus. Det har bragt os fremad og gjort os stærkere – men der er også mange udfordringer at tage hånd om. På resultatlisten kan vi glæde os over, at vi i 2013 overtog Sjældne-netværket – vores netværk for borgere, der […]

Det sene efterår er højsæson for høringer over lovforslag og bekendtgørelser. Samtidig er nogle af høringsfristerne urimeligt korte. Sjældne Diagnoser må prioritere sine kræfter og vore synspunkter dækkes som oftest ind af Danske Patienter, hvor vi sommetider bidrager til fælles høringssvar. Men engang imellem er der brug for en særlig sjælden stemme og så afgiver […]

Rygmarvsbrokforeningen af 1988, der er medlem af Sjældne Diagnoser, fejrer i denne uge 25 års jubilæum. Det markeres med et stort weekendkursus fra d. 28. november til d. 1. december. Torsdag d. 28. markerer Rygmarvsbrokforeningen af 1988 deres 25 års jubilæum med et indholdsrigt weekendkursus. Kurset vil fokusere på at styrke den enkelte i at […]

Danske sjældne patienter er mere optaget af at der indsamles data omkring genetisk information og effekten af en given behandling, end andre sjældne patienter i Europa. Det fremgår af en spørgeskemaundersøgelse lavet af EPIRARE – den europæiske platform for registre over sjældne sygdomme – i samarbejde med EURORDIS. EPIRARE har til formål at undersøge lovgivningsmæssige, […]