Fra mandag, d. 6. januar 2014 er Sjældne Diagnoser tilbage fra jule- og nytårsferie. Sekretariatet træffes som vanligt på tlf. 3314 0010 på følgende tidspunkter:
Mandag, tirsdag og torsdag: kl. 10-14
Onsdag: kl. 10 – 17
Hvis der er brug for telefonisk kontakt udenfor træffetiderne, så prøv at ringe på 2171 6195
Mailboxen er åbent døgnet rundt, 7 dage om ugen: mail@sjaeldnediagnoser.dk
Vi glæder os til 2014 – der er nok at gøre. På ambitionslisten står færdiggørelse og implementering af national strategi for sjældne sygdomme samt EUROPLAN-konference herom. Vi vil også arbejde med at dokumentere sjældne borgeres oplevelse af kontakten til det sociale system og sundhedssystemet samt arbejde for at styrke den frivilligt baserede rådgivnings- og støtteindsats i sjældne-foreningerne og i Sjældne Diagnoser. Og meget, meget mere! Vi inviterer alle gode kræfter til at være med.
Godt nytår!
Skrevet d. 3. januar 2014
