Nyheder

Stærk dansk repræsentation i det europæiske arbejde for sjældne borgere På medlemsmøde i EURORDIS d. 8. maj 2014 blev Sjældne Diagnosers formand Birthe Byskov Holm valgt til organisationens bestyrelse. Birthe påbegyndte sit arbejde i bestyrelsen i 2012, da Torben Grønnebæk faldt bort. Og nu er Birthe direkte valgt til at varetage de europæiske sjældne patienters […]

Sundhed.dk omtaler Sjældne-netværket på sin facebook-side Sjældne Diagnoser er vært for Sjældne-netværket – et netværk for borgere, der er ramt af sygdom så sjælden, at der ikke findes en relevant forening for dem. Netværket er både for patienter og pårørende. Der er ca. 560 medlemmer fordelt på 173 diagnoser. 71 netværksmedlemmer er helt alene med […]

Akademisk medarbejder fratræder, praktikant tiltræder og nye ansatte skal snart rekrutteres Siden 1. december 2012 har Sjældne Diagnoser haft sit eget sekretariat, bestående af Lene Jensen, direktør, fuld tid Ane Lind Møldrup, akademisk medarbejder, fuld tid Susanne Romlund, regnskabsfører, 22 timer pr. uge Trine Juul, konsulent, 20 timer pr. uge Signe K. Mortensen, kommunikationsassistent, 15 […]

Social- og sundhedspolitiske observatører fra Sjældne Diagnosers medlemsforeninger bakker op om fælles indspil i Sundhedsstyrelsens revision af specialeplan En National Strategi for sjældne sygdomme skulle have set dagens lys inden udgangen af 2013. Det er ikke sket, men der er stadig gang i arbejdet. Det foregår i regi af Sundhedsstyrelsen og Sjældne Diagnoser sidder med […]

Sjældne Familiedage, nye høringssvar og udformning af national strategi for sjældne sygdomme, der skal skabes i fællesskab. Det er nogen af de temaer, der prægede Sjældne Diagnosers dagsorden i 2013. På vores hjemmeside kan du nu downloade hele årsberetningen for 2013. ”Omverdenen har for alvor fået øje på Sjældne Diagnoser.” Sådan indleder Sjældne Diagnosers formand, […]

I dagene 14.-15. marts 2014 afholdt Sjældne Diagnoser det halvårlige repræsentantskabsmøde for sine 48 medlemsforeninger. Arrangementet løb af stablen i Handicaporganisationernes Hus i Høje Taastrup, og godt 50 personer deltog. Selve repræsentantskabsmødet er krumtappen i Sjældne Diagnosers medlemsdemokrati. Hver forening kan møde med op til to repræsentanter og på forårets repræsentantskabsmøde vælges formand og forretningsudvalg. […]

Morgendagens europæiske beslutningstagere går ind for et øget europæisk samarbejde om sjældne sygdomme. Det viser en aktuel rundspørge, som Sjældne Diagnoser har gennemført blandt de danske kandidater til Europa-Parlamentet i forbindelse med den internationale Sjældne-dag 2014. I dag anslås det, at over 30 millioner europæere lider af en sjælden sygdom – mange er børn, der […]

Sådan siger en mor til et barn med en sjælden diagnose. Sammen med 10 andre familier udgør hendes udsagn substansen i en interviewundersøgelse, som Sjældne Diagnoser offentliggør i  op til Sjældne-dagen 2014. I undersøgelsen gives ordet til de sjældne borgere, der fortæller om deres oplevelse af en hverdag i tæt kontakt med sygehusvæsenet og det […]

Seks danske patientforeninger har sat ny dagsorden for udviklingen af familiekurser og samarbejde på tværs af foreninger. I dag har de fået overrakt en stor international pris på 83.000 kr. for deres arbejde. Pengene går ubeskåret til finansieringen af Danmarks første familiekursus for børn og unge med medfødte stofskiftesygdomme og deres familier. At blive forældre […]

Den internationale Sjældne-dag 28. februar 2014 har fået sin egen, officielle video. Den illustrerer mange facetter af at leve med sjælden sygdom – og af støtte til sjældne borgere, patienter såvel som pårørende. Se videoen og del den med alle dem, du kender – se videoen her >> Vis din solidaritet med de sjældne og like den […]