I dagene 14.-15. marts 2014 afholdt Sjældne Diagnoser det halvårlige repræsentantskabsmøde for sine 48 medlemsforeninger. Arrangementet løb af stablen i Handicaporganisationernes Hus i Høje Taastrup, og godt 50 personer deltog.
Selve repræsentantskabsmødet er krumtappen i Sjældne Diagnosers medlemsdemokrati. Hver forening kan møde med op til to repræsentanter og på forårets repræsentantskabsmøde vælges formand og forretningsudvalg. D. 14. marts var der genvalg over hele linjen og Sjældne Diagnosers formand hedder stadig Birthe Byskov Holm.
I forbindelse med repræsentantskabsmødet er der også anden mødevirksomhed. Formålet med dette er dels at skabe rum for erfaringsudveksling på tværs af foreningerne og dels at give foreningerne redskaber til at drive og udvikle deres egen forening.
Mange temaer på dagsordenen
På forårets møde var der bl.a. forpremiere på Sjældne Diagnosers nye hjemmeside, ligesom en række forhold omkring økonomi og tips-lotto-midler var på dagsordenen. Der blev udvekslet erfaringer i temagrupper om bl.a. nordisk samarbejde, frivillige foreningsvejledere og mere generel udfordringer. Og så var der temadiskussion om patientforeningers samarbejde med medicinalindustrien.
Repræsentantskabsmøderne er et vigtigt samlingspunkt for Sjældne Diagnosers medlemsforeninger – det næste repræsentantskabsmøde afholdes d. 7.-8. november 2014 vest for Storebælt.
Skrevet d. 10. marts 2014
