Social- og sundhedspolitiske observatører fra Sjældne Diagnosers medlemsforeninger bakker op om fælles indspil i Sundhedsstyrelsens revision af specialeplan
En National Strategi for sjældne sygdomme skulle have set dagens lys inden udgangen af 2013. Det er ikke sket, men der er stadig gang i arbejdet. Det foregår i regi af Sundhedsstyrelsen og Sjældne Diagnoser sidder med rundt om bordet. Håbet er, at strategien bliver færdig indenfor de kommende uger og måneder.
For bedst muligt at forankre strategien i de sjældne borgeres virkelighed, har Sjældne Diagnoser etableret et korps af Social- og Sundhedspolitiske Observatører. En repræsentant fra hver af vores 48 medlemsforeninger mødes to gange om året for at drøfte problemer og muligheder omkring diagnostik, behandling, social støtte, forskning mv.
Indspil om ny organisering af diagnostik og behandling
Den 14. marts 2014 mødtes Observatørerne til halvdagsseminar for at stille skarpt på organisering af diagnostik og behandling. På seminaret var der opbakning til, at Sjældne Diagnoser sammen med medlemsforeningerne forbereder et indspil i Sundhedsstyrelsens revisions af specialeplanen.
Specialeplanen regulerer hvem der gør hvad i sundhedsvæsenet, og i forbindelse med revisionen er der brug for en tydeliggørelse af de sjældne sygdommes tilhørsforhold. For når diagnosen er sjælden, er ekspertisen det også. Derfor kan ekspertisen være vanskelig at finde frem til, og det skal der gøres noget ved. Ligeledes kan der være behov for i højere grad at samle ekspertisen indenfor de enkelte sjældne sygdomme/sygdomsgrupper og at tænke indsatsen på tværs af specialer.
Strategi skal omsættes til virkelighed
Sjældne Diagnoser forbereder sig også på, at strategien færdiggøres. For en strategi i rapportform gør det ikke alene – den skal omsættes i handling, implementeres og følges op. Det skal de sjældne patienter være med til at sikre og at bidrage til. Vores viden om at leve med sjælden sygdom findes ikke andre steder, og derfor skal den bringes i spil, også når strategier og papirer skal omsættes til konkret handling.
Skrevet d. 28. marts 2014
