Seks danske patientforeninger har sat ny dagsorden for udviklingen af familiekurser og samarbejde på tværs af foreninger. I dag har de fået overrakt en stor international pris på 83.000 kr. for deres arbejde. Pengene går ubeskåret til finansieringen af Danmarks første familiekursus for børn og unge med medfødte stofskiftesygdomme og deres familier.
At blive forældre til et svært handicappet eller kronisk sygt barn er en uventet og stressende begivenhed og mange oplever vanskeligheder i forhold til behandling, rådgivning og støtte, fordi der kun er få specialister på området. Seks danske patientforeninger er gået sammen om at sætte fokus på problemet, og i dag har de modtaget en pris for deres innovative tiltag.
”Jeg tror, det er første skridt på vejen mod at bruge hinanden meget mere i det videre arbejde omkring patienter med sjældne sygdomme”, sagde Anne-Grethe Lauridsen, da hun og de andre initiativtagere fik overrakt prisen.
“Sammen står vi stærkere”
De 6 foreninger er pionerer inden for samarbejde på tværs af foreninger for forskellige stofskiftesygdomme. De har dannet Stofskiftegruppen – en arbejdsgruppe under Sjældne Diagnoser – og i fællesskab undersøgt spørgsmålet: ”Hvordan forvandler vi hverdagens problemer til udfordringer?”
Med udgangspunkt i mottoet “Sammen står vi stærkere” har de udformet et koncept for familiekurser, der adresserer problemer som for eksempel søskendeproblemer, pres på parforholdet, at være ung og have en sjælden sygdom eller at være forældre til et barn med en sjælden stofskiftesygdom og alle de omkringliggende tabuer.
Tog prisen foran 40 andre patientforeninger
Prisen blev uddelt af den internationale bioteknologiske virksomhed Genzyme, der støtter arbejde med innovative tiltag til fordel for sjældne sygdomme. Det er tredje år i træk, at Genzyme uddeler priserne, men første gang, at danske patientforeninger får del i dem. De seks foreninger var i hård konkurrence med over 40 andre patientforeninger fra 25 lande.
At prisen er gået til Stofskiftegruppen viser, at der er et behov for at udvikle og styrke samarbejdet på tværs af foreningerne for at sikre netværk, sparing og støtte til både pårørende og patienter.
”Vi er over de sidste to år blevet dybt rørt og inspireret af den indsats, som findes i miljøet for sjældne diagnoser for at styrke sammenholdet og udbrede kendskabet til disse meget sjældne sygdomme”, siger Lis Callesen, Landechef for Genzyme i Danmark til Lokalavisen Taastrup. ”At et dansk initiativ i år er blevet udvalgt blandt de mange andre beundringsværdige projekter verden over, er en stor anerkendelse af Stofskiftegruppens arbejde”.
Prisoverrækkelsen fandt sted i Handicaporganisationernes Hus I Høje Taastrup i Sjældne Diagnosers lokaler.
Stadig få ledige pladser
Stofskiftegruppens familiekursus bliver afholdt d. 5. april 2014 i Kolding og man forventer en deltagelse på omkring 100 personer. Kurset er gratis for medlemmer af patientforeningerne, men også foreningsløse indbydes, hvis der er pladser tilovers. På kurset vil man kunne møde ligesindede, der står med nogle af de samme udfordringer som en selv. Fokus vil være ”Livet med en medfødt stofskiftesygdom”.
Sjældne Diagnoser og Center of Inborn Metabolic Diseases på Rigshospitalet vil være repræsenteret på dagen.
Skrevet d. 24. februar 2014
