Morgendagens europæiske beslutningstagere går ind for et øget europæisk samarbejde om sjældne sygdomme. Det viser en aktuel rundspørge, som Sjældne Diagnoser har gennemført blandt de danske kandidater til Europa-Parlamentet i forbindelse med den internationale Sjældne-dag 2014.
I dag anslås det, at over 30 millioner europæere lider af en sjælden sygdom – mange er børn, der venter på at få stillet en diagnose eller få den rette behandling. Nu viser en ny rundspørge, at et flertal af de danske kandidater til Europa-Parlamentet mener, at der bør være et tættere europæisk samarbejde omkring borgere, der er ramt af sjældne sygdomme. Dog er kandidaterne knapt så positivt stemt, når det handler om, at Danmark skal efterleve de forordninger, der kommer fra EU.
Effektiv hjælp kræver tættere europæisk samarbejde
Rundspørgen er foretaget af Sjældne Diagnoser i anledning af Sjældne-dagen 2014; en international opmærksomhedsdag for sjældne sygdomme og handicap, der i år falder d. 28. februar.
Læs mere om Sjældne-dagen her >>
I alt har 42 kandidater til Europa-Parlamentet svaret på rundspørgen, og resultatet er klart: Selvom kun godt 30 pct. personligt kender én med en sjælden diagnose, så erklærer 87,5 pct. af kandidaterne sig helt eller delvist enige i, at der bør være et tættere europæisk samarbejde for mere effektivt at kunne hjælpe borgere ramt af sjældne sygdomme på tværs af landegrænser.
Når sygdommen er sjælden er ekspertisen det også
Mange tusinde danskere har en sjælden diagnose. For nogen indebærer det et liv uden den rigtige medicin eller hjælp, bl.a. fordi viden på området er så begrænset. Konsekvensen kan være et ødelagt arbejds- og familieliv.
Derfor glæder Sjældne Diagnosers formand, Birthe Byskov Holm, sig over kandidaters holdninger:
”Når det gælder sjældne sygdomme og handicap er både antallet af patienter og den faglige ekspertise stærkt begrænset i det enkelte land. Derfor er det oplagt at samarbejde på tværs af landegrænser. Sjældne sygdomme er alvorlige, ofte livstruende tilstande, og derfor skal ekspertisen udvikles mest muligt og bruges bedst muligt – uanset hvor den befinder sig. Og derfor er sjældne sygdomme et oplagt samarbejdsområde for EU”, siger Birthe Holm.
Støtte til forskning, registre og netværk
Rundspørgen viser, at næsten 8 ud af 10 af kandidaterne i høj grad går ind for at forbedre og koordinere forskningen omkring sjældne sygdomme.
Derudover viser rundspørgen at kandidaterne støtter massivt op om oprettelse og understøttelse af netværk mellem ekspertcentre i EU-landene. Hele 94 pct. erklærer sig helt eller delvist enige i dette.
Stort set det samme gør sig gældende, når det handler om at oprette og koordinere registre for sjældne diagnosegrupper på nationalt og europæisk plan.
EU-modstand bør ikke blokere for samarbejdet om sjældne sygdomme
Rundspørgen viser yderligere, at i alt ¾ af kandidaterne er helt eller delvist enige i, at EU-anbefalinger og –henstillinger vedr. sjældne sygdomme skal efterkommes i Danmark. Dog er det kun 34 pct. der erklærer sig helt enige i dette, mens 42 pct. er delvist enige.
Resultaterne undrer Birthe Holm:
”Danmark er fuldgyldigt medlem af EU. Derfor bør alle EU-tiltag da komme danske patienter med en sjælden sygdom og deres fagfolk til gode. Og faktisk tror jeg, at den mere forbeholdne opbakning til dette synspunkt bunder i, at et stort antal kandidater fra EU-skeptiske partier/lister har svaret. Mange har kommenteret direkte til os, at de hellere ser et samarbejde i regi af f.eks. Europarådet end EU”, siger Birthe Holm og påpeger, at hun dog overordnet set vurderer hele undersøgelsen som et tegn på, at kandidaterne går ind for et forstærket samarbejde:
”Kun to kandidater har angivet at være helt uenige i, at anbefalinger og henstillinger skal efterkommes i Danmark til gavn for de sjældne patienter. Det tager jeg som et udtryk for, at det helt store flertal af morgendagens europæiske beslutningstagere vil være med til at forstærke samarbejdet om sjældne sygdomme. Jeg håber og tror, at de sammen med os vil være med til at sikre, at sjældne sygdomme står højt på den europæiske dagsorden – også i Danmark”, slutter Birthe Holm.
Se Sjældne Diagnosers Facebook-side om Sjældne-dagen her >>
Fakta om sjældne sygdomme og handicap
I Danmark defineres et handicap som sjældent, når der ligger en sygdom til grund, der er konstateret hos færre end 1.000 personer og kræver en særlig indsats. Lidelserne er:
- ofte medfødte og arvelige
- ofte komplekse og medfører sammensatte fysiske handicap, hvor flere organer er påvirket. Også udviklingshæmning kan være en del af tilstande.
- grundet kompleksiteten kræves ofte en tværfaglig indsats af mange fagfolk på tværs af faglige sektorer.
- kendetegnet ved, at der kun er lidt viden om de sjældne sygdomme og det at leve med dem.
Læs mere om det europæiske samarbejde om sjældne sygdomme her >>
Skrevet d. 28. februar 2014
