Stærk dansk repræsentation i det europæiske arbejde for sjældne borgere
På medlemsmøde i EURORDIS d. 8. maj 2014 blev Sjældne Diagnosers formand Birthe Byskov Holm valgt til organisationens bestyrelse. Birthe påbegyndte sit arbejde i bestyrelsen i 2012, da Torben Grønnebæk faldt bort. Og nu er Birthe direkte valgt til at varetage de europæiske sjældne patienters og pårørendes interesser:
”Man kan næsten ikke overvurdere, hvor meget europæisk samarbejde omkring sjældne sygdomme betyder. Når patienterne er få og fagprofessionelle med sjældne-erfaring endnu færre er det oplagt at samarbejde over landegrænser. EURORDIS er en stærk stemme på europæisk plan, der taler for bedre diagnostik og mere behandling, for mere forskning og en stærkere social støtte”, siger Birthe Holm og fortsætter:
”At være aktivt med i det europæiske samarbejde giver os også bedre muligheder i Danmark. Netop nu er vi med i Sundhedsstyrelsens arbejdsgruppe om ny national strategi for sjældne sygdomme – et arbejde, der bl.a. hviler på en EU-henstilling, som vi gennem vores europæiske engagement har stor viden om og erfaring med.”
Birthe Holm understreger, at formålet med at arbejde aktivt på europæisk plan både handler om at varetage interesserne for danske sjældne borgere og om at forbedre forholdene for alle sjældne i Europa:
”Udfordringerne for sjældne borgere overalt i verden er store, også i Europa. For mange er der tale om en daglig kamp for at få diagnose og behandling og for at få livet til at hænge sammen. Uligheden er stor og kalder på en solidarisk indsats for alle sjældne borgere”, slutter Birthe Holm.
EURORDIS er de sjældne borgere og deres foreningernes europæiske organisation. EURORDIS har mere end 600 foreninger og organisationer som medlemmer i 56 lande. Mere end 4.000 forskellige diagnoser er at finde blandt EURORDIS´ medlemmer. EURORDIS´ bestyrelse består af 12 frivillige, hvoraf Danmark har fået valgt to – udover Birthe Byskov Holms bestyrelsesplads er også formandsposten på danske hænder: Terkel Andersen fra Danmarks Bløderforening har været formand for EURORDIS de seneste10 år.
Læs mere om EURORDIS her >>
Et vigtigt tema på EURORDIS´ medlemsmøde 2014 var de frivilliges arbejde for EURORDIS. Indsatsen skal baseres på EURORDIS´ kerneværdier om gensidig respekt og støtte, solidaritet og social retfærdighed for alle sjældne borgere. Et charter for frivilligt arbejde i EURORDIS blev vedtaget.
Læs mere om EURORDIS´ medlemsmøde 2014 her >>
Og her er et billede af EURORDIS-Boardet:
Skrevet d. 8. maj 2014
