Sådan siger en mor til et barn med en sjælden diagnose. Sammen med 10 andre familier udgør hendes udsagn substansen i en interviewundersøgelse, som Sjældne Diagnoser offentliggør i op til Sjældne-dagen 2014. I undersøgelsen gives ordet til de sjældne borgere, der fortæller om deres oplevelse af en hverdag i tæt kontakt med sygehusvæsenet og det sociale system. De oplever, at sjældenheden giver voldsomme udfordringer i social- og sundhedsvæsenet. Sjældne Diagnosers formand, Birthe Holm, finder det både tankevækkende og dybt bekymrende:
”Vi har lavet en interviewundersøgelse, der klart viser, at sjældenheden giver den enkelte alt for svære kår. Med undersøgelsen giver vi ordet til, dem, det handler om – nemlig familierne selv. Og de siger, at det er uforholdsmæssigt svært at få anerkendt sine udfordringer, når diagnosen er sjælden. Desuden er det en omfattende opgave at skulle koordinere de offentlige aktører. Familierne har typisk mere end 10 kontakter, der skal koordineres, og i gennemsnit bruger de 25 timer om måneden på kontakten til social- og sundhedssektoren. Det er jo ganske voldsomt og det kræver enormt meget af den enkelte og af familien”, sige Birthe Holm.
Sundhedsvæsenet
Borgere med sjældne diagnoser oplever problemer med at blive taget alvorligt i mødet med sundhedsvæsenet. Et par eksempler:
”Det fungerer overhovedet ikke, når man har en sjælden ting, lægerne ikke ved, hvad er. De har en mistanke og undersøger det, er det ikke det, ryger man tilbage til egen læge. Til sidst giver lægen op og siger, at man ikke fejler noget.”(Kvinde med Ehlers-Danlos syndrom)
”Hun havde tynd afføring 12 gange i døgnet, så vi tog på sygehuset. De mente, at vi bare skulle tage hjem, for det gik nok snart over. Men vi nægtede at tage hjem. Så vi blev indlagt. Jeg fik at vide, at jeg holdt hende forkert, når hun skulle bøvse, og at det var det, der var galt. Der står også i journalen, at hun spillede os et puds. Vi fik at vide, at vi bare skulle tage hjem og lære hende at spise. Vi ville til Rigshospitalet, men det kunne der ikke være tale om.” (Forældre til datter med Shwachman-Diamond syndrom)
Socialsektoren
Sjældenheden opleves også som en selvstændig komplicerende faktor i den sociale sektor. Et eksempel:
”Sagsbehandlerne har i stor udstrækning hentet deres viden hos os eller bedt os hente det på hospitalet og sende det videre. De har bedt os dokumentere alt. Vi har været mellemled og sekretærer.” (Far til datter med Albrights hereditære osteodystrofi)
Birthe Holm er ikke overrasket:
”Standardprocedurer sættes ud af spil, når ’systemet’ mangler viden om de sjældne diagnoser. Derfor har familierne en meget stor dokumentations- og koordinationsbyrde mellem de mangle involverede instanser” siger Birthe Holm og fortsætter:
”Undersøgelsen viser tydeligt, at det er særligt svært at navigere i systemet, når diagnosen er sjælden. Det er tankevækkende, at det overlades til familierne selv at klare sig som de nu kan. Der bør i langt højere grad være fokus på sjældne diagnoser som en samlet gruppe, der har brug for en særlig indsats, hvis de skal have samme vilkår som alle andre”, slutter Birthe Holm.
Om undersøgelsen
I efteråret 2013 gennemførte Sjældne Diagnoser en interviewundersøgelse med pårørende og borgere med sjældne lidelser med det formål at få et dybere indblik i de sjældne borgeres oplevelse af hverdagen og samspillet med social- og sundhedssektoren. I alt 11 familier blev interviewet. I afrapporteringen af undersøgelsen gives ordet til de sjældne borgere og deres pårørende, der med egne ord beskriver hvilke områder i hverdagen, de oplever som problematiske. De giver også et bud på, hvorfor de oplever dette og hvilke indsatsområder, de mener vil kunne styrke sjældne borgeres håndtering af hverdagen.
Læse hele rapporten over undersøgelsen her >>
Skrevet d. 26. februar 2014
