Når der er langt imellem patienterne og endnu længere imellem eksperterne, er det oplagt at samarbejde over landegrænser om forskning, diagnostik, behandling og meget mere. Derfor er sjældne sygdomme et vigtigt samarbejdsområde for EU-landene. Og derfor prioriterer Sjældne Diagnoser at opruste sit i forvejen betydelige arbejde på den europæiske scene.
Fra EUCERD…
I 2009 blev EUCERD etableret. Det var en ekspertgruppe med repræsentation fra sundhedsmyndighederne i alle EU-lande, fra patienterne på europæisk plan og fra en række andre interessenter fra akademia og industri. Danmark repræsenteres af overlæge Marianne Jespersen fra Sundhedsstyrelsen. EUCERD har bl.a. til opgave at rådgive Europa Kommissionen om det europæiske samarbejde til gavn for alle sjældne borgere i Europa. Blandt de vigtigste resultater af EUCERD´s arbejde er en række anbefalinger om bl.a. registre over patienter med sjældne sygdomme, kvalitetskriterier for ekspertcentre for sjældne sygdomme og flere andre emner.
Læs mere om EUCERD her >>
Se EUCERD´s anbefalinger her >>
… til Kommissionens Ekspertgruppe for Sjældne sygdomme
EUCERD´s arbejde har ført til, at Europa Kommissionen har valgt at etablere en ny ekspertgruppe til afløsning for EUCERD, hvor Kommissionen selv påtager sig formandskabet. Herud over forventes mange af opgaverne samt ekspertgruppens sammensætning at være den samme.
De europæiske patienter repræsenteres af EURORDIS, der får i alt 8 pladser – 4 pladser direkte og 4 suppleanter, idet alle EURORDIS´ repræsentanter deltager i alle møder mv. Direktør i Sjældne Diagnoser, Lene Jensen, skal fremover varetage dette arbejde som én af suppleanterne. Det giver Sjældne Diagnoser mulighed for at komme på forkant med europæiske informationer og for at præge arbejdet – til gavn for alle sjældne borgere i Europa.
Se Europa Kommissionens beslutning om at nedsætte ekspertgruppen her >>
Se nyheden kort omtalt her>>
Vi opdaterer nærværende nyhed, når der foreligger flere oplysninger om ekspertgruppens arbejde – første møde afholdes d. 11.-12. februar i Luxembourg.
Skrevet d. 21. januar 2014
