Danske sjældne patienter er mere optaget af at der indsamles data omkring genetisk information og effekten af en given behandling, end andre sjældne patienter i Europa.
Det fremgår af en spørgeskemaundersøgelse lavet af EPIRARE – den europæiske platform for registre over sjældne sygdomme – i samarbejde med EURORDIS.
EPIRARE har til formål at undersøge lovgivningsmæssige, etiske og tekniske spørgsmål i forbindelse med etablering af en europæisk platform for registre over patienter med sjældne sygdomme. EPIRARE og EURORDIS har som et led i dette arbejde indsamlet synspunkter og forventninger fra patienterne om disse spørgsmål.
Højeste svarprocent
Mere end 3.000 sjældne patienter fra 32 lande repræsenterende mere end 500 forskellige diagnoser har svaret på spørgsmål om deres erfaringer og forventninger til registre. Og danske sjældne patienter har været flittige deltagere: Målt i forhold til befolkningstal, har danske sjældne den højeste svarprocent – i alt 144 danskere har deltaget, fordelt på 47 diagnoser. Topscorerne er Neurofibromatosis Recklinghausen, Osler og HSP. Også mennesker med bl.a. blødersygdom, Prader Willi samt immundefekt har deltaget.
Ønske om ny og bedre behandling
Alt i alt viser undersøgelsen, at sjældne patienter i Europa ønsker, at registre over sjældne patienter skal kunne bruges til at opnå viden, der baner vejen for ny og bedre behandling. Der er også udbredt støtte til en europæisk indsats på området med registre, der går på tværs af landegrænser.
Danske patienter skiller sig ud
På et par enkelte områder skiller de danske deltagere sig lidt ud: – Adgang til registrene: Mere end 90 pct. af de danske sjældne mener, at patientorganisationer skal have adgang til registrene – og næsten 80 pct. mener, at det skal offentlige myndigheder også. Sidstnævnte er markant højere end i andre lande. De danske sjældne adskiller sig også fra resten af Europa ved, at næsten 40 pct. mener, at medicinalindustrien skal have adgang til registrene, mens dette kun er tilfældet for ca. 25 pct. af samtlige deltagere i undersøgelsen.- Styring af registrene: Overraskende nok er de danske sjældne mindre optaget af at sikre patientperspektiver i styringen af registrene end andre sjældne i Europa. Når undersøgelsens resultater kommer online, henvises til dem her.
Læs mere om EURORDIS her >>
