2013 har været Sjældne Diagnosers første år med eget sekretariat og nyt kontor i
Handicaporganisationernes Hus. Det har bragt os fremad og gjort os stærkere –
men der er også mange udfordringer at tage hånd om.
På resultatlisten
kan vi glæde os over, at vi i 2013 overtog Sjældne-netværket – vores netværk for
borgere, der er så sjældne, at de ikke har en relevant forening til rådighed. Vi
har også i årets løb præsenteret et koncept for familieuddannelse til sjældne
familier – Sjældne Familiedage. Og vi har varetaget de sjældnes interesser på
flere måder – både gennem høringssvar og i skrift og tale overfor politikere og
myndigheder.
At være en del af fællesskabet i Handicaporganisationernes
Hus er blevet både dyrere og mere omfattende, end vi havde regnet med – men vi
får meget igen. Både konkret, når det handler om at understøtte vores daglige
arbejde og samarbejdet med andre foreninger. Men også mere generelt, hvor Huset
er et handicappolitisk statement, der giver genklag. Senest er Huset blevet
kåret som årets kontorbyggeri 2013
Læs mere om årets kontorbyggeri her >>
Sjældne Diagnoser udsender
ikke julekort – vi bruger denne kanal til at sige mange tusinde tak for
samarbejdet i året, der gik. Vi glæder os til 2014 – der er nok at gøre – på
ambitionslisten er færdiggørelse og implementering af National Strategi for
Sjældne Sygdomme samt EUROPLAN-konference herom, dokumentation af sjældne
borgeres oplevelser i forhold til det sociale system og sundhedssystemet samt
opkvalificering af medlemsforeningernes frivilligt baserede støtte- og
rådgivningsindsats. Og meget, meget mere! Vi inviterer alle gode kræfter til at
være med.
Læs Sjældne Diagnosers strategi 2014 – 2020 her >>
Sekretariatet
holder lukket fra og med mandag, d. 23. december til og med fredag, d. 3. januar
– vi er tilbage mandag, d. 6. januar 2014 kl. 10! Og så tjekker vi vores
mail-box, mail@sjaeldnediagnoser.dk med jævne mellemrum, også i juleferien.
Glædelig jul og godt nyt år!
