Det sene efterår er højsæson for høringer over lovforslag og bekendtgørelser. Samtidig er nogle af høringsfristerne urimeligt korte. Sjældne Diagnoser må prioritere sine kræfter og vore synspunkter dækkes som oftest ind af Danske Patienter, hvor vi sommetider bidrager til fælles høringssvar. Men engang imellem er der brug for en særlig sjælden stemme og så afgiver vi selvstændigt eller et supplerende høringssvar.
Derfor har Sjældne Diagnoser indenfor de seneste to uger afgivet to supplerende høringssvar:
Ophævelse af den offentlige rejsesygesikring vil øge uligheden i adgangen til sundhed
Som et led i aftalen om finanslov for 2014 ophæves den offentlige rejsesygesikring – det gule sygesikringskort kan ikke længere anvendes i udlandet. Danskere er dækket af andre ordninger, men hvis man vil opretholde det nuværende dækningsniveau, skal man tegne en privat rejseforsikring. Imidlertid kan det være problematisk for borgere med alvorlig, kronisk sygdom at tegne en sådan forsikring. Der er også en række andre forhold, der gør, at især sjældne patienter er dårligere stillet i forbindelse med rejseaktivitet, hvis lovforslaget gennemføres i sin nuværende form, læs mere nedenfor.
Læs Danske Patienters høringssvar her>>
Læs Sjældne Diagnosers supplerende høringssvar her >>
Læs Danske Handicaporganisationers høringssvar her >>
Vejledning om sundhedskoordinationsudvalg og sundhedsaftaler bør have udtrykkeligt fokus på sjældne
Her er tale om en vejledning, der er en opfølgning på lovgivning gennemført i kølvandet på evaluering af kommunalreformen. Her er det Sjældne Diagnosers interesse at fremhæve, at sjældne patienter som gruppe netop har kendetegn, der nødvendiggør en indsats på tværs af kommune- og regionsgrænser og en nidsats på tværs af sektorer. Kendetegnene er et lille antal patienter, høj kompleksitet i sygdomsbilledet med mange kontakte både sundhedsmæssigt og socialt med deraf følgende koordinationsbehov samt kun begrænset viden om sygdommene. Derfor er vi glade for, at der fremover skal udarbejdes én, centraliseret sundhedsaftale pr. region. Men vi mener, det i vejledningen udtrykkeligt bør fremgå, at aftalen bør have selvstændigt fokus på sjældne borgere – sjældne patienter og deres pårørende.
Læs Sjældne Diagnosers supplerende høringssvar her>>
Danske Patienters høringssvar er p.t. ikke at finde online, men kan fås ved henvendelse til Sjældne Diagnosers sekretariat, mail@sjaeldnediagnoser.dk
