Rygmarvsbrokforeningen af 1988, der er medlem af Sjældne Diagnoser, fejrer i denne uge 25 års jubilæum. Det markeres med et stort weekendkursus fra d. 28. november til d. 1. december.
Torsdag d. 28. markerer Rygmarvsbrokforeningen af 1988 deres 25 års jubilæum med et indholdsrigt weekendkursus. Kurset vil fokusere på at styrke den enkelte i at mestre og tackle hverdagen, når rygmarvsbrok er en del af livet.
I den forbindelse vil en lang række spændende oplægsholdere holde foredrag om alt lige fra den nyeste forskning på området til personlig vækst og positiv stress-styring. Til børnene er der et helt særligt program, der bl.a. inkluderer skattejagt og en fotokonkurrence.
Det vigtige fællesskab
Rygmarvsbrokforeningen blev dannet i 1988 af en gruppe forældre til børn med rygmarvsbrok og af voksne med rygmarvsbrok og hydrocephalus. Målet var bl.a. at skabe et rum, hvor ligesindede kunne mødes, og således udgøre et grundlag for psykisk og praktisk støtte i hverdagen.
I dag tyder det på, at en del af målet er nået, for når foreningen på torsdag åbner dørene til det fire dages lange jubilæumsarrangement, er det for omkring 300 gæster. Ifølge Leif Hedegaard, der er formand for foreningen, er den store opbakning et tegn på, hvor vigtigt foreningens arbejde er.
”Det er jo det fantastiske ved vores forening. At man ikke er alene. Man er fælles om noget, der tilfældigvis er landet i ens familie. Foreningen bliver på mange måder et frirum, hvor man kan slappe af og opleve at blive accepteret, som man er,” siger Leif Hedegaard men påpeger samtidig, at der stadig kan ”gøres mere for flere”.
Mestring af hverdagen og livet
Rygmarvsbrok er betinget at en medfødt misdannelse af ryghvirvler og rygmarv. Knoglerne i rygsøjlen er ikke helt lukkede, og der kan mangle huddække. For de fleste medfører sygdommen varige funktionsbegrænsninger, der i høj grad påvirker hverdagslivet. Det betyder, at mange med rygmarvsbrok mangler overskud og støtte. Ifølge Leif Hedegaard er foreningen netop med til at skabe grundlaget for denne støtte:
”Rygmarvsbrokpatienter er alle typer af mennesker fra alle dele af samfundet. I foreningen har vi gjort den store forskellighed til en styrke. Man støtter hinanden på kryds og tværs, og det betyder alverden. Det barske er selvfølgelig, at man kommer til at kende så mange hårde historier. Men historierne ville jo være der alligevel – også selvom vi ikke havde en forening. Nu kan vi dele historierne med hinanden, og på den måde blive inspireret til at takle hverdagen og livet bedre”.
Weekendkurset afholdes på Hotel Legoland i Billund. Der er lukket for tilmelding.
SJÆLDNE DIAGNOSER ØNSKER TILLYKKE MED JUBILÆET OG DE FLOTTE RESULTATER!