Nyheder

Den sidste dag i februar er Sjældne-dag: en international opmærksomhedsdag for sjældne sygdomme og handicap. Formålet med Sjældne-dagen er at skabe opmærksomhed om sjældne sygdomme og den effekt, de har på patienternes og de pårørendes liv. Opmærksomhed bidrager til, at sjældne borgere kan få de samme muligheder som alle andre. Fra 1. februar til 28. […]

Der blev d. 23. januar 2015 afholdt dansk EUROPLAN-konference om den nationale strategi for sjældne sygdomme. De ca. 150 deltagere udgjorde en superliga af videnshavere på sjældne-området, der bl.a. er kendetegnet ved, at der generelt set er alt for lidt viden om de sjældne sygdomme. Derfor udgør de ikke mindre end 44 forskellige præsentationer, der […]

Sjældne-dagen 2015 er lige om hjørnet og i år markerer vi den internationale begivenhed med et løb: DO:MORE GO:FOR. Ved at like Sjældne-dagens facebook-side kan du løbende blive orienteret om arrangementet – og samtidig støtte op om mennesker med sjældne sygdomme. Like Sjældne-dagens facebook-side her >> Løbet finder sted d. 28. februar på Sjældne-dagen i […]

Den 23. januar 2015 blev afholdt dansk EUROPLAN-konference om den nationale strategi for sjældne sygdomme. Programmet var omfattende, talerne mange og udbyttet stort. EUROPLAN-konferencen havde ca. 150 deltagere med forskellige vinkler på sjældne sygdomme og handicap: Patientrepræsentanter, læger, forskere, socialrådgivere, pædagoger, terapeuter, medicinalindustri, politikere fra folketing og regioner samt myndighedspersoner. Også internationale repræsentanter fra EUOPLAN-projektet […]

Sjældne Diagnoser har i lighed med andre patientorganisationer indgivet høringssvar til lovforslaget om ændring af Servicelovens voksenbestemmelser – et lovforslag der har bragt sindene i kog. Lovforslaget har fået handicaporganisationer op af stolene og til tastaturet, hvilket har affødt en vældig debat i dagspressen. På baggrund af den megen røre inviterede Ministeriet for Børn, Ligestilling, […]

Sjældne Diagnosers kontaktudvalg for medicinalindustrien udvides med tre nye virksomheder. For at udveksle information og dele erfaringer har Sjældne Diagnoser siden 2009 haft et kontaktudvalg for medicinalindustrien. Virksomheder, der har aktiviteter omkring lægemidler til sjældne sygdomme, er velkomne til at være med. For selvom Sjældne Diagnoser og virksomhederne har forskellige roller og forskellige kriterier for […]

Fredag, d. 23. januar 2015 afholdes EUROPLAN-konference om den nationale strategi for sjældne sygdomme. Til konferencen er inviteret fagpersoner fra sundhedsfaglige og socialfaglige miljøer samt politiske beslutningstagere, myndighedspersoner, patientrepræsentanter og andre centrale nationale og europæiske aktører. Formålet med konferencen er gennem workshops at udvikle forslag til fremadrettede indsatser for at realisere den nationale strategi og […]

  Snart er december gået og året 2014 slut. For Sjældne Diagnoser har det været endnu et år med stor aktivitet og endnu større behov. I sommers udsendte Sundhedsstyrelsen Den nationale strategi for sjældne sygdomme og her i december er Socialstyrelsen barslet med et vidensnotat om sjældne handicap. Læs mere om Den nationale strategi her>> […]

Socialstyrelsen publicerer et vidensnotat om sjældne borgere og sociale indsatser. Vidensnotatet skal hjælpe kommunerne med at give den bedste indsats til mennesker med sjældne handicap. Under overskriften ”Viden der virker” har Socialstyrelsen offentliggjort et notat med aktuel viden om sjældne borgere og sociale indsatser. Målgruppen for vidensnotatet er kommunerne, som skal tilbyde den bedste indsats til […]

Medlemmerne i Sjældne-netværket får endelig muligheden for at mødes i virtuelle fællesskaber. Sjældne-netværket i tal I 2012 overtog Sjældne Diagnoser kontaktpersonsordningen fra Socialstyrelsen og siden er der kommet mange nye medlemmer og diagnose grupper til. I dag tæller Sjældne-netværket mere end 500 medlemmer som repræsenterer 180 forskellige diagnoser. Hver diagnose har en netværks gruppe som […]