Nyheder

Forårets repræsentantskabsmøde bød både på nye kræfter i forretningsudvalget samt fokus på Sjældne-dag, foreningsvejledere og meget andet. Og så var der seminar om resultaterne af Sjældne Diagnosers Guldkunde-undersøgelse To gange om året mødes repræsentanter fra Sjældne Diagnosers medlemsforeninger for at have repræsentantskabsmøde og for at udveksle erfaringer. Sædvanligvis er der også et seminar knyttet til […]

16.520 kr. Så mange penge blev der i alt samlet ind i forbindelse med Sjældne-løbet DO:MORE GO:FOR d. 28. februar. Beløbet går ubeskåret til markering af Store-Sjældnedag i 2016. Den sidste dag i februar er det Sjældne-dag – en international opmærksomhedsdag for patienter og pårørende ramt af sjældne sygdomme og handicap. I Danmark blev dagen […]

Sjældne Diagnoser har modtaget puljemidler fra Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse til at uddanne Sjældne-navigatorer, der skal støtte sjældne familier og voksne med sjældne sygdomme i at håndtere deres sygdomsforløb. Indsatsen i sundhedsvæsenet for mennesker med sjældne, komplekse sygdomme hænger ikke altid sammen. Det er dokumenteret på flere måder – senest i Sjældne Diagnosers kvalitative […]

[metaslider id=1767] Sjældne Diagnosers protektor HKH Kronprinsesse Mary kom på besøg. Anledningen var en Klovneudstilling og Sjældne-dagen, som hvert år falder på den sidste dag i februar. Kronprinsessen var med til at markere Sjældne-dagen ved at se udstillingen af Klovnetegninger i Handicaporganisationernes Hus. Klovnetegningerne er fra en tegne-konkurrence, som PND-foreningen igangsatte på landets børneafdelinger i 2014. Vindertegningen […]

Sjældne Diagnosers Nyhedsbrev for marts 2015 er udkommet I denne måned kan du bl.a. læse om H.K.H. Kronprinsesse Marys besøg, Sjældne-løbet og ny velfærdsteknologi. Næste nyhedsbrev vil blive udsendt primo april 2015. Se nyhedsbrevet her >> Du kan finde vores tidligere nyhedsbreve i arkivet her >> Nyhedsbrevet udkommer ca. en gang om måneden og du kan […]

Sjældne-dagen 2015 er blevet markeret på flere måder Den sidste dag i februar er det Sjældne-dag – en international opmærksomhedsdag for patienter og pårørende ramt af sjældne sygdomme og handicap. Sjældne-dagen markeres over hele verden – i 2015 forventes mere end 80 lande at deltage under det fælles slogan ”Day by day – hand in […]

Fredag, d. 23. januar 2015 blev afholdt EUROPLAN-konference om den nationale strategi for sjældne sygdomme. Ca. 150 engagerede konferencedeltagere tilbragte dagen i hinandens selskab med at blive klogere på den nationale strategi og den fremtidige indsats for sjældne borgere – patienter og pårørende. Mange blev klogere – og nye idéer blev født. Find rapport fra […]

Sjældne borgeres udfordringer overskygges ofte af de store patientgrupper, der har adgang til store ressourcer. Årets Sjældne-dagsvideo sætter spot på at bringe sjældne patienter og deres pårørende frem i lyset – se den smukke video med danske undertekster her: Tre af deltagerne i videoen fortæller deres historie her:  Rita  Pietro  Beatrice   Spred budskabet! Del […]

  I disse dage er den italienske fotograf Aldo Soligno fra det europæiske fotojournalistiske projekt Rarelives på besøg hos Maria, Maggie og Julia, som alle har en sjælden sygdom. I Europa lever omkring 30 millioner personer med en sjælden sygdom. Fotoprojektet Rarelives ønsker at synliggøre dem og styrke bevidstheden og opmærksomheden om sjældne sygdomme hos […]

Sjældne Diagnosers Nyhedsbrev for februar 2015 er nu udkommet I denne måned kan du bl.a. læse om EUROPLAN-konferencen og den kommende Sjældne-dag i 2015, der markeres med et løb her i landet. Næste nyhedsbrev vil blive udsendt primo marts 2015. Se nyhedsbrevet her >> Du kan finde vores tidligere nyhedsbreve i arkivet her >> Nyhedsbrevet udkommer […]