Forårets repræsentantskabsmøde bød både på nye kræfter i forretningsudvalget samt fokus på Sjældne-dag, foreningsvejledere og meget andet. Og så var der seminar om resultaterne af Sjældne Diagnosers Guldkunde-undersøgelse
To gange om året mødes repræsentanter fra Sjældne Diagnosers medlemsforeninger for at have repræsentantskabsmøde og for at udveksle erfaringer. Sædvanligvis er der også et seminar knyttet til repræsentantskabsmøderne.
Forårets repræsentantskabsmøde
D. 20. marts var det tid for forårets repræsentantskabsmøde, det blev afholdt i Handicaporganisationernes Hus i Høje Taastrup. Formanden aflagde beretning og det gjorde de mange repræsentanter, Sjældne Diagnoser har i eksterne sammenhænge også. I 2014 har Sjældne Diagnoser således deltaget i ikke mindre end 18 eksterne arbejds- og følgegrupper.
Læs Sjældne Diagnosers årsberetning for 2014 her >>
Der var også valg til forretningsudvalget, FU. Birthe Holm blev genvalgt som formand med akklamation. Også FU-medlemmerne Preben Sindt og Liselotte Wesley Andersen blev genvalgt. På suppleantposterne var der stor udskiftning, idet der blev nyvalgt fire suppleanter, der indgår i FU´s arbejde på lige fod med FU-medlemmerne. I alt er nu ni medlemsforeninger med i FU-arbejdet.
Se Sjældne Diagnosers forretningsudvalg her >>
Erfaringsudveksling og seminar
I tilknytning til repræsentantskabsmødet blev udvekslet erfaringer om både dét at leve med sjælden sygdom og om foreningsarbejdet. Det sker både formelt og uformelt og har stor værdi for deltagerne. Herud over blev der afholdt emne-baserede workshops, denne gang om Sjældne-dag 2016 og om foreningsvejledning og opgradering af denne indsats gennem Sjældne Diagnosers nye Navigator-projekt.
Læs mere om Navigator-projektet her >>
Også Sjældne Diagnosers internationale arbejde samt opfølgning på den nationale strategi for sjældne sygdomme var på dagsordenen.
D. 21. marts blev der stillet skarpt på resultaterne af Sjældne Diagnosers store ”Guldkunde-undersøgelse”. Det er en spørgeskemaundersøgelse gennemført i 2014 med mere end 1.400 sjældne borgere som respondenter. Gennem undersøgelsen belyses de sjældne borgeres hverdagsoplevelser, især i relation til det sociale system. Seminaret i tilknytning til repræsentanskabsmødet blev dels brugt til at formidle resultaterne til repræsentanterne. Og dels at indhente repræsentanternes input til fortolkning af resultaterne. Guldkundeundersøgelsen forventes offentliggjort i maj 2015