Sjældne Diagnoser har modtaget puljemidler fra Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse til at uddanne Sjældne-navigatorer, der skal støtte sjældne familier og voksne med sjældne sygdomme i at håndtere deres sygdomsforløb.
Indsatsen i sundhedsvæsenet for mennesker med sjældne, komplekse sygdomme hænger ikke altid sammen. Det er dokumenteret på flere måder – senest i Sjældne Diagnosers kvalitative undersøgelse ”Det er de stærke der overlever”.
Læs ”De er de stærke der overlever” her >>
Brug for sammenhængende indsats for sjældne patienter
At sikre en sammenhængende indsats for sjældne patienter er en offentlig opgave. Sjældne Diagnoser bidrager gerne med viden om, hvad det vil sige at være sjælden og hvilke konkrete udfordringer sjældne borgere skal håndtere. Den viden som de sjældne besidder, og gerne deler med andre i samme situation er det kit, som får hverdagen til at hænge sammen. Det er derfor afgørende, at personen som hjælper en supportsøgende familie eller en voksen med sjælden diagnose, ligger inde med erfaringsbaseret viden.
Foreningsvejlederne i Sjældne Diagnosers medlemsforeninger yder allerede denne hjælp til mange af deres medlemmer. Og det er denne indsats, som nu får mulighed for at udvide og løfte et niveau op med et korps af 12 – 15 Sjældne-navigatorer – en slags Foreningvejledere+.
Fokus på at ruste patienter til samarbejdet med sundhedsvæsenet
Navigatorerne skal ikke løse opgaver, der bør og skal udføres af fagprofessionelle sundhedspersoner. Sjældne-navigatorene skal i stedet fokusere på at ruste sårbare sjældne patienter til at handle og håndtere livet med sjælden sygdom ved at styrke og støtte patient i mødet og i samarbejdet med sundhedsvæsenet.
Behovet anerkendes af Sundhedsministeren
Sundhedsministeren anerkender behovet og udtaler i en nyhed på Ministeriet for Sundhed og Forebyggelses hjemmeside at:
”Det kan være en stor psykisk belastning at have en alvorlig sygdom, og hvis du er sårbar og ikke har nogen omkring dig til at hjælpe dig igennem forløbet, så er det ekstra hårdt. Derfor er det så vigtigt at kunne tilbyde dem hjælp til både de følelsesmæssige og praktiske problemer”.
Sjældne-navigatorerne rekrutteres fra Sjældne Diagnosers medlemsforeninger, deres respektive foreningsvejledere og fra Sjældne-netværket.
