I disse dage er den italienske fotograf Aldo Soligno fra det europæiske fotojournalistiske projekt Rarelives på besøg hos Maria, Maggie og Julia, som alle har en sjælden sygdom.
I Europa lever omkring 30 millioner personer med en sjælden sygdom. Fotoprojektet Rarelives ønsker at synliggøre dem og styrke bevidstheden og opmærksomheden om sjældne sygdomme hos alle mennesker – med og uden sjældne sygdomme. Projekt har to mål, fra den ene side at vise hvad det vil sige at leve med en sjælden sygdom og fra den anden side at vise den energi og vitalitet, de sjældne går til livet med. Som Aldo Soligno udtrykker det:
”Rare Lives is a photographic journey across Europe with the aim to investigate needs, hopes, difficulties, but, above all, joys and daily achievements of those living a “rare life”.”
Besøg Rarelives hjemmeside her >>
I efteråret blev Sjældne Diagnoser kontaktet af Rarelives, som var interesserede i at sætte Danmark på Rarelives landkortet. De efterlyste 3 personer/familier, som ville tilbringe tre til fire timer dagligt i tre dage sammen med fotografen. Her meldte sig: Marie på 17 år som har Osteogenesis Imperfecta, Julia på 22 år som har Tuberøs Sclerose og Maggie som er 15 år og har Williams syndrom. Fotografen følger dem til deres behandlinger og i deres dagligdag, og deler billeder med os på hjemmesiden og på facebook.
