COLOURBOX5432626_hjerte
 
Snart er december gået og året 2014 slut. For Sjældne Diagnoser har det været endnu et år med stor aktivitet og endnu større behov. I sommers udsendte Sundhedsstyrelsen Den nationale strategi for sjældne sygdomme og her i december er Socialstyrelsen barslet med et vidensnotat om sjældne handicap.

Læs mere om Den nationale strategi her>>

Læs mere om vidensnotat her>>

Der er fokus på sjældne sygdomme som aldrig før og de kommende måneder og år vil Sjældne Diagnoser arbejde for, at de mange kloge ord og gode intentioner omsættes i praksis. Rapporter og notater er kun noget værd, hvis de omsættes i positiv forandring for dem, som det hele handler om for os: de sjældne borgere – patienter og pårørende med sjældne sygdomme og handicap.

Vi vil gerne sige en stor tak for indsatsen i året, der gik, til vore medlemsforeninger og til alle andre i ind- og udland, der hver dag arbejder for at gøre det sjældne hverdagsliv lidt bedre og for at udvikle diagnostik og behandling i den rigtige retning. Vi ser frem til at fortsætte det gode samarbejde – vi ses igen i 2015!

Med venlig hilsen
Birthe Byskov Holm, formand

Side 3 - BirtheHolm2

Sjældne Diagnosers sekretariat har sidste åbningsdag før jul d. 19. december 2014. Kontoret holder lukket mellem jul og nytår og åbner igen d. 5. januar 2015.