Snart er december gået og året 2014 slut. For Sjældne Diagnoser har det været endnu et år med stor aktivitet og endnu større behov. I sommers udsendte Sundhedsstyrelsen Den nationale strategi for sjældne sygdomme og her i december er Socialstyrelsen barslet med et vidensnotat om sjældne handicap.
Læs mere om Den nationale strategi her>>
Der er fokus på sjældne sygdomme som aldrig før og de kommende måneder og år vil Sjældne Diagnoser arbejde for, at de mange kloge ord og gode intentioner omsættes i praksis. Rapporter og notater er kun noget værd, hvis de omsættes i positiv forandring for dem, som det hele handler om for os: de sjældne borgere – patienter og pårørende med sjældne sygdomme og handicap.
Vi vil gerne sige en stor tak for indsatsen i året, der gik, til vore medlemsforeninger og til alle andre i ind- og udland, der hver dag arbejder for at gøre det sjældne hverdagsliv lidt bedre og for at udvikle diagnostik og behandling i den rigtige retning. Vi ser frem til at fortsætte det gode samarbejde – vi ses igen i 2015!
Med venlig hilsen
Birthe Byskov Holm, formand
Sjældne Diagnosers sekretariat har sidste åbningsdag før jul d. 19. december 2014. Kontoret holder lukket mellem jul og nytår og åbner igen d. 5. januar 2015.