Den 23. januar 2015 blev afholdt dansk EUROPLAN-konference om den nationale strategi for sjældne sygdomme. Programmet var omfattende, talerne mange og udbyttet stort.

EUROPLAN-konferencen havde ca. 150 deltagere med forskellige vinkler på sjældne sygdomme og handicap: Patientrepræsentanter, læger, forskere, socialrådgivere, pædagoger, terapeuter, medicinalindustri, politikere fra folketing og regioner samt myndighedspersoner. Også internationale repræsentanter fra EUOPLAN-projektet og EURORDIS deltog.


Konferencen blev åbnet af formanden for Danske Regioner, Bent Hansen, der påpegede behovet for at tage udgangspunkt i sjældne borgeres særlige situation: Stor kompleksitet i sygdomsbillede /støttebehov og kun lidt viden om at leve med de sjældne tilstande. Der skal gøres en særlig indsats for de sjældne, hvor mange har behov for en indsats på højt specialiseret niveau.

Herefter præsenterede EUROPLAN-Advisor Lene Jensen konferencens europæiske baggrund og påpegede behovet for europæisk samarbejde på sjældne-området. Europa Kommissionens repræsentant i Danmark, Laurs Nørlund, bragte en hilsen til konferencen.


Adm. dir. Else Schmidt og direktør Knud Aarup talte til konferencen om hhv. Sundhedsstyrelsens og Socialstyrelsens rolle i implementering af strategien. Og overlæge Marianne Jespersen fra Sundhedsstyrelsen samt kontorchef Randi Lykou fra Socialstyrelsen redegjorde for strategiens mange anbefalinger.

Workshops, debat og konkrete forslag
Dernæst var det tid til workshops med det formål at udvikle konkrete forslag, der kan realisere strategiens gode intentioner og mange anbefalinger. Seks workshops med i alt 28 spændende oplægsholdere og mange flere deltagere diskuterede under ledelse af seks ”chairs” alle strategiens emner, såsom implementering, information, uddannelse, forskning, registre, behandling, diagnostik, screening, afprøvning og ibrugtagen af medicin samt empowerment, social støtte og koordination af indsatsen.


Konference blev afsluttet med et indlæg fra ledende overlæge Michael B. Petersen omhandlende nye diagnostiske muligheder samt tilbagemeldinger fra de seks workshops.

Sjældne Diagnosers formand Birthe Byskov Holm påpegede til afsked, at EUROPLAN-konferencen er et afsæt for det videre arbejde på sjældne-området. De gode anbefalinger og mange ideer bliver ikke til noget, med mindre en række aktører tager konkret ansvar herfor.

???????????????????????????????
Læs mere om EUROPLAN og om konferencen her >>

Konferencens powerpoint-præsentationer er tilgængelige her>>