Socialstyrelsen publicerer et vidensnotat om sjældne borgere og sociale indsatser. Vidensnotatet skal hjælpe kommunerne med at give den bedste indsats til mennesker med sjældne handicap.
Under overskriften ”Viden der virker” har Socialstyrelsen offentliggjort et notat med aktuel viden om sjældne borgere og sociale indsatser. Målgruppen for vidensnotatet er kommunerne, som skal tilbyde den bedste indsats til mennesker med sjældne handicap.
Vigtige fokuspunkter i sagsbehandling
Der er en række facts i notatet og der påpeges flere forhold, som alle sagsbehandlere bør vide noget om. F.eks. påpeges det som centralt, at den enkelte sagsbehandler har tre fokuspunkter: Viden, koordination og mestringsstøtte.
Læs mere om vidensnotatet her>>
Dette stemmer fint overens med Sjældne Diagnosers tilgang, hvor vi påpeger, at det særlige ved at være sjælden netop er manglede viden, mange systemkontakter med stort behov for koordination samt behovet for empowerment, herunder at møde andre i samme situation. Det er den tilgang, der også ligger til grund for den nationale strategi for sjældne sygdomme, som Sundhedsstyrelsen udsendte medio 2014, jf. nedenfor.
Ikke nok at se på funktionsnedsættelsen
I notatet påpeges, at når det handler om sjældne sygdomme og handicap, så er det vigtigt at inddrage den specifikke diagnose, da det kan bidrage til at forstå kompleksiteten i de sjældne handicap (side 16 i vidensnotatet).
Læs mere om den nationale strategi for sjældne sygdomme her>>
Det er altså ikke nødvendigvis nok at se på funktionsnedsættelsen, når lidelsen er sjælden. Det vil mange sjældne borgere være glade for – oplevelsen kan være, at socialforvaltningen ikke finder det relevant at inddrage diagnosen, men det kan det altså være.
Det vigtige netværk
Omkring mestringsstøtte, så er dét at møde andre i samme situation afgørende for de fleste sjældne borgere. Det er anført i vidensnotatet (side 16 i vidensnotatet). Det er også anført, at mødet med andre i samme situation højst sandsynligt har en gavnlig effekt i forhold tl at klare hverdagens udfordringer – og at det i Danmark typisk sker gennem patientforeningerne og deres aktiviteter (side 19 i vidensnotatet). For Sjældne Diagnoser at se er der således argumentation at hente i notatet omkring at give familier og voksne økonomisk mulighed for at deltage i kurser, foreningsaktiviteter mv.
Vi hilser ethvert skridt i retning af mere viden om sjældne sygdomme og handicap velkomment. Mange sjældne borgere er meget udfordret i deres kontakt med kommune omkring den nødvendige sociale støtte og der er brug for et stærkt fokus herpå.
På vej mod mere viden
Vidensnotatet er et skridt på vejen til at sikre mere viden om dét at leve med sjældne sygdomme og handicap og dermed kunne træffe beslutninger om indsatser til sjældne borgere på et informeret og velkvalificeret grundlag. Men det kæver et stort og nødvendigt arbejde af den enkelte sagsbehandler at tilegne sig den nødvendige viden. Og der er brug for bedre videnskilder og en nemmere tilgang til dem. Det er ét af sjældne Diagnosers fokusområder i forbindelse med opfølgningen af den nationale strategi for sjældne sygdomme.
