Nyheder

To af rådgiverne i Helpline er socialrådgivere, og de taler hver uge med patienter og pårørende omkring mødet med det sociale system. For mange er det en ny og uvant situation, og det kan være svært at navigere i, hvilke rettigheder man har og hvordan man finder rundt. Nøk Dybdahl, der har mange års erfaring […]

”Fantastisk oplevelse. Vil anbefale alle der har en sjælden diagnose at kontakte jer. Stor forståelse, indblik over alt fra sygehusvæsen til socialrådgivning mm. 1000 tak for alt!” Sådan lyder en af kommentarerne i Helplines tilfredshedsmåling. Kommentaren er blot en af mange positive kommentarer, hvor henvenderne til Helpline giver udtryk for deres store tilfredshed med den […]

Det halvårlige repræsentantskabsmøde fandt sted som en blanding mellem ”et siddende møde” og online deltagelse. To nye foreninger blev optaget i fællesskabet og der blev udvekslet erfaringer og delt viden til glæde og gavn. Men den uformelle og vigtige del af samværet havde trangere kår end vanligt. I alt mere end 60 deltagere fra 35 […]

Spørgsmålene kan være mange, når man som forælder får at vide, at ens barn har en sjælden sygdom. I nogle tilfælde er vejen til diagnose lang, og typisk fyldt med bekymring, frygt og usikkerhed. Så kan det være rart at tale med nogen, som kender til sjældne sygdomme og handicap – én som kan hjælpe videre i søgning på information og med at forholde sig til den nye situation.

Sjældne Diagnoser afholder d. 14. november en temadag om at være sjælden på eller i kanten af arbejdsmarkedet. Temadagen er målrettet voksne medlemmer af Sjældne-netværket og det er muligt at deltage online i hele eller dele af programmet. Det er gratis at være med. Endnu ikke medlem af Sjældne-netværket? Det kan du måske blive?

Sundhedsstyrelsen har fremstillet et badge, der minder os alle sammen om at holde afstand i det offentlige rum. Badget kan med fordel bæres af mennesker, der er i øget risiko for et alvorligt corona-forløb. Det kan også bæres af alle andre, der gerne vil bidrage til at vi husker at holde afstand.

Den 1. oktober 2020 er en festlig dag, for der kan vi fejre, at det er fire år siden, at Sjældne Diagnoser åbnede Helpline og to år siden oprettelsen af bisidderkorpset. Mange henvendelser er besvaret siden og et flittigt korps af frivillige bisiddere hjælper sjældne borgere over hele landet.

Sådan lyder en af besvarelserne i Helplines tilfredshedsundersøgelse[1]. I Helpline forholder rådgiverne sig seriøst og professionelt til de problemstillinger, som henvenderne har, og kommer med input til nye handlemuligheder.

Efter at Sjældne Diagnosers Helpline har afholdt to webinarer med forskellige temaer, står vi tilbage med favnen fuld af gode oplevelser, spændende input og masser af iver for at arbejde videre med webinarerne. Der har været stor tilslutning til begge webinarer, hvor deltagerne flittigt har bidraget med deres input og erfaringer fra eget liv, hvor de er berørt af sjælden sygdomme. Deltagerne fik også fagligt input og blev præsenteret for konkrete redskaber.

Alle henvendelser til Helpline er unikke, men der er temaer, der går på tværs af diagnoser, alder, landsdel og meget andet. Et af temaerne er de raske søskende, og derfor handlede det første webinar i Helpline om, hvordan man passer på de raske søskende, der kan være til et barn med en sjælden diagnose. Mere end 60 deltog – en meget flot og overvældende tilslutning til webinaret.