I ensom majestæt står juletræet i Handicaporganisationernes Hus og stråler julen ind – næsten helt alene. Juletræet har kortvarigt fået besøg af Sjældne Diagnosers formand Birthe Holm, som hermed sender en julehilsen. Huset er lukket ned og langt de fleste arbejder hjemmefra, hen imod en jul, der bliver anderledes end den plejer at være.
Kære alle – fra medlemsforeningerne, fra Sjældne-netværket, alle frivillige og samarbejdspartnere,
Lige om lidt er det jul. Vi ser tilbage på et år, hvor Corona-pandemien har i 2020 medført en række begrænsninger, ikke mindst for sårbare borgere. Nogle har været i isolation siden marts – andre har kæmpet med at få fremmøde på arbejde, skolegang og forsigtighed til at gå op i en højere enhed.
Det er bekymrende og besværligt. Nu håber vi alle på, at en vaccine kan gøre en stor forskel. Når de første doser deles ud, vil der være sjældne borgere i første linje. Ikke alle sjældne borgere, men dem der er i fare for at blive livstruende syge, hvis de bliver smittet. Vi arbejder aktivt for, at de bliver identificeret, så dette ikke kun overlades til de praktiserende læger.
I Sjældne Diagnoser har vi også lært meget gennem året. Vi er lykkedes med at opretholde Helpline – op imod 600 sjældne borgere har i 2020 fået information, mestringsstøtte og rådgivning. Der er formidlet både navigator- og bisidderforløb på samme niveau som i tidligere år – faktisk har der været en endnu større efterspørgsel efter især bisidderne end vanligt. Der har også været stor søgning til Sjældne-netværket. Det kan man læse mere om i årsrapport fra Helpline, som dækker perioden 1. oktober 2019 – 30. september 2020.
Læs årsrapport fra Helpline her
Læs om Sjældne Diagnosers tilbud her
En række aktiviteter er blevet omlagt til online-aktiviteter. I marts holdt vi vores første virtuelle repræsentantskabsmøde nogensinde og forretningsudvalgets møder har også fortrinsvis været afholdt online. Vi har deltaget i en række sammenhænge nationalt og internationalt for at tale de sjældnes sag og vi er mange, der i lyntempo er blevet fortrolige med at Zoome og Teamse og meget andet. Nogle af de nye redskaber kommer vi også til at benytte os af, når coronaen kommer på afstand. Men godt bliver det også at kunne mødes igen – ikke mindst på sjældne-området er der meget brug for den personlige, gensidige støtte og erfaringsudveksling.
Nogle ting har det ikke været muligt at gennemføre. Det gælder bl.a. Sjældne-træffet for Sjældne-netværkets medlemmer og andre større arrangementer, hvor den virtuelle form går for hårdt ud over det udbytte, der skal være forbundet med aktiviteterne. Det håber vi at kunnet rette op på i 2021.
Tak for samarbejdet i 2020. Vi håber alle, at 2021 giver bedre muligheder for at være sammen og igen opleve den normalitet, vi hver især kalder vores. Pas godt på jer selv og alle andre. Glædelig jul – på hver vores måde.
Med venlig hilsen
Birthe
Birthe Byskov Holm, formand
Sjældne Diagnosers sekretariat holder julelukket fra og med mandag, d. 21. december og er tilbage ved telefonerne og i mailboksen mandag, d. 4. januar. Kontakt kan i perioden opnås via mail@sjaeldnediagnoser.dk , idet responstiden er op til tre dage. Helpline har sidste åbningsdag før jul torsdag, d. 17. december og åbner igen mandag, d. 4. januar 2021.
