Her finder du information om specifikke tilbud under Sjældne Diagnoser:
Sjældne-bisiddere Fra 1. oktober 2018 har Sjældne Diagnoser har et korps af frivillige sjældne-bisiddere. Bisidderne er frivillige, som selv har erfaring med sjældne sygdomme og handicap.
Få en navigator er en mulighed for i en periode at få hjælp fra en frivillig navigator til at håndtere livet med sjælden sygdom og handicap.
Helpline, som bliver en mulighed for sjældne borgere i forhold til at få information og rådgivning.
Sjældne-netværket består af en række mindre netværk for pårørende og borgere med sjældne diagnoser, for hvem der ikke findes en relevant patientforening.
Sociale profiler, som er en samling af korte medicinske beskrivelser i lægmandssprog samt tjeklister for relevante støttetiltag for en række sjældne diagnoser.
Sjældne-dagen er en tilbagevendende begivenhed der fejres ekstraordinært hvert skudår på den sjældne skuddag 29. februar. På siden kan man op til Sjældne-dagen følge de forestående aktiviteter.
Fortæl Dig Fri, Fortæl Dig Fri er en mulighed for at være med i et fortællefællesskab, hvor du kan fortælle om dig selv og dine overvejelser. Du kommer også til at lytte til andre. Sjældne Diagnoser tilbyder i alt fire forløb af Fortæl Dig Fri i 2020, de to sidste gennemføres online i november/december for hhv. borgere med en sjælden sygdom og deres pårørende. Det er gratis at deltage. Hør nærmere, også om tilmelding, i Sjældne Diagnosers Helpline.