Den 1. oktober 2020 er en festlig dag, for der kan vi fejre, at det er fire år siden, at Sjældne Diagnoser åbnede Helpline og to år siden oprettelsen af bisidderkorpset. Mange henvendelser er besvaret siden og et flittigt korps af frivillige bisiddere hjælper sjældne borgere over hele landet.
Med et målrettet tilbud om støtte og rådgivning til sjældne borgere, dækker Helpline et behov, som ikke løses på anden vis og en dugfrisk tilfredshedsundersøgelse af Helpline[1] viser, at rådgivningen gør en forskel.
”Præcis som sjældne sygdomme ofte er komplekse, er de problemstillinger, der følger med, det også. Det mærker rådgiverne dagligt i Helpline, hvilket stiller store krav til deres viden – både den faglige, men også den erfaringsbaserede. Rådgiverne i Helpline kan bl.a. trække på kompetencerne i ekspertpanelet, når de har brug for mere fagspecifik viden,” fortæller Stephanie Jøker Nielsen, som er faglig leder af Helpline. Stephanie fortæller også at Helpline netop har fået godkendt den årlige selvevaluering hos RådgivningsDanmark og fortsat kan opretholde akkreditering.
Maser af opgaver til bisidderne
Bisidderkorpset består på nuværende tidspunkt af 17 bisiddere, to foreningsbisiddere og en håndfuld vikarer. De er alle frivillige og har erfaringsbaseret viden om det at leve med en sjælden sygdom. I løbet af det seneste år har der været afviklet 45 bisidder-forløb. Det er ret flot taget i betragtning af, at Danmark har været lukket ned og mange møder med det offentlige system dermed er blevet aflyst eller udskudt. Vores ambition om af afvikle 40 forløb om året er derfor indfriet.
Der er altså bud efter bisidderne, og den seneste tilfredshedsundersøgelser[2] viser, at bisidderne gør en stor forskel. 16 ud af de 18 respondenter svarede, at bisidderen i meget høj grad eller i høj grad bidrog positivt til mødet. En beskriver betydningen af at have en bisidder med til mødet således:
“Jeg fik god sparring og støtte, som betød jeg blev lyttet til i en sag, hvor jeg følte mig magtesløs og ikke taget alvorligt. Det havde en enormt positiv betydning for mit videre forløb.”
Det kan være en uvant situation at skulle til møde med fx kommunen. Ofte er der meget på spil, meget man skal huske og spørgsmål man gerne vil stille. Derfor kan det være rart at have en bisidder med, som kan støtte en til mødet. Det beskriver en af respondenterne:
“Super støtte! Kunne ikke have undværet min bisidder. Han var guld værd. Vil helt klart anbefale andre at benytte jeres bisiddere hvis de har en sjælden diagnose.”
Har du brug for en bisidder eller vil du vide mere om, hvad en bisidder kan hjælpe med? Så kan du kontakte Helpline eller læse mere her
Helpline er organiseret i projektform, støttet af TrygFonden, den statslige satspulje og midler fra Sundhedsministeriet til og med 2021.
[1] I maj og juni 2020 gennemførte Sjældne Diagnosers Helpline en online tilfredshedsundersøgelse blandt alle, der havde henvendt sig til Helpline. Undersøgelsen blev besvaret af 37 henvendere.
[2] I september gennemførte Sjældne Diagnoser en tilfredshedsundersøgelse hos dem, der har benyttet sig af bisidderordningen. Undersøgelsen blev besvaret af 18 personer og afrapportere i kommende Årsrapport.
