Det halvårlige repræsentantskabsmøde fandt sted som en blanding mellem ”et siddende møde” og online deltagelse. To nye foreninger blev optaget i fællesskabet og der blev udvekslet erfaringer og delt viden til glæde og gavn. Men den uformelle og vigtige del af samværet havde trangere kår end vanligt.
I alt mere end 60 deltagere fra 35 medlemsforeninger, to nye foreninger og sekretariatet havde sat hinanden stævne til Sjældne Diagnosers efterårs-repræsentantskabs- og medlemsmøde d. 6.-7. november 2020. I denne corona-tid blev mødet afholdt som en kombination af et ”siddende møde” på Hotel Scandic i Sydhavnen og online deltagelse. Deltagerne fordelte sig stort set fifty/fifty på de to former for deltagelse. Efter lidt begyndervanskeligheder på lydsiden og et strømsvigt i lokalet, gik det ganske fint.
Bløderapp, online-aktiviteter, Nyt fra Helpline og meget mere
Efter velkomst fra formand Birthe Byskov Holm bød fredag eftermiddag på Nyt fra foreningerne og Nyt fra Sjældne Diagnoser:
Først på scenen var Karen Binger Holm, der fortalte om Danmarks Bløderforenings udviklingsarbejde med en app, der giver mennesker med blødersygdom mulighed for at registrere deres medicin, blødningsepisoder mv. Det kan bidrage til at den enkelte patient og læge kan følge udviklingen og der skabes også interessante data på det overordnede plan. Karen fortalte, at det har været en meget lang proces, der har krævet stor tålmodighed og det har ikke været nemt at få bragt appen i drift. Men effekterne er gode og mange – også indirekte ved et godt samarbejde med relevante fag- og myndighedspersoner og stor opmærksomhed i øvrigt.
Heinrich Andreasen fra Alfa-1 Danmark fortalte derefter om Alfa-1-patienteres vej til ny behandling. Foreningen er 25 år gammel og har altid arbejdet for adgang til behandling. Foreningen har samarbejdet med både fagpersoner, politikere, herunder ministre, samt internationalt for at skaffe adgang, men er blevet skuffet gang på gang. Mange af patienterne har været med i helt utroligt mange forsøg for at skabe mere evidens. Endelig havnede den nye medicin i Medicinrådet og i januar 2020 blev 15 års kamp afsluttet med succes: en anbefaling om at tage den i brug. Men alligevel blev medicinen ikke straks taget i anvendelse. Det går meget langsomt, på trods af foreningens indsats. 10 måneder efter anbefaling fra Medicinrådet er 25 – 30 ud af ca. 120 kommet i gang med behandlingen. Foreningen følger det tæt!
Som den sidste foreningsrepræsentant fortalte Helle Ousted om Cystiske Fibrose Foreningens arbejde med at organisere online begivenheder for medlemmerne af foreningen. Kan man koge bolsjer online, spurgte Helle retorisk. Og svaret er: ja, det kan man. Og smage gin. Og øl. Og hækle sammen. Og spise sammen og motionere sammen. Det foregår online på zoom og det handler ikke mindst om at skabe et rum, hvor den enkelte og familien kan erfare, at man ikke er alene og at der er andre, der har samme udfordringer som én selv, selvom sygdommen er sjælden. . Oplægsholderne / lederne af de enkelte aktiviteter kan både være professionelle og frivillige og ofte følger der ”en pakke med materialer” med til deltagerne forud for aktiviteten. Helle fortalte til sidst, at aktiviteterne har været gratis for medlemmerne at deltage i. Pengene er kommet fra en bevilling, foreningen fik tidligere på året. Men måske man kan søge om at anvende uforbrugte puljemidler til online aktiviteter i stedet? Aktiviteterne har ført til mange gode netværksdannelser.
Så var det Sjældne Diagnosers tur til at orientere og lægge op til diskussion. Først fortalte formand Birthe Holm og faglig leder Stephanie Jøker Nielsen fra Sjældne Diagnoser om Helpline. Birthe fremhævede, at Helpline sidste år blev akkrediteret af RådgivningsDanmark og at der i år er gennemført selvevaluering. Birthe fortalte også om ordningerne med frivillige navigatorer og bisiddere – der er stor efterspørgsel efter dem. Stephanie fortalte om Helplines arbejde i den forgangne årsperiode – der har været 618 henvendelser. Det er på niveau med årsperioden før, men stadig langt flere, end vi oprindeligt havde regnet med. Blandt henvenderne har der været mere end 150 forskellige diagnoser og absolut topscorer er Ehlers Danlos Syndrom, sådan har det været i alle årene. Årsrapporten er på vej, hvor man kan læse meget mere om Helplines virke i den forgangne årsperiode.
Dernæst fortalte Lene Jensen og Julie Schmidt Hansen fra sekretariatet om, at videns universet på hjemmesiden er under forandring – vi arbejder på at udvikle det til at være begyndelsen på en egentlig sjældne-videns portal. Arbejdet hører hjemme under empowerment-bevilling, som vi har til og med 2021. Julie inviterede repræsentanterne til at melde deres interesse i at være med til at teste det nye site og komme med input til, hvad der er brug for af indhold.
Lene Jensen præsenterede kort det interne system Podio – Sjældne Diagnosers fildelingssystem, hvor repræsentanterne kan finde relevante materialer, referater af FU-møder mv. I det nye år ser sekretariatet nærmere på, hvordan Podio kan gøres mere relevant og nemmere at tilgå.
Afslutningsvis fortalte Birthe Holm om sjældne-artikler på sundhed.dk i Lægehåndbogen – det er dem, vi altid har kaldt for ”diagnosebeskrivelserne”. Der arbejdes på at knytte alle artikler i hele Lægehåndbogen op på denne liste – det er ikke tilfældet i dag. Det projekt, der har været rammen om sjældne-artiklerne, slutter med udgangen af 2020. Arbejdet forstætter, men der er brug for et nyt projekt eller en driftsbevilling.
Repræsentantskabsmøde – velkommen til to nye foreninger
Fredag aften fandt selve repræsentantskabsmødet sted. To nye foreninger blev budt velkommen i Sjældne Diagnosers fællesskab: Landsforeningen for Arm-bendefekte og AMC samt Charge Forening Danmark. Der er stadig 56 foreninger som medlemmer, da to foreninger i årets løb har valgt at lukke ned for aktiviteterne.
På repræsentantskabsmødet blev der vedtaget revideret strategi for 2021 – 2025 samt aktivitetsplan og budget for 2021. En vedtægtsændring faldt også på plads, så det fremover er vedtægtsreguleret, at repræsentantskabsmøder kan afholdes helt eller delvist online.
Der var stor kommentar- og diskussionslyst i repræsentantskabet. Men kl. 22 trådte forsamlingsforbuddet i kraft for fuld skrue og deltagerne i Sydhavnen trak sig tilbage til deres værelser, mens online deltagerne… ja, det ved vi faktisk ikke, hvad de gjorde?
Webinarer i Helpline?
Både deltagerne i Sydhavnen og online må have opført sig fornuftigt under forsamlingsforbuddet, for kl. 9 lørdag var de fleste igen klar til at tage fat igen:
Lørdagen begyndte med et oplæg fra Lene Jensen og Stephanie Jøker Nielsen fra sekretariatet om muligheden for at få taget hul på en egentlig patientuddannelse for sjældne borgere: Lene fortalte, at et projekt om at lave en samlet online patientuddannelse sammen med Komitéen for Sundhedsoplysning ikke har nydt tilstrækkelig fremme. Men et godt sted at starte vil være at udbyde webinarer i Helpline, hvor sjældne borgere kan hente bidrag til empowerment – både hvad angår at få formel og erfaringsbaseret viden, at få øje på rollemodeller og at danne netværk med hinanden. Ambitionen er, at dette arbejde kan være et første skridt i retning af at etablere en egentlig sjældne-patientuddannelse. Ambitionen er også, at dette arbejde kan nyttiggøres i forhold til foreningernes vigtige arbejde på området.
Vi har allerede kørt to ’pilotwebinarer’ i Helpline med ret stor succes – i et samarbejde med Komitéen for Sundhedsoplysning og Det Unikke Barn – det fortalte Stephanie meget mere om:
Et bærende princip i webinarerne har været deltagerinvolvering, både før, under og efter webinarerne. Emnerne for de to webinarer var hhv. raske søskende og egenomsorg. Tilslutningen var overvældende – der var mere end 100 tilmeldt webinaret om raske søskende fordelt på 40 forskellige sjældne diagnoser og 94 tilmeldte fordelt på 23 diagnoser. Der var en høj grad af tilfredshed fra deltagernes side og der var også konstruktiv kritik, som vi kan bruge i det videre arbejde, hvis vi får lov. Det er helt klart, at der er et behov og at det er stort – også større end vi kan honorere med én-timers webinarer – og det vidste vi jo også godt på forhånd. Men det kan være en start.
Afslutningsvis fortalte Lene, at et samlet projekt vil betyde, at vi kan afprøve flere webinarer med udgangspunkt i Helpline på tværs af diagnoser og geografi, gennemført af uddannede lønnede og frivillige facilitatorer – forhåbentlig som et indspil til en samlet patientuddannelse for sjældne borgere.
I forhold til ambitionen om at nyttiggøre arbejdet til fordel foreningerne påpegede Lene, at foreningerne er meget forskellige steder – fra Cystisk Fibroses online bolsjekogning til de foreninger, som må aflyse alle aktiviteter, fordi de ikke kan mødes. En del af projektet skal gerne være at understøtte de foreninger, der har brug for det, så de kan videreføre og udvikle deres empowerment-skabende aktiviteter på forskellig vis. Der nedsættes en sparringsgruppe med frivillige fra foreningerne, så snart vi får lov at gå i gang med projektet. Der var en række spørgsmål og kommentarer og interessen for disse nye muligheder var meget stor blandt repræsentanterne.
Deling af viden og erfaringer
Resten af lørdag formiddag gik med at dele viden og udveksle erfaringer om en række forskellige emner af relevans for livet med sjælden sygdom og foreningsdrift for sjældne borgere. Et relativt kort punkt på programmet om at forberede en temadag om drift af små foreninger, tog om sig. Spørgsmål og forslag var mange – en klar illustration af, at dette er et emne af stor relevans for repræsentanterne.
Signe fra Prader Willi Syndrom-foreningen fortalte om foreningens arbejde med at hjælpe nydiagnosticerede familier. Det foregår på flere platforme – det er godt og nødvendigt, men det er også med til, at folk måske ikke synes de er nødt til at melde sig ind i foreningen, fordi der ligger så meget frit tilgængeligt på hjemmeside, Facebook mv. Også aktiviteter i andre regier spiller ind. Det siger noget om, at vilkårene for foreningsdrift har forandret sig. Flere repræsentanter meldte ind og det er en udfordring for mange. Oplevelsen er, at det er supervigtigt, at foreningen står stærkt, for det er dér, man kan hjælpe hinanden. En deltager bemærkede under debatten: Hvor er det dejligt med erfaringsudveksling – det giver god energi!!
Herefter tog forsamlingen en runde på pulje-arbejdet – handicappuljen, aktivitetspuljen og driftspuljerne. De betyder meget for foreningernes muligheder for at lave aktiviteter for medlemmerne – både børn og voksne. Særligt Aktivitetspuljen under Sundhedsministeriet er en udfordring, fordi den er blevet meget mindre de senere år. Pulje-systemet evalueres snart og her vil vi prøve at få politikerne til at forstå, at dét må laves om.
Også i den økonomiske bolgade fortalte Kirstine la Cour Rasmussen fra Fanconi Anæmi Danmark og Birthe Holm om arbejdet med § 8A. Sammen med Danske Patienter har vi haft foretræde for Folketingets Skatteudvalg for at påpege urimeligheden i, at bidrag til store foreninger kan trækkes fra på bidragyderens skattebillet, mens bidrag til små foreninger ikke kan. Der var stor opbakning fra forsamlingen til at fortsætte dette arbejde, selvom det ikke er nogen nem sag. Det handlede også om økonomi, da forsamlingen kort rundede mulighederne for at samle ind via Facebook. Det er et indviklet område, men der var vilje til at se nærmere på det.
Det svære medicin-område
Dagens sidste emne var medicin-området. Til de fleste sjældne sygdomme findes ingen behandling. Derfor er der en særlig sjældne-interesse i hele medicin-området, ikke mindst i forhold til udvikling og ibrugtagen af ny behandling:
Birthe Byskov Holm fortalte om Sjældne Diagnosers samarbejdsudvalg med medicinalindustrien. Her foregår udveksling af informationer mv. af generel karakter. Alle bidrag fra Medicinalindustrien offentliggøres på Sjældne Diagnosers hjemmeside og i årsregnskabet. Sjældne Diagnoser lever op til Danske Patienters regler om omfang af bidrag, åbenhed og uafhængighed. Og alle samarbejder sker indenfor Sjældne Diagnosers etiske retningslinjer samt retningslinjer fra ENLI. Birthe lagde op til debat med foreningerne omkring hvordan der samarbejdes med industrien. Stadigt flere (dyre) behandlinger betyder større interesse fra industrien og de konsulentbureauer, der arbejder for dem – også i forhold til den enkelte forening.
Birthe fortalte også om arbejdet i regionernes Medicinråd og de fagudvalg, der hører til. Det er et kompliceret system, som på mange måder ikke er velegnet til at vurdere og komme med anbefalinger om anvendelse af medicin til små patientgrupper, herunder patienter med sjældne sygdomme. Vilkårene for at skabe evidens er markant anderledes, når der kun er få patienter at afprøve medicinen på. Derfor er der brug for andre metoder end de gængse. ”Lige om lidt” introduceres et nyt system, QALY, men det løser heller ikke sjældne-problemerne. Det er der en erkendelse af, men vi har til gode at se, hvad der så kan gøres.
Der var stor spørge- og kommentarlyst fra forsamlingens side og det er ikke sidste gang, det svære medicin-område er på dagsordenen. Sjældne Diagnoser har et netværk for foreningsrepræsentanter, der har med disse forhold at gøre.
Et anderledes møde
De mange bestræbelser på god mødedeltagelse til trods, blev det et anderledes repræsentantskabs- og medlemsmøde end vanligt. Deltagerne var lidt færre og mulighederne for at tale samme meget dårligere. En stor del af møderne handler om erfaringsudveksling. For når sygdommen er sjælden, er det særligt vigtigt at møde andre, der også ved hvordan det er at leve med noget ganske sjældent inde på livet. At mødes i kombination af ’siddende møde´ og online deltagelse er dog langt bedre end ikke at mødes. De sjældne og deres foreninger har brug for hinanden.
En stor tak til Østifterne, Jaschafonden og Sct. Georgfonden for økonomisk støtte til mødets afholdelse.
På tværs af diagnoser, geografi og rum – repræsentantskabsmøde november 2020
