Den temadag, der beskrives nedenfor, er udskudt på grund af sygdom i oplægsholderkredsen samt udfordringer for nogle af deltagerne i relation til Covid-19-situationen. Vi glæder os til at afholde temadagen foråret 2021.

Sjældne Diagnoser afholder d. 14. november en temadag om at være sjælden på eller i kanten af arbejdsmarkedet. Temadagen er målrettet voksne medlemmer af Sjældne-netværket og det er muligt at deltage online i hele eller dele af programmet. Det er gratis at være med. Endnu ikke medlem af Sjældne-netværket? Det kan du måske blive?

OBS: Tilmeldingsfristen for online deltagelse er forlænget til 12. november.

Det kan være svært at finde og få lige præcis det job eller den forsørgelsesydelse der gør, at man kan leve et godt liv. Og har man en sjælden sygdom eller er forælder til et barn med sjælden sygdom, er det ofte endnu vanskeligere. Men der findes gode eksempler på, hvad man kan gøre.

Program
På temadagen vil der både være oplæg om at komme ind på arbejdsmarkedet og om at blive på det. Der vil også være et oplæg fra en sjælden borger, som fortæller om at klare arbejdslivet med en sjælden sygdom. Gennem hele dagen er der mulighed for at udveksle erfaringer mv. Programmet ser således ud:

09.00 – 09.30 Morgenmad
09.30 – 09.45 Velkomst v. Helplines faglige leder Stephanie Jøker Nielsen
OPLÆG 1: 09.45 – 11.45 At blive på arbejdsmarkedet – v. socialrådgiverne Stine Stenholdt og Inge Louv
11.45 – 12.00 Pause
OPLÆG 2: 12.00 – 12.30 Find din indre autoritet frem – v. Peter Due, Videnscenter om handicap
12.30 – 13.30 Frokost
OPLÆG 3: 13.30 – 15.30 At komme ud/ind på arbejdsmarkedet – v. soc.rådg. Stine Stenholdt og Inge Louv
15.30 – 16.00 Kaffe og kage
OPLÆG 4: 16.00 – 16.55 Mit arbejdsliv – Rune Bang Mogensen som lever med den sjældne sygdom Osteogenesis Imperfecta fortæller om sit arbejdsliv 
16.55 – 17.00 Tak for i dag 

Hvem er temadagen for?
Temadagen er for voksne medlemmer af Sjældne-netværket. Hvis du ikke er medlem af Sjældne-netværket endnu, kan du måske blive det – det er for mennesker berørt af meget sjældne sygdomme og det er gratis. Læs mere om Sjældne-netværket her>> . Du er også velkommen til at kontakte Helpline for at høre mere om Sjældne-netværket og om temadagen. Læs mere om Helpline her>> .

Tenadagen er særligt relevant for dig, der er på arbejdsmarkedet, men kan mærke at kræfterne ikke længere rækker. Eller som er på førtidspension eller kontanthjælp, men gerne vil have et job. Eller som har været i ressourceforløb og ønsker flexjob eller førtidspension. Temadagen er  også særligt relevant, hvis du er forælder med en bevilling til hel eller delvist tabt arbejdsfortjeneste. Har du en hjælper eller nær pårørende, er du naturligvis velkommen til at invitere vedkommende med.

Det praktiske
Temadagen afholdes i Handicaporganisationernes Hus i Høje Taastrup d. 14.november 2020, kl. 9.30 – 17 – ved tilmelding senest 30. oktober er det muligt at deltage med fremmøde – transportudgifter refunderes efter Statens regler og takster. Det er også muligt at deltage online via Zoom – vi hjælper med det tekniske. Ved online deltagelse er det muligt kun at deltage i de oplæg, man finder mest relevante.

Tilmeldingsfristen er forlænget til d. 30. oktober 2020 for fremmøde og til d. 12. november for online deltagelse.  Tilmelding kan ske til mail@sjaeldnediagnoser.dk eller tlf. 21 71 61 95. Vi glæder os til at se dig – enten i Handicaporganisationernes Hus eller online 🙂