2020-08-20
Sjældne Diagnosers Helpline er et rådgivningstilbud til sjældne borgere – både patienter og pårørende. Men hvad er det særlige ved Helpline, og hvorfor er det vigtigt, at der er et målrettet rådgivningstilbud til mennesker berørt af sjælden sygdom og handicap? Med en sjælden sygdom har man ofte brug for viden og informationer både omkring sygdommen, men også om, hvordan man […]
2020-08-07
I august og september 2020 er der mulighed for at prøve et webinar i Helpline. Det er et nyt tiltag, hvor sjældne borgere både får et fagligt input og del i hinandens erfaringer om emner som går på tværs af diagnoser. Formålet er at bringe dem som ved mest om at håndtere livet med sjælden sygdom – sjældne borgere – […]
2020-08-03
Efter en lang sommerferie er Sjældne Diagnosers sekretariat tilbage ved telefonen og tasterne. Helpline er igen åben og der er nye, spændende aktiviteter på vej Mandag, d. 3. august kl. 10 åbnede Sjældne Diagnosers sekretariat mailboksene og telefonlinjerne efter en lang, energi-givende sommerferie. Fra mandag, d. 10. august er alle medarbejdere tilbage i drift og vi skal finde en måde […]
2020-06-30
Første halvår af 2020 har på alle måder været særligt. Vellykket fejring af Sjældne-dagen før Danmark blev lukket. Nye Anderledes udfordringer i kølvandet af Covid-19. Travlhed siden genåbningen. Nu puster Sjældne Diagnoser ud og drosler ned for sommeren. Sjældne Diagnosers formand, Birthe Holm, bringer her en sommerhilsen – i sekretariatet vender vi stærkt tilbage d. 3. august. 2020 startede med […]
2020-06-26
Det er et spørgsmål rådgiverne i Helpline ofte hører. Rubinstein-Taybi syndrom, Marfan Syndrom eller Stickler syndrom er alle tre eksempler på sjældne sygdomme, og netop fordi de er sjældne, kan det være svært at finde andre med samme diagnose. Tal fra Helplines registreringssystem viser, at 40 pct. af dem der kontakter Helpline efterspørgerkontakt til andre [1]. De savner ofte nogen, […]
2020-06-16
Kontakterne til det sociale system er ofte mange, hvis der i familien er ét eller flere børn og unge med et sjældent handicap. Måske forløbsbeskrivelsen fra Socialstyrelsen kan være en hjælp på vejen. Socialstyrelsen udgav i 2019 en forløbsbeskrivelse med faglige anbefalinger til kommunerne. Beskrivelsen handler om børn og unge i alderen 0 – 25 år med sjældne sygdomme og […]
2020-06-03
I april og maj måned har det europæiske Sjældne-barometer Rare Barometer indsamlet sjældne borgeres opleveler af at leve med sjælden sygdom lige nu, hvor COVID-19 pandemien påvirker os alle. De foreløbige danske tal er nu klar. De viser, at sjældne borgere på flere måder er påvirkede af corona-krisen. At leve med sjælden sygdom og handicap giver nogle helt særlige udfordringer. […]
2020-04-27
Tony røg som et damplokomotiv, festede og bevægede sig ikke mere end højst nødvendigt. Der var alligevel ikke noget at gøre ved hans sjældne sygdom. Men det var der og smøgerne blev erstattet med løbesko. Mange kender til at ændre livsstil – med større eller mindre succes. For Fabry-patienten Tony var det dybt alvorligt og hans anstrengelser er blevet kronet […]
2020-04-23
Hvert andet år afholdes der stor europæisk konference om sjældne sygdomme og handicap – European Conference of Rare Diseases & Orphan Products – også kaldet ECRD. I 2020 afholdes konferencen online d. 14.-15. maj – vær med! ECRD 2020 skulle være afholdt i Stockholm, men grundet i Corona-situationen afholdes konferencen online. Det er et tab af muligheden for direkte kontakt […]
2020-04-22
Sjældne Diagnosers Helpline er beriget med dygtige og kompetente frivillige rådgivere, som sammen med de lønnede rådgivere hvert år taler med flere hundrede mennesker omkring det at leve med en sjælden sygdom. Men hvem er de og hvorfor har de valgt at arbejde i Helpline? Vi har talt med Betina Boserup, som giver et blik ind i maskinrummet. Betina Boserup […]
2020-04-17
Sjældne borgeres holdninger og oplevelser omdannes til tal og fakta i det europæiske Sjældne-barometer, Rare Barometer. En ny undersøgelse er netop gået i gang. Den handler om patienters og pårørendes oplevelser af at leve med sjælden sygdom lige nu, hvor COVID-19 pandemien påvirker os alle. Hjælp os med at få mange danske besvarelser. At leve med sjælden sygdom og handicap […]
2020-03-30
Aksel er 15 år – og han er, som han er. Aksel har ikke valgt at være dværg – men det er han. Og Aksel er fast besluttet på at få det bedste ud af livet – for, som han siger: Jeg bliver jo ikke højere af at være sur og ked af det. Sin unge alder til trods har […]
2020-03-23
Sjældne Diagnoser har afholdt sit halvårlige repræsentantskabsmøde. Grundet den særlige situation omkring risikoen for corona-smitte, blev mødet afholdt virtuelt. Der blev bl.a. valgt nye medlemmer til forretningsudvalget og der var også tid og rum til at diskutere en række andre forhold. Som så mange andre, måtte Sjældne Diagnoser i forbindelse med sit halvårlige repræsentantskabsmøde d. 20.-21. marts betræde ubetrådt grund. […]
2020-03-05
I forbindelse med Sjældne-dagen 2020 har sjældne borgere skrevet postkort til politikerne. Det skal hjælpe politikerne at bedre at forstå, hvad der er på spil, når sygdommen er sjælden. Statsminister Mette Frederiksen får hele to postkort. For kun få ved, hvordan det er at leve med en alvorlig sygdom, som andre end ikke har hørt om. Det er de sjældne […]
2020-03-01
D. 29. februar er det den ægte Sjældne-dag og flere hundrede sjældne borgere markerede i fællesskab dagen i Aarhus. Og dagen-før Sjældne-dagen var der aktiviteter i Handicaporganisationernes Hus. Sjældne Diagnoser siger tusinde tak til alle, der bidrager til at sætte fokus på livet med sjældne sygdomme og handicap. Sjældne-dagen 2020 blev markeret stort og flot, også i Danmark. I hele februar […]
2020-02-29
Fotograf: Helle Arensbak Hvordan er det at leve med sjældne sygdomme og handicap? Med afsæt i Sjældne-dagen 2020 har Sjældne Diagnoser indbudt otte sjældne borgere til at lade sig portrættere. Også et nyt UNIK-magasin med sjældne fortællinger har set dagens lys i forbindelse med Sjældne-dagen. Som sjælden borger kan det være vanskeligt at opnå forståelse for de livsvilkår, man har. […]
2020-02-28
I forbindelse med Sjældne-dagen 2020 har Sjældne Diagnoser anmodet forhv. solodanser Susanne Grinder om at kuratere en udstilling af sine egne fotografier af Bella-børn, deres forældre og de instruktører fra Det Kgl. Teater, som bruger deres tid på at give kronisk syge børn adgang til ballet, musik, kunst, fantasi og fællesskab. I Sjældne Diagnoser arbejder vi for empowerment af sjældne […]
2020-02-16
Alma er 17 år og storesøster til Villads på 15 år. Hun er tæt forbundet med sin lillebror, der har den sjældne sygdom Williams Syndrom. Alma ønsker sig inderligt, at folk, som hun og Villads møder på deres vej, ville smile til dem i stedet for at stirre uhæmmet. Alma fortæller åbenhjertigt om at vokse op med en lillebror med […]
2020-02-12
At markere Sjældne-dagen er sjovt – men det er ikke for sjov. Skriv postkort til folketingspolitikerne og fortæl hvordan det er at leve med sjældne sygdomme og handicap. Så får de bedre muligheder for at træffe de rigtige beslutninger. Sjældne Diagnoser sender postkortet afsted. Sjældne Diagnoser markerer Sjældne-dagen 2020 d. 28. i Handicaporganisationernes Hus i Høje Taastrup og d. 29. […]
2020-01-24
18 foreninger har nomineret 16 forskellige personer og teams til Sjældne-prisen 2020. Sjældne Diagnosers forretningsudvalg er i proces for at finde den eller dem, der får Sjældne-prisen overrakt på Sjældne-dagen, d. 29. februar 2020 Sjældne-prisen er Sjældne Diagnosers hædersbevisning. Siden 2008 er den hvert fjerde år i forbindelse med den ægte Sjældne-dag blevet uddelt til personer, institutioner eller organisationer, […]
