2020-01-06
Efter en lang jule- og nytårsferie er Sjældne Diagnoser i gang igen. Formand Birthe Byskov Holm trak i arbejdstøjet d. 3. januar 2020, da hun var med ved Dronningens traditionelle nytårskur for indbudte repræsentanter for større landsorganisationer og de kongelige protektioner. Og fra 6. januar 2020 er også Helpline og resten af sekretariatet oppe i omdrejninger igen. Året startede festligt […]
2019-12-18
Sjældne Diagnosers sekretariat og Helpline har sidste åbningsdag før jul torsdag d. 20 december kl. 10 – 14 og er tilbage ved telefonerne og mailboxen igen mandag, d. 6. januar kl. 10. På billedet er Sjældne Diagnosers forretningsudvalg foreviget omkring det smukke juletræ i Handicaporganisationernes Hus: Til venstre for træet ses formand Birthe Holm fra Dansk Forening for Osteogenesis Imperfecta forrest, […]
2019-12-13
Sjældne Diagnosers Helpline har nu eksisteret i tre år, og Årsrapporten for 2018/19 er udkommet. Årsrapporten er spændende læsning og sætter spot på de udfordringer, som sjældne borgere møder i deres hverdag og på Helplines måde at arbejde på. Noget tyder på, at flere og flere får kendskab til Sjældne Diagnosers Helpline. For i tredje årsperiode (1. oktober 2018 – […]
2019-12-11
Casper er en voksen mand i 30erne. Han har gennem livet oplevet at have dårlig balance og dårlig koordination. Det har Casper håndteret som ”en rigtig mand” – det skulle løbes væk! Men det var ikke muligt. Og i 2018 fik Casper diagnosen Hereditær Spastisk Parese. Casper har hele livet været kendt for sin gang og sin stemme. Han har […]
2019-11-24
Selvom Anders kun er 17 år, er han en hyppig gæst i sundhedssystemet. Anders ser helt almindelig ud, men han har allerede været indlagt flere gange på hospitalet, end de fleste når i et helt liv. Alvorlig sjælden sygdom findes som oftest i generne. Og for de flestes vedkommende debuterer sygdommen allerede i barnealderen – det gjorde den også for […]
2019-11-18
Udsagn: ”Rådgiver tog mig alvorligt, reagerede med det samme og skaffede mig en bisidder til mit møde med kommunen. Det er den bedste og hurtigste hjælp jeg har modtaget under hele mit sygdomsforløb.” Dette positive udsagn er ét blandt mange fra Helplines henvendere. Som et led i at dokumentere Helplines virke, gennemførte Sjældne Diagnoser i perioden maj/juni 2019 en tilfredshedsmåling […]
2019-11-15
Det er med sorg og chok vi har modtaget meddelelse om, at Per Skramsø er død. Per var formand for Ehlers-Danlos foreningen i Danmark, medlem af Sjældne Diagnosers forretningsudvalg og frivillig i Sjældne Diagnosers navigator-og bisidderkorps. Per gik bort d. 14. november – meget pludseligt og uventet. Det efterlader et kæmpe tomrum hos alle os, der kendte ham og værdsatte […]
2019-11-13
For første gang er Sjældne Diagnoser som organisation med på Lægedage – de praktiserende lægers og praksisansattes årlige mødested om efteruddannelse mv. Sjældne Diagnoser er med til at styrke Lægehåndbogens og Patienthåndbogens fokus på artikler om sjældne sygdomme. Træk en sjælden diagnose – find forekomsten på tid – brug Lægehåndbogen som vidensredskab. Det er ét af tilbuddene, som er at […]
2019-11-02
Lokalerne var stuvende fulde, da Sjældne Diagnoser havde repræsentantskabsmøde d. 1. og 2. november i Fredericia. Mere end 70 deltagere fra 43 forskellige foreninger – heraf fire nye -, vedtog aktivitetsplan og budget, blev klogere på det Nationale Genom Center og forberedte sig på store Sjældne-dag i 2020 og på udformning af Sjældne Diagnosers egen strategi. Sjældne Diagnoser holder repræsentantskabsmøder […]
2019-10-31
En verdensberømt, medicinsk professor? En lokal ildsjæl, der brænder for sjældne-sagen? En sygeplejerske eller socialrådgiver, der bare gør dén forskel, når der er brug for det? Eller en forening, en frivillig, en kunstner, en kendis, en politiker, en hverdagshelt, et netværk, en terapeut eller… eller… kun din fantasi og virkelyst sætter grænser: Hvem skal have den smukke Sjældne-pris 2020? Det […]
2019-10-16
Lørdag d. 5. oktober afholdt Sjældne Diagnoser det femte Sjældne-træf. 45 medlemmer af Sjældne-netværket fordelt på 27 forskellige diagnoser deltog og udvekslede erfaringer og fik nye perspektiver på livet med ultra sjælden sygdom. Når sygdommen er ultra sjælden er der ikke altid en relevant forening, hvor man kan møde andre i samme situation. Derfor tilbyder Sjældne Diagnoser medlemskab af Sjældne-netværket, […]
2019-10-01
For præcis tre år siden åbnede Sjældne Diagnoser det gratis rådgivningstilbud Helpline. Det er blevet til mere end 1.500 henvendelser henover årene og oprettelse af et Bisidder-korps. Både Helpline og bisidderkorpset har fødselsdag d. 1. oktober. Først kom Helpline…. Da vi åbnede Helpline for tre år siden var vi lige dele ambitiøse og nervøse. Ambitiøse, da vi vidste at der […]
2019-09-30
Fortæl Dig Fri er en mulighed for at være med i et fortællefællesskab, hvor du kan være et helt menneske, selvom du ikke er helt som andre. Måske er det noget for dig? At håndtere livet med en sjælden sygdom kan være vanskeligt. Måske oplever du, at tilværelsen byder dig en række udfordringer, der kan virke uoverskuelige. Du lever måske […]
2019-09-23
Et kvalitetsstempel som får champagnepropperne til at springe i Sjældne Diagnoser. Vores Helpline har bevæget sig ind i de voksnes rækker og er blevet akkrediteret af RådgivningsDanmark. Akkreditering betyder kvalitetsstempling af den rådgivning, information og mestringsstøtte som ydes af rådgiverne på Helpline. Lige siden Sjældne Diagnoser i 2016 startede Helpline, har det været ambitionen at yde information, mestringsstøtte og rådgivning af […]
2019-09-17
Kan man stifte familie, når man har en alvorlig, sjælden sygdom? Det er et spørgsmål, mange sjældne borgere må stille sig selv, hvis og når de kommer frem til det tidspunkt i livet, hvor mange mennesker beslutter, at de gerne vil have børn. Mange følger lige nu De Sjældne Danskere på TV2. Her er det børn og helt unge […]
2019-08-30
For femte år i træk inviterer Sjældne Diagnoser medlemmer af Sjældne-netværket til at mødes med hinanden. 2019- Sjældne-træffet afholdes lørdag, d. 5. oktober på Hotel- og konferencecenter Trinity i Fredericia – tilmeldingsfristen er 19. september 2019. Sjældne-netværket er et netværk for sjældne borgere – patienter og pårørende – berørt af sygdom så sjælden, at der ikke findes en relevant forening […]
2019-08-15
Stillingsopslag: Ny fuldtidsstilling hos Sjældne Diagnoser som informations- og dokumentationsmedarbejder – er det dig, vi har brug for? Om os Sjældne Diagnoser er en frivilligt baseret NGO-paraply for mere end 50 små foreninger for sjældne borgere – patienter og pårørende med sjældne sygdomme og handicap tæt inde på livet. Vi har sekretariat i Handicaporganisationernes Hus i Høje Taastrup, hvor […]
2019-07-29
Efter en lang sommerferie er Sjældne Diagnosers sekretariat tilbage ved telefonen og tasterne. Helpline er igen åben og der tegner sig et efterår med mangeartede udfordringer. Det er ikke kun Sjældne Diagnosers sekretariat, der har slappet af i sommervarmen. Også det politiske Danmark har pustet ud efter en hed valgkamp, der førte til dannelse af en ny regering ultimo juni. […]
2019-06-25
Første halvår af 2019 har budt på stor travlhed for Sjældne Diagnoser. Helpline og resten af sekretariatet har sidste åbningsdag før ferien torsdag, d. 27. juni. Og på kanten af ferien er det bekræftet, at Sjældne Diagnoser i de kommende tre år med en bevilling fra Sundhedsministeriet får mulighed for at løse en række nødvendige opgaver. Første halvår af 2019 […]
2019-06-20
Siden 1. januar 2017 har Regionernes Medicinråd bl.a. vurderet ny medicin og udarbejdet anbefalinger og vejledninger til regionerne. Systemet er lige nu under evaluering. Sjældne Diagnoser mener, der er brug for grundlæggende forandringer omkring vurdering og ibrugtagen af medicin til sjældne sygdomme. Det har vi givet udtryk for gennem et høringssvar fra Danske Patienter og i et selvstændigt høringssvar. Da […]
