2019-03-31
Siden 2012 har Sjældne Diagnoser huset Sjældne-netværket – et netværk for patienter og pårørende, der lever med ultra sjælden sygdom og som ikke har en relevant forening til rådighed. Når den sjældne diagnose stilles, har rigtigt mange behov for at møde andre i samme situation. I Sjældne Diagnosers medlemsforeninger og i enkelte andre foreninger, er der mulighed for dette. Se […]
2019-03-23
At være ung med en sjælden diagnose kan være noget af en udfordring. Og når sygdommen bag diagnosen fører til misdannelse i urinvejene og underlivet, kan det være virkeligt svært. Jonas fortæller åbent og ærligt om at være anderledes – og om at kunne have et godt ungdomsliv alligevel. Læs Jonas´ gode fortælling her>> Vil du fortælle din sjældne historie? […]
2019-03-16
Valg af formand og FU, planer for store Sjældne-dag 2020 og Sjældne Diagnosers interne strategi var på dagsordenen, da mere end 60 repræsentanter fra Sjældne Diagnosers medlemsforeninger mødtes i København d. 15.-16. marts til det halvårlige repræsentantskabsmøde. Forud for mødet var der debat om det europæiske sjældne-samarbejde og efter mødet blev afholdt workshop om de små foreningers forhold til GDPR. […]
2019-03-11
Vibeke vidste godt at der var risiko for at hendes datter kunne arve farens blodsygdom sfærocytose, og fortæller her om udfordringen ved at få et barn med sjælden sygdom. Vibeke deler hendes tanker, bekymringer i den åbenhjertige fortælling her>> Vil du fortælle din sjældne historie? Så er det bare med at komme i gang! Læs mere her>>
2019-03-02
Jane anede ikke, at hendes datter havde et sjældent syndrom og ville ikke høre tale om, at Cecilie var handicappet. Men det er hun – hun har Angelman syndrom. I dag er Cecilie 21 år og er flyttet hjemmefra til et bosted. Jane fortæller åbent og ærligt om hvad der sker, når barnet bliver en anden end drømmen. Læs Janes […]
2019-02-28
D. 28. februar 2019 er det Sjældne-dag! Verden over sættes spot på at leve med sjældne sygdomme og handicap. I Danmark udkommer magasinet UNIK før første gang – et magasin med otte fortællinger om otte forskellige sjældne borgere og deres liv – Jane og Jonas på billedet er to af dem. Velkommen til magasinet UNIK I 2019 er Sjældne-dagen d. […]
2019-02-15
”Selvom familielivet startede helt almindeligt stod det hurtigt klart, at generne i familien ikke var normale. Det viste sig, at faren, Bo, har en sjælden genfejl og at to af familiens fire børn også har den.” Sjældne Diagnoser har fået tilsendt endnu en fin Sjældne-fortælling. Moren, Maja, fortæller familiens historie. Maja tager os med hele vejen rundt og giver os […]
2019-02-04
Så har nyhedsbrevet for februar set dagens lys: I denne udgave kan du læse mere om den kommende Sjældne-dag som vanen tro er den sidste dag i februar.. Der er derudover nyt om Udmøntning af Sjældne-pulje // Sundhedsreform kan være trussel mod det sociale område // Nye personlige fortællinger Se nyhedsbrevet her >> Se tidligere nyhedsbreve i arkivet her […]
2019-02-01
Sjældne-dagen 2019 er en “lille” sjældne-dag, fordi det ikke er skudår. Men der finder en række begivenheder sted både i Bruxelles, New York – og i Aarhus. Selvom mennesker med sjældne sygdomme og deres pårørende er få, når vi tæller antal med samme diagnose, er vi mange, når vi tæller på tværs af diagnoserne. Alene i Europa er der 27 […]
2019-01-18
”Berøringsangst bunder i uvished, og den eneste måde man kan komme den barriere til livs, er ved at skabe kendskab til det uvisse”. Med disse vigtige ord afslutter Marie ét af de spændende afsnit i hendes fortælling. Sjældne Diagnoser har igen fornøjelsen af at bringe en Sjældne-fortælling. Denne gang er det Marie på 21 år, der har ladet os få […]
2019-01-07
2019 byder på mange udfordringer for Sjældne Diagnoser. Helpline skal forankres med hele sin værktøjskasse. Sjældne-pakken fra 2018 skal udmøntes, så den kommer de sjældne patienter til gavn helt konkret. Medicinrådet bliver evalueret og også her vil Sjældne Diagnoser søge indflydelse. På de indre linjer er et nyt projekt i støbeskeen og vi skal arbejde med vores egen strategi. 2019 […]
2018-12-19
Jule- og nytårsfreden er på vej til at sænke sig efter et hektisk 2018. Sjældne Diagnosers formand, Birthe Byskov Holm, gør status på året, der gik. 2018 var et år, hvor De sjældne danskere for alvor blev synlige for alle danskere. De fem børn Piet, Bastian, Andrea, Alberte og Hjalte og deres familier åbnede deres hverdag op for Familien Danmark. […]
2018-12-16
”En fest, der måske ikke skulle være holdt”. Sådan beskriver Rune den måde, hans forældres gener har opført sig på i en mutation, der har givet ham et liv med Osteogenesis Imperfecta (OI). Sjældne Diagnoser har hermed fornøjelsen af at bringe endnu en Sjældne-fortælling. Denne gang er det Rune på 32 år, der har skrevet om at leve med brækkede […]
2018-12-08
Sjældne Diagnosers formand gennem snart 10 år, Birthe Byskov Holm, fylder 70 år d. 10. december 2018. Sjældne Diagnoser ønsker stort tillykke! Et liv i frivillig tjeneste for mennesker med sjældne sygdomme og handicap lå ikke i kortene for Birthe Byskov Holm, da hun som ny-uddannet jurist gjorde karriere i centraladministrationen. Som ung, kvindelig kontorchef i Statsskattedirektoratet og senere Skatteministeriets […]
2018-11-28
Sjældne Diagnosers Helpline har nu været i gang i to år. Årsrapporten for den anden årsperiode er netop blevet publiceret. Den indeholder blandt andet vigtig viden om, hvad det er for udfordringer, sjældne borgere møder i deres hverdag. 526. Så mange henvendelser blev besvaret af Sjældne Diagnosers Helpline d. 1. oktober 2017 – 30. september 2018. Det var Helplines anden […]
2018-11-14
Udsagn: ”Sjældne Diagnosers Helpline udfylder et særligt behov. Både i den helt tidlige første fase efter diagnose, men også undervejs i junglen af sundhedsfaglig viden/socialfaglig /psykosocial rådgivning og på den længere bane. Det er en helt uvuderlig hjælp, når ingen andre kender diagnosen eller konsekvenserne.” Dette positive udsagn er ét blandt mange, fra Helplines henvendere. Som et led i […]
2018-11-03
Sjældne Diagnosers repræsentantskab mødtes d. 2.-3. november 2018 på Fuglsangcentret i Fredericia til sit halvårlige møde. Mere end 60 frivillige repræsentanter fra 37 forskellige foreninger var med til både selve repræsentantskabsmødet og de workshops og erfaringsudvekslinger, der også blev afholdt. Bardet-Biedl Syndrom Forening blev optaget. To gange om året mødes Sjældne Diagnosers repræsentantskab for at vælge ledelse, vedtage planer og udføre […]
2018-10-30
Sjældne sygdomme har alvorlige konsekvenser for hverdagslivet. Det kan man læse ud af en europæisk undersøgelse fra Rare Barometer Voices. Sjældne patienter og pårørende fra 42 lande har deltaget i undersøgelsen. 99 danskere gav deres mening til kende. Du kan også være med! Alvorlig sygdom har konsekvenser. Og når sygdommen er sjælden, er konsekvenserne meget store. En tvær-europæisk undersøgelse af […]
2018-10-11
Den nationale strategi for sjældne sygdomme fra 2014 er fulgt op med en handlingsanvisende statusrapport. Sjældne Diagnoser ser frem til, at anvisningerne skaber konkrete resultater for mennesker, der lever med sjældne sygdomme og handicap. I 2014 udgav Sundhedsstyrelsen Den nationale strategi for sjældne sygdomme. Indeholdt heri var 100 anbefalinger, som skulle bedre tingenes tilstande for dem, der lever med sjældne […]
2018-10-06
Lørdag, d. 6. oktober mødtes medlemmer af Sjældne-netværket til træf i Handicaporganisationernes Hus i Høje Taastrup. 35 forskellige sjældne diagnoser var repræsenteret med de godt 60 deltagere, som tilbragte dagen sammen omkring temaet: at håndtere livet med sjælden sygdom. Sjældne-træffet blev åbnet af Sjældne Diagnosers formand, Birthe Byskov Holm. For fjerde år i træk har Sjældne Diagnoser afholdt Sjældne-træf for […]
