2018-08-12
I uge 33 starter en dokumentarserie på TV2 om sjældne danskere. Det handler om børn, der lever med sjældne sygdomme og som er tilknyttet Center for Sjældne Sygdomme. Sjældne Diagnoser takker de familier, der på meget fin vis inviterer familien Danmark med ind i det sjældne hverdagsliv. Også en stor tak til CSS for deres altid engagerede indsats. Hvordan er […]
2018-08-01
Feriefeberen har lagt sig og Sjældne Diagnosers sekretariat og Helpline er tilbage med fuldt blus under kedlerne. Der tegner sig en spændende sensommer og efterår. Fra og med d. 1. august 2018 er der igen åbent i Sjældne Diagnosers sekretariat og Helpline og vi glæder os til at høre fra jer. Kom og mød os – og hør mere om […]
2018-06-27
Sjældne Diagnosers sekretariat og Helpline holder sommerferie i hele juli måned. Inden vi smider fødderne op, kaster vi et blik tilbage på det første halve år af 2018. Vi vidste det godt på forhånd: 2018 ville blive et travlt år! Blandt de lidt større ting, der har fundet vej gennem vores organisation i det første halve år, er bl.a.: […]
2018-06-22
Med midler fra Socialstyrelsen kan Sjældne Diagnoser atter sætte fuld damp på navigator indsatsen. 12 garvede navigatorer suppleres med fire nye navigatorer, som sammen opkvalificeres til at støtte familier og voksne ramt af sjælden sygdom til at navigere i og på tværs af social-og sundhedssystemerne. Navigator-projekt vers. I I årene 2015 – 17 gennemførte Sjældne Diagnoser med puljemidler fra Sundhedsstyrelsen, […]
2018-06-18
Sjældne Diagnoser planlægger en tur rundt i landet, hvor vi gør holdt i Jylland, på Fyn og Sjælland. Her afholder vi Landsdelsmøder dels for at hilse på mennesker ramt af sjælden sygdom og dels for at fortælle om organisationen Sjældne Diagnoser samt vores tilbud til mennesker med sjældne sygdomme – med særlig vægt på bisidderkorpset, som står klar i efteråret. […]
2018-06-12
Sjældne Diagnoser har dannet et tiltrængt overblik over, hvad der findes af patientuddannelse og mestringsprogrammer til familier og voksne med sjældne sygdom og handicap i Danmark. Dette med en kortlægning over tilbud i kommunalt og regionalt regi og i Sjældne Diagnosers patientforeninger. Kortlægningen viser blandt andet, at Sjældne Diagnosers patientforeninger spiller en helt afgørende rolle ift at klæde sjældne […]
2018-05-31
Så har nyhedsbrevet for juni set dagens lys: I denne udgave kan du læse mere om hypersjældne Merri, som er kørt fast i behandlingssystemet. Du kan også læse om Peer-to-peer arbejde samt om Sjældne Diagnosers arbejde med at overholde de gældende regler omkring persondata. Der er også en omtale af vores deltagelse i en stor europæisk konference. Herud over er der også […]
2018-05-26
Politiken Lørdagsliv fortæller d 26. maj 2018 historien om hyper-sjældne Merri på 47 år, der er kørt fast i behandlingssystemet. De danske eksperter er uenige om diagnose og alvorlighedsgrad. De udenlandske eksperter er enige om, at det er alvorligt og øjeblikkeligt operationskrævende. Men der er ingen samarbejde mellem de danske og udenlandske eksperter. Hvad skal Merri gribe og gøre i? […]
2018-05-13
I dagene 10.-12. maj var mere end 850 patienter, pårørende, fagfolk, industrifolk, politikere og myndigheder samlet i Wien til European Conference of Rare Diseases & Orphan Products. Sjældne Diagnoser er stærkt repræsenteret. Hvert andet år afholdes en europæisk sjældne-konference for alle sjældne-aktører i Europa – European Conference of Rare Diseases & Orphan Products, ECRD. Konferencen arrangeres og støttes af EURORDIS, […]
2018-05-03
Sjældne Diagnoser har modtaget midler og kan snart tilføje projektleder til listen over sekretariats samlede kompetencer. Det er ZONTA København II der står bag den flotte donation, som kan sende en kvindelig medarbejder fra Sjældne Diagnoser på projektleder-kursus. Birthe Byskov Holm, Sjældne Diagnosers formand og Stephanie Jøker, faglig leder i Sjældne Diagnosers Helpline, takkede ZONTA København II ved deres 40 […]
2018-04-30
Nyhedsbrev for maj er nu på gaden. Læs en rørende fortælling om Anna. Sjældne Diagnosers frivillige sjældne-navigatorer har været en succes i projektform 2015 – 2017 – det kan man læse mere om i den projektrapport, vi netop har udgivet. Desuden nyt om Helpline og ny sjælden fortælling. Ungdomsmedicinsk Videnscenter på Rigshospitalet har netop lanceret en hjemmeside om den svære […]
Sjældne Diagnosers sekretariat har brug for en studentermedarbejder, der kan påtage sig opgaver omkring: – Ansøgninger til fonde og legater – Elektronisk nyhedsbrev – Planlægning af mindre publikationer – Udarbejdelse af præsentationer mv. Hvem er du? Du er studerende ved en videregående uddannelse. Og så har du – Gode evner som formidler, især på skrift – Erfaring med eller lyst […]
2018-04-26
Anna er ikke som alle andre. Det viste sig allerede kort tid efter fødslen, hvor både fysiske kendetegn og adfærd angav, at noget ikke var, som det skulle være. Det var så alvorligt, at Anna blev akut døbt. Men Anna overlevede og fik stillet en ultra sjælden diagnose, som der kun kendes seks tilfælde af i Danmark. Familien har i […]
2018-04-20
Så er sidste punktum sat i Sjældne Diagnosers projekt om frivillige sjældne-navigatorer 2015 – 17. Det er en succeshistorie om et korps af frivillige sjældne-navigatorer, som med 26 navigator-forløb har gjort en forskel for 16 familier med børn med sjælden sygdom og 10 voksne med en sjælden diagnose. Nok er projektet slut, men indsatsen fortsætter i begrænset omfang i regi […]
2018-04-04
Nyhedsbrev for april er nu på gaden. Læs om det netop overståede repræsentantskabsmøde og seminar, der blev afholdt d. 16.-17. marts. Læs også om en donation fra TrygFonden som skal bruges til at skabe et frivilligt bisidder-korps. Erfaringer fra Sjældne Diagnosers foreninger, Helpline og Navigator-korps viser nemlig, at sjældne borgere har et stort og umødt behov for at blive bistået […]
2018-03-21
Sjældne Diagnosers sekretariat og Helplines rådgivere holder påskeferie fra og med mandag, d. 26. marts. Sidste dag med åbent i Helpline på denne side af påskeferien er torsdag, d. 22. marts kl. 10 – 14. Siden jul har der været tryk på i såvel sekretariat som på Helpline. Ud over den generelle travlhed blev der, blandt meget andet, sat punktum […]
2018-03-19
D. 16.-17. marts 2018 var mere end 70 sjældne-repræsentanter fra Sjældne Diagnosers medlemsforeninger, forretningsudvalg og sekretariat samlet til repræsentantskabsmøde og seminarer. Et nyt medlem af forretningsudvalget, FU, blev valgt og de mange repræsentanter blev klogere på de nye krav til opbevaring og behandling af persondata. To gange om året samles repræsentanter fra Sjældne Diagnosers 53 medlemsforeninger til repræsentantskabsmøde. Dels for […]
2018-03-16
Sjældne Diagnosers foreninger, Helpline og navigatorer oplever at sjældne borgere har et stort og umødt behov for at blive bistået ved vigtige møder med myndigheder og fagprofessionelle i systemerne. En donation fra TrygFonden giver mulighed for, at Sjældne Diagnoser kan etablere og afprøve et sjældne-bisidderkorps. En stor opgave Ukendskabet til sjældne sygdomme og dét at leve med dem er stort […]
2018-03-14
I de første fem måneder af Helplines virke modtog rådgiverne i gennemsnit 31 henvendelser pr. måned. I de seneste fem måneder har der i gennemsnit været 48 henvendelser om måneden. Flere og flere kontakter Helpline og de fleste er godt tilfredse. Læs mere om det første års virke i Helplines første årsrapport. Sjældne Diagnosers Helpline er et gratis og anonymt […]
2018-03-13
Pia har altid drømt om at møde andre som hende selv. Mødet med andre med sjældne diagnoser, der var i samme situation som hende selv, var et vendepunkt, der gjorde at hun fik håbet tilbage. Lige siden Pia var helt lille, har hun følt sig anderledes. I hendes barndom fyldte indlæggelser og kontrolbesøg på hospitalet meget, men da […]
