2019-02-15
”Selvom familielivet startede helt almindeligt stod det hurtigt klart, at generne i familien ikke var normale. Det viste sig, at faren, Bo, har en sjælden genfejl og at to af familiens fire børn også har den.” Sjældne Diagnoser har fået tilsendt endnu en fin Sjældne-fortælling. Moren, Maja, fortæller familiens historie. Maja tager os med hele vejen rundt og giver os […]
2019-02-04
Så har nyhedsbrevet for februar set dagens lys: I denne udgave kan du læse mere om den kommende Sjældne-dag som vanen tro er den sidste dag i februar.. Der er derudover nyt om Udmøntning af Sjældne-pulje // Sundhedsreform kan være trussel mod det sociale område // Nye personlige fortællinger Se nyhedsbrevet her >> Se tidligere nyhedsbreve i arkivet her […]
2019-02-01
Sjældne-dagen 2019 er en “lille” sjældne-dag, fordi det ikke er skudår. Men der finder en række begivenheder sted både i Bruxelles, New York – og i Aarhus. Selvom mennesker med sjældne sygdomme og deres pårørende er få, når vi tæller antal med samme diagnose, er vi mange, når vi tæller på tværs af diagnoserne. Alene i Europa er der 27 […]
2019-01-18
”Berøringsangst bunder i uvished, og den eneste måde man kan komme den barriere til livs, er ved at skabe kendskab til det uvisse”. Med disse vigtige ord afslutter Marie ét af de spændende afsnit i hendes fortælling. Sjældne Diagnoser har igen fornøjelsen af at bringe en Sjældne-fortælling. Denne gang er det Marie på 21 år, der har ladet os få […]
2019-01-07
2019 byder på mange udfordringer for Sjældne Diagnoser. Helpline skal forankres med hele sin værktøjskasse. Sjældne-pakken fra 2018 skal udmøntes, så den kommer de sjældne patienter til gavn helt konkret. Medicinrådet bliver evalueret og også her vil Sjældne Diagnoser søge indflydelse. På de indre linjer er et nyt projekt i støbeskeen og vi skal arbejde med vores egen strategi. 2019 […]
2018-12-19
Jule- og nytårsfreden er på vej til at sænke sig efter et hektisk 2018. Sjældne Diagnosers formand, Birthe Byskov Holm, gør status på året, der gik. 2018 var et år, hvor De sjældne danskere for alvor blev synlige for alle danskere. De fem børn Piet, Bastian, Andrea, Alberte og Hjalte og deres familier åbnede deres hverdag op for Familien Danmark. […]
2018-12-16
”En fest, der måske ikke skulle være holdt”. Sådan beskriver Rune den måde, hans forældres gener har opført sig på i en mutation, der har givet ham et liv med Osteogenesis Imperfecta (OI). Sjældne Diagnoser har hermed fornøjelsen af at bringe endnu en Sjældne-fortælling. Denne gang er det Rune på 32 år, der har skrevet om at leve med brækkede […]
2018-12-08
Sjældne Diagnosers formand gennem snart 10 år, Birthe Byskov Holm, fylder 70 år d. 10. december 2018. Sjældne Diagnoser ønsker stort tillykke! Et liv i frivillig tjeneste for mennesker med sjældne sygdomme og handicap lå ikke i kortene for Birthe Byskov Holm, da hun som ny-uddannet jurist gjorde karriere i centraladministrationen. Som ung, kvindelig kontorchef i Statsskattedirektoratet og senere Skatteministeriets […]
2018-11-28
Sjældne Diagnosers Helpline har nu været i gang i to år. Årsrapporten for den anden årsperiode er netop blevet publiceret. Den indeholder blandt andet vigtig viden om, hvad det er for udfordringer, sjældne borgere møder i deres hverdag. 526. Så mange henvendelser blev besvaret af Sjældne Diagnosers Helpline d. 1. oktober 2017 – 30. september 2018. Det var Helplines anden […]
2018-11-14
Udsagn: ”Sjældne Diagnosers Helpline udfylder et særligt behov. Både i den helt tidlige første fase efter diagnose, men også undervejs i junglen af sundhedsfaglig viden/socialfaglig /psykosocial rådgivning og på den længere bane. Det er en helt uvuderlig hjælp, når ingen andre kender diagnosen eller konsekvenserne.” Dette positive udsagn er ét blandt mange, fra Helplines henvendere. Som et led i […]
2018-11-03
Sjældne Diagnosers repræsentantskab mødtes d. 2.-3. november 2018 på Fuglsangcentret i Fredericia til sit halvårlige møde. Mere end 60 frivillige repræsentanter fra 37 forskellige foreninger var med til både selve repræsentantskabsmødet og de workshops og erfaringsudvekslinger, der også blev afholdt. Bardet-Biedl Syndrom Forening blev optaget. To gange om året mødes Sjældne Diagnosers repræsentantskab for at vælge ledelse, vedtage planer og udføre […]
2018-10-30
Sjældne sygdomme har alvorlige konsekvenser for hverdagslivet. Det kan man læse ud af en europæisk undersøgelse fra Rare Barometer Voices. Sjældne patienter og pårørende fra 42 lande har deltaget i undersøgelsen. 99 danskere gav deres mening til kende. Du kan også være med! Alvorlig sygdom har konsekvenser. Og når sygdommen er sjælden, er konsekvenserne meget store. En tvær-europæisk undersøgelse af […]
2018-10-11
Den nationale strategi for sjældne sygdomme fra 2014 er fulgt op med en handlingsanvisende statusrapport. Sjældne Diagnoser ser frem til, at anvisningerne skaber konkrete resultater for mennesker, der lever med sjældne sygdomme og handicap. I 2014 udgav Sundhedsstyrelsen Den nationale strategi for sjældne sygdomme. Indeholdt heri var 100 anbefalinger, som skulle bedre tingenes tilstande for dem, der lever med sjældne […]
2018-10-06
Lørdag, d. 6. oktober mødtes medlemmer af Sjældne-netværket til træf i Handicaporganisationernes Hus i Høje Taastrup. 35 forskellige sjældne diagnoser var repræsenteret med de godt 60 deltagere, som tilbragte dagen sammen omkring temaet: at håndtere livet med sjælden sygdom. Sjældne-træffet blev åbnet af Sjældne Diagnosers formand, Birthe Byskov Holm. For fjerde år i træk har Sjældne Diagnoser afholdt Sjældne-træf for […]
2018-10-01
Med midler fra TrygFonden kan Sjældne Diagnoser, fra 1. oktober, melde klar med et korps af frivillige bisiddere. Særligt ved Sjældne Diagnosers bisiddere er, at de alle har erfaringsbaseret viden om livet med sjælden sygdom. At få hjælp fra én af vores 10 bisiddere er gratis. Ideen om Sjældne-bisiddere For to år siden startede vi vores gratis telefon- […]
2018-09-27
Når nye lægemidler skal vurderes, sker det på EU-plan. Men det sker også i de enkelte medlemslande. Det er spild af ressourcer og giver ikke en bedre kvalitet i vurderingerne. Derfor skal EU spille en større rolle, selvom det stadig vil være op til de enkelte lande at bringe ny medicin i anvendelse. Sjældne Diagnoser støtter forslag fra Europa-Kommissionen. Der […]
2018-09-12
Regeringen og Dansk Folkeparti foreslår en forstærkning af sjældne-området i sundhedsvæsenet på 34 mio.kr. Sjældne Diagnoser har konkrete forslag til hvordan pengene skal bruges og vi har stillet os til rådighed for Sundhedsministeriet i forhold til at kvalificere indsatsen. At der er øremærket 34 mio.kr. til indsatser på sjældne-området over 4 år, er glædeligt – det er en anerkendelse af, […]
2018-08-29
Regeringen og Dansk Folkeparti foreslår en forstærkning af sjældne-området i sundhedsvæsenet på 34 mio.kr. over 4 år. Sjældne Diagnoser er glade for anerkendelsen af, at sjældne patienter har brug for noget særligt, hvis de skal have samme muligheder som andre patienter. Mennesker, der lever med sjældne sygdomme og handicap, har samme håb og drømme som alle andre. Men deres forudsætninger […]
2018-08-27
Tirsdag d. 28. august kommer tredje afsnit af TV2´s dokumentarserie om Sjældne danskere – lær dem lidt bedre at kende ved at følge vores links. Læs også mere om de foreninger, der som medlemmer har mennesker med sjældne sygdomme. Det er både informativt og bevægende at se dokumentarserien om fem sjældne børn i 8 – 12 års alderen. De har […]
Efter en regnfuld mandag morgen, er der igen hul igennem på telefonerne! HVIS der alligevel er problemer, så skriv en mail, hvis du kan: mail@sjaeldnediagnoser.dk. Så ringer vi til dig, så snart vi kan. Mange hilsner Trine, Lene og resten af sekretariatet
