2020-11-02
Spørgsmålene kan være mange, når man som forælder får at vide, at ens barn har en sjælden sygdom. I nogle tilfælde er vejen til diagnose lang, og typisk fyldt med bekymring, frygt og usikkerhed. Så kan det være rart at tale med nogen, som kender til sjældne sygdomme og handicap – én som kan hjælpe videre i søgning på information […]
2020-10-19
Den temadag, der beskrives nedenfor, er udskudt på grund af sygdom i oplægsholderkredsen samt udfordringer for nogle af deltagerne i relation til Covid-19-situationen. Vi glæder os til at afholde temadagen foråret 2021. Sjældne Diagnoser afholder d. 14. november en temadag om at være sjælden på eller i kanten af arbejdsmarkedet. Temadagen er målrettet voksne medlemmer af Sjældne-netværket og det er […]
2020-10-07
OBS: Vi har “udsolgt” af badges til udsendelse. Sundhedsstyrelsen har fremstillet et badge, der minder os alle sammen om at holde afstand i det offentlige rum. Badget kan med fordel bæres af mennesker, der er i øget risiko for et alvorligt corona-forløb. Det kan også bæres af alle andre, der gerne vil bidrage til at vi husker at holde afstand. […]
2020-10-01
Den 1. oktober 2020 er en festlig dag, for der kan vi fejre, at det er fire år siden, at Sjældne Diagnoser åbnede Helpline og to år siden oprettelsen af bisidderkorpset. Mange henvendelser er besvaret siden og et flittigt korps af frivillige bisiddere hjælper sjældne borgere over hele landet. Med et målrettet tilbud om støtte og rådgivning til sjældne borgere, […]
2020-09-23
Sådan lyder en af besvarelserne i Helplines tilfredshedsundersøgelse[1]. I Helpline forholder rådgiverne sig seriøst og professionelt til de problemstillinger, som henvenderne har, og kommer med input til nye handlemuligheder. I Helpline er der ikke noget, der er for stort eller småt at spørge rådgiverne om, når det handler om livet med sjælden sygdom eller handicap. Når man er berørt af […]
2020-09-03
Efter at Sjældne Diagnosers Helpline har afholdt to webinarer med forskellige temaer, står vi tilbage med favnen fuld af gode oplevelser, spændende input og masser af iver for at arbejde videre med webinarerne. Der har været stor tilslutning til begge webinarer, hvor deltagerne flittigt har bidraget med deres input og erfaringer fra eget liv, hvor de er berørt af sjælden […]
2020-08-26
Alle henvendelser til Helpline er unikke, men der er temaer, der går på tværs af diagnoser, alder, landsdel og meget andet. Et af temaerne er de raske søskende, og derfor handlede det første webinar i Helpline om, hvordan man passer på de raske søskende, der kan være til et barn med en sjælden diagnose. Mere end 60 deltog – en […]
2020-08-20
Sjældne Diagnosers Helpline er et rådgivningstilbud til sjældne borgere – både patienter og pårørende. Men hvad er det særlige ved Helpline, og hvorfor er det vigtigt, at der er et målrettet rådgivningstilbud til mennesker berørt af sjælden sygdom og handicap? Med en sjælden sygdom har man ofte brug for viden og informationer både omkring sygdommen, men også om, hvordan man […]
2020-08-07
I august og september 2020 er der mulighed for at prøve et webinar i Helpline. Det er et nyt tiltag, hvor sjældne borgere både får et fagligt input og del i hinandens erfaringer om emner som går på tværs af diagnoser. Formålet er at bringe dem som ved mest om at håndtere livet med sjælden sygdom – sjældne borgere – […]
2020-08-03
Efter en lang sommerferie er Sjældne Diagnosers sekretariat tilbage ved telefonen og tasterne. Helpline er igen åben og der er nye, spændende aktiviteter på vej Mandag, d. 3. august kl. 10 åbnede Sjældne Diagnosers sekretariat mailboksene og telefonlinjerne efter en lang, energi-givende sommerferie. Fra mandag, d. 10. august er alle medarbejdere tilbage i drift og vi skal finde en måde […]
2020-06-30
Første halvår af 2020 har på alle måder været særligt. Vellykket fejring af Sjældne-dagen før Danmark blev lukket. Nye Anderledes udfordringer i kølvandet af Covid-19. Travlhed siden genåbningen. Nu puster Sjældne Diagnoser ud og drosler ned for sommeren. Sjældne Diagnosers formand, Birthe Holm, bringer her en sommerhilsen – i sekretariatet vender vi stærkt tilbage d. 3. august. 2020 startede med […]
2020-06-26
Det er et spørgsmål rådgiverne i Helpline ofte hører. Rubinstein-Taybi syndrom, Marfan Syndrom eller Stickler syndrom er alle tre eksempler på sjældne sygdomme, og netop fordi de er sjældne, kan det være svært at finde andre med samme diagnose. Tal fra Helplines registreringssystem viser, at 40 pct. af dem der kontakter Helpline efterspørgerkontakt til andre [1]. De savner ofte nogen, […]
2020-06-16
Kontakterne til det sociale system er ofte mange, hvis der i familien er ét eller flere børn og unge med et sjældent handicap. Måske forløbsbeskrivelsen fra Socialstyrelsen kan være en hjælp på vejen. Socialstyrelsen udgav i 2019 en forløbsbeskrivelse med faglige anbefalinger til kommunerne. Beskrivelsen handler om børn og unge i alderen 0 – 25 år med sjældne sygdomme og […]
2020-06-03
I april og maj måned har det europæiske Sjældne-barometer Rare Barometer indsamlet sjældne borgeres opleveler af at leve med sjælden sygdom lige nu, hvor COVID-19 pandemien påvirker os alle. De foreløbige danske tal er nu klar. De viser, at sjældne borgere på flere måder er påvirkede af corona-krisen. At leve med sjælden sygdom og handicap giver nogle helt særlige udfordringer. […]
2020-04-27
Tony røg som et damplokomotiv, festede og bevægede sig ikke mere end højst nødvendigt. Der var alligevel ikke noget at gøre ved hans sjældne sygdom. Men det var der og smøgerne blev erstattet med løbesko. Mange kender til at ændre livsstil – med større eller mindre succes. For Fabry-patienten Tony var det dybt alvorligt og hans anstrengelser er blevet kronet […]
2020-04-23
Hvert andet år afholdes der stor europæisk konference om sjældne sygdomme og handicap – European Conference of Rare Diseases & Orphan Products – også kaldet ECRD. I 2020 afholdes konferencen online d. 14.-15. maj – vær med! ECRD 2020 skulle være afholdt i Stockholm, men grundet i Corona-situationen afholdes konferencen online. Det er et tab af muligheden for direkte kontakt […]
2020-04-22
Sjældne Diagnosers Helpline er beriget med dygtige og kompetente frivillige rådgivere, som sammen med de lønnede rådgivere hvert år taler med flere hundrede mennesker omkring det at leve med en sjælden sygdom. Men hvem er de og hvorfor har de valgt at arbejde i Helpline? Vi har talt med Betina Boserup, som giver et blik ind i maskinrummet. Betina Boserup […]
2020-04-17
Sjældne borgeres holdninger og oplevelser omdannes til tal og fakta i det europæiske Sjældne-barometer, Rare Barometer. En ny undersøgelse er netop gået i gang. Den handler om patienters og pårørendes oplevelser af at leve med sjælden sygdom lige nu, hvor COVID-19 pandemien påvirker os alle. Hjælp os med at få mange danske besvarelser. At leve med sjælden sygdom og handicap […]
2020-03-30
Aksel er 15 år – og han er, som han er. Aksel har ikke valgt at være dværg – men det er han. Og Aksel er fast besluttet på at få det bedste ud af livet – for, som han siger: Jeg bliver jo ikke højere af at være sur og ked af det. Sin unge alder til trods har […]
2020-03-23
Sjældne Diagnoser har afholdt sit halvårlige repræsentantskabsmøde. Grundet den særlige situation omkring risikoen for corona-smitte, blev mødet afholdt virtuelt. Der blev bl.a. valgt nye medlemmer til forretningsudvalget og der var også tid og rum til at diskutere en række andre forhold. Som så mange andre, måtte Sjældne Diagnoser i forbindelse med sit halvårlige repræsentantskabsmøde d. 20.-21. marts betræde ubetrådt grund. […]
