2019-05-02
D. 26. maj skal der vælges 13 eller 14 danske medlemmer af Europa-Parlamentet. Sjældne Diagnoser kontakter alle kandidater til Europa-Parlamentet i Danmark for at få deres tilsagn om at skabe et nyt og stærkere grundlag for det europæiske sjældne-samarbejde. Det samme sker i alle andre EU-lande under overskriften #Pledge4RD Oplagt at samarbejde Når diagnosen er sjælden, er der kun […]
2019-04-30
Familier med børn og unge med sjældne sygdomme og handicap har ofte omfattende kontakt med de offentlige systemer. Især samarbejdet med det sociale system kan være udfordrende. Sjældne Diagnoser hilser forløbsbeskrivelse fra Socialstyrelsen velkommen. At have et barn eller en ung med et sjældent handicap i familien, betyder ofte kontakt til et meget stort antal fagpersoner på tværs af de […]
2019-04-25
20 timers stilling hos Sjældne Diagnoser, administration og fundraising. Er det noget for dig? Ansøgningsfristen er d. 4. maj kl. 12. Om os Sjældne Diagnoser er en frivilligt baseret NGO-paraply for mere end 50 små foreninger for sjældne borgere – patienter og pårørende med sjældne sygdomme og handicap tæt inde på livet. Vi har sekretariat i Handicaporganisationernes Hus i Høje […]
2019-04-23
Semra har to sønner, der begge har den sjældne stofskiftesygdom Homocystinuri. Men sygdommen rammer brødrene meget forskelligt og er et godt eksempel på den store variation der er i en sjælden sygdoms måde at vise sig på. Og på, hvor vigtigt det er at få den rigtige diagnose så hurtigt som muligt. For mens Yusuf blev diagnosticeret ved fødslen og […]
2019-04-06
De første år som mor oplevede Britta udfordringer som alle andre mødre. Men der var alligevel noget, der ikke var som det skulle være med hendes søn. Mange steder fik hun at vide, at det bare var noget, hun forestillede sig… … Men det var det ikke. Brittas søn har Tourette og han har også ADHD. Det giver store udfordringer […]
2019-04-02
Så er nyhedsbrevet for april på vej mod din indbakke. I denne udgave kan du læse om nyt i Sjældne-netværket. Der er derudover nyt om Europa-debat og repræsentantskabsmøde // Ny socialrådgiver Helpline // Sundhedsreform // Sjældne-fortællinger, og som altid seneste nyheder fra vores foreninger. Se nyhedsbrevet online her >> Se tidligere nyhedsbreve i arkivet her >> Tilmeld dig nyhedsbrevet […]
2019-03-31
Siden 2012 har Sjældne Diagnoser huset Sjældne-netværket – et netværk for patienter og pårørende, der lever med ultra sjælden sygdom og som ikke har en relevant forening til rådighed. Når den sjældne diagnose stilles, har rigtigt mange behov for at møde andre i samme situation. I Sjældne Diagnosers medlemsforeninger og i enkelte andre foreninger, er der mulighed for dette. Se […]
2019-03-23
At være ung med en sjælden diagnose kan være noget af en udfordring. Og når sygdommen bag diagnosen fører til misdannelse i urinvejene og underlivet, kan det være virkeligt svært. Jonas fortæller åbent og ærligt om at være anderledes – og om at kunne have et godt ungdomsliv alligevel. Læs Jonas´ gode fortælling her>> Vil du fortælle din sjældne historie? […]
2019-03-16
Valg af formand og FU, planer for store Sjældne-dag 2020 og Sjældne Diagnosers interne strategi var på dagsordenen, da mere end 60 repræsentanter fra Sjældne Diagnosers medlemsforeninger mødtes i København d. 15.-16. marts til det halvårlige repræsentantskabsmøde. Forud for mødet var der debat om det europæiske sjældne-samarbejde og efter mødet blev afholdt workshop om de små foreningers forhold til GDPR. […]
2019-03-11
Vibeke vidste godt at der var risiko for at hendes datter kunne arve farens blodsygdom sfærocytose, og fortæller her om udfordringen ved at få et barn med sjælden sygdom. Vibeke deler hendes tanker, bekymringer i den åbenhjertige fortælling her>> Vil du fortælle din sjældne historie? Så er det bare med at komme i gang! Læs mere her>>
2019-03-02
Jane anede ikke, at hendes datter havde et sjældent syndrom og ville ikke høre tale om, at Cecilie var handicappet. Men det er hun – hun har Angelman syndrom. I dag er Cecilie 21 år og er flyttet hjemmefra til et bosted. Jane fortæller åbent og ærligt om hvad der sker, når barnet bliver en anden end drømmen. Læs Janes […]
2019-02-28
D. 28. februar 2019 er det Sjældne-dag! Verden over sættes spot på at leve med sjældne sygdomme og handicap. I Danmark udkommer magasinet UNIK før første gang – et magasin med otte fortællinger om otte forskellige sjældne borgere og deres liv – Jane og Jonas på billedet er to af dem. Velkommen til magasinet UNIK I 2019 er Sjældne-dagen d. […]
2019-02-15
”Selvom familielivet startede helt almindeligt stod det hurtigt klart, at generne i familien ikke var normale. Det viste sig, at faren, Bo, har en sjælden genfejl og at to af familiens fire børn også har den.” Sjældne Diagnoser har fået tilsendt endnu en fin Sjældne-fortælling. Moren, Maja, fortæller familiens historie. Maja tager os med hele vejen rundt og giver os […]
2019-02-04
Så har nyhedsbrevet for februar set dagens lys: I denne udgave kan du læse mere om den kommende Sjældne-dag som vanen tro er den sidste dag i februar.. Der er derudover nyt om Udmøntning af Sjældne-pulje // Sundhedsreform kan være trussel mod det sociale område // Nye personlige fortællinger Se nyhedsbrevet her >> Se tidligere nyhedsbreve i arkivet her […]
2019-02-01
Sjældne-dagen 2019 er en “lille” sjældne-dag, fordi det ikke er skudår. Men der finder en række begivenheder sted både i Bruxelles, New York – og i Aarhus. Selvom mennesker med sjældne sygdomme og deres pårørende er få, når vi tæller antal med samme diagnose, er vi mange, når vi tæller på tværs af diagnoserne. Alene i Europa er der 27 […]
2019-01-18
”Berøringsangst bunder i uvished, og den eneste måde man kan komme den barriere til livs, er ved at skabe kendskab til det uvisse”. Med disse vigtige ord afslutter Marie ét af de spændende afsnit i hendes fortælling. Sjældne Diagnoser har igen fornøjelsen af at bringe en Sjældne-fortælling. Denne gang er det Marie på 21 år, der har ladet os få […]
2019-01-07
2019 byder på mange udfordringer for Sjældne Diagnoser. Helpline skal forankres med hele sin værktøjskasse. Sjældne-pakken fra 2018 skal udmøntes, så den kommer de sjældne patienter til gavn helt konkret. Medicinrådet bliver evalueret og også her vil Sjældne Diagnoser søge indflydelse. På de indre linjer er et nyt projekt i støbeskeen og vi skal arbejde med vores egen strategi. 2019 […]
2018-12-19
Jule- og nytårsfreden er på vej til at sænke sig efter et hektisk 2018. Sjældne Diagnosers formand, Birthe Byskov Holm, gør status på året, der gik. 2018 var et år, hvor De sjældne danskere for alvor blev synlige for alle danskere. De fem børn Piet, Bastian, Andrea, Alberte og Hjalte og deres familier åbnede deres hverdag op for Familien Danmark. […]
2018-12-16
”En fest, der måske ikke skulle være holdt”. Sådan beskriver Rune den måde, hans forældres gener har opført sig på i en mutation, der har givet ham et liv med Osteogenesis Imperfecta (OI). Sjældne Diagnoser har hermed fornøjelsen af at bringe endnu en Sjældne-fortælling. Denne gang er det Rune på 32 år, der har skrevet om at leve med brækkede […]
2018-12-08
Sjældne Diagnosers formand gennem snart 10 år, Birthe Byskov Holm, fylder 70 år d. 10. december 2018. Sjældne Diagnoser ønsker stort tillykke! Et liv i frivillig tjeneste for mennesker med sjældne sygdomme og handicap lå ikke i kortene for Birthe Byskov Holm, da hun som ny-uddannet jurist gjorde karriere i centraladministrationen. Som ung, kvindelig kontorchef i Statsskattedirektoratet og senere Skatteministeriets […]
