Nyheder

Som en del af projektet “Det sjældne socialfaglige hjørne” inviterer Sjældne Diagnoser til webinar med fokus på økonomi, råd og rettigheder i et liv med sjælden sygdom. Webinaret afholdes på zoom onsdag d. 20. januar 2026 kl. 17-18.30.

Sjældne Diagnoser får ny direktør pr. 1. december 2025. Vi er glade for at kunne byde velkommen til Dorit Wahl-Brink, der overtager posten efter Lene Jensen, som efter næsten to årtier som direktør har valgt at stoppe.

Mere end 70 repræsentanter fra 39 af Sjældne Diagnosers medlemsforeninger, og hertil fagfolk og andre samarbejdspartnere, var samlet på BroGaarden for at fejre Sjældne Diagnosers 40 års jubilæum.

Når viden smuldrer, bliver mennesker med sjældne sygdomme endnu mere usynlige i et system der i forvejen har svært ved at rumme dem og dermed vokser uligheden for nogle af sundhedsvæsenets mest sårbare borgere.

Det begyndte med et bord, nogle kaffekopper og en fælles drøm. Det blev til Sjældne Diagnoser, der i år kan fejre sit 40 års jubilæum.

Sjældne Diagnoser har indgået et samarbejde med Hoffmann og Husmans Fond om uddeling af skattefri legater på 10.000 kr. Måske det er noget for dig?

Lever du med en sjælden sygdom/handicap? Eller er du pårørende til en, der gør? Så håber vi, at du vil besvare denne nye undersøgelse fra EURORDIS. Undersøgelsen handler om, hvad der hjælper mennesker med en sjælden diagnose eller er udiagnosticeret – og deres familier – til at have den bedst mulige hverdag.

Vil du stå i spidsen for en organisation, som gør en forskel for tusindvis af personer, der lever med en sjælden sygdom? Sjældne Diagnoser søger en ny direktør, der gennem strategisk ledelse, politisk interessevaretagelse og god organisatorisk forståelse kan lede organisationen igennem en tid, hvor social- og sundhedssystemet er under stor forandring.

Som protektor for Sjældne Diagnoser deltager Hendes Majestæt Dronningen ved det nordiske topmøde for sjældne sygdomme og handicap. H.M. Dronningen vil bl.a. møde patientrepræsentanter, der fortæller om, hvordan livet med en sjælden diagnose er.

På årets sidste sommerlørdag d. 30. august mødtes ca. 45 medlemmer af Sjældne-netværket til sjældne-træf i Handicaporganisationernes Hus. Denne gang havde vi sammensat et program, der særligt henvendte sig til voksne med sjældne diagnoser og deres pårørende.