Mere end 70 repræsentanter fra 39 af Sjældne Diagnosers medlemsforeninger, og hertil fagfolk og andre samarbejdspartnere, var samlet på Brogaarden for at fejre Sjældne Diagnosers 40 års jubilæum. Lørdagens repræsentantskabmøde stod bl.a. på vedtagelser af strategi og budget.
Det begyndte med et bord, nogle kaffekopper – og en fælles drøm.
I 1985 satte en lille gruppe ildsjæle sig sammen for at skabe noget, der ikke fandtes: en samlet stemme for mennesker med sjældne sygdomme og handicap. Det blev starten på Kontaktudvalget for mindre sygdomsforeninger (KMS) – i dag kendt som Sjældne Diagnoser.
Det blev d. 7. november markeret med en reception og et jubilæumssymposium, hvor Middelfarts borgmester, Johannes Lundsfryd (S), bød velkommen.
Historisk tilbageblik på Sjældne Diagnosers tilblivelse
Ved symposiet var det forperson Liselotte Wesley Andersen, der bød velkommen. Terkel Andersen, der var den første formand for Kontaktudvalget for Små Handicapgrupper, der senere blev til Sjældne Diagnoser, fortalte pr. video om de første år. Og fire foreningsfolk fortalte om deres oplevelser med Sjældne Diagnoser og repræsentantskabet. Det var fire forskellige vinkler på det samme: at de frivillige i foreningerne finder fællesskab og håb i Sjældne Diagnoser.
Se Terkel Andersens video nedenfor.
Herefter blev blikket rettet mod nutiden, hvor Stense Farholt fra Center for Sjældne Sygdomme på Rigshospitalet og Pernille Axél Gregersen fra Center for Sjældne Sygdomme på Aarhus Universitetshospital fortalte om centrenes arbejde. Både Stense og Pernille gav forsamlingen et indblik i, hvordan man behandler patienter på de to centre for sjældne sygdomme.
Efter en pause kom næstformand i region Sjælland, Anne Møller Ronex (RV) på banen og gav sit bud op et nationalt perspektiv på sjældne sygdomme i lyset af sundhedsstrukturreformen.
Sidste oplægsholder på podiet var medlem af Europa Parlamentet Stine Bosse (M), som lagde vægt på, hvilke potentialer og muligheder der er for at fremme forskning og behandling på tværs af EU-landende.
Jubilæumsfejringen blev rundet flot af med en festmiddag, hvor John Østergaard holdt en inspirerende festtale. Der var tid til gode snakke undervejs og direktør for Sjældne Diagnoser Lene Jensen viderebragte forsamlingen en del af de hilsner og beskeder, som Sjældne Diagnoser havde modtaget på sociale medier i anledningen af jubilæet.
Tilbage i arbejdstøjet
Efter en festlig fredag stod lørdagen på repræsentantskabsmøde. Dagen begyndte med fællessang, hvor vi alle sang ”Regnvejrsdag i november”, som var foreslået af Landsforeningen for Prader Willi syndrom.
Herefter tog dirigent Henrik Dick-Nielsen, Ehlers-Danlos Foreningen, sikkert styringen af mødet, hvor repræsentanterne blandt andet vedtog Sjældne Diagnosers nye strategi for perioden 2026-2030. Strategien sætter retningen for de kommende år og bygger på fire centrale spor: stærke sjældne-foreninger, nødvendige sjældne-tilbud, stærke sjældne-stemmer og sjældne-viden på tværs.
Derudover blev aktivitetsplanen for 2026 fremlagt og budgettet vedtaget. En vigtig nyhed var, at finansieringen af Helpline nu er sikret for både 2026 og 2027, hvilket giver ro til at fortsætte arbejdet med at gøre ordningen permanent. Der blev også sat fokus på udviklingen af Sjældne-netværket, nye initiativer for frivillige samt arbejdet med en national sjældne-pakke, der skal styrke koordineringen på tværs af sundheds- og socialsystemet.
Efter formiddagens møde fortsatte deltagerne med erfaringsudveksling, hvor forsamlingen deltes i to grupper; en for de små foreninger og en for de store foreninger. Her blev der delt input og idéer, netværket og vendt temaer som fundraising og medlemssystemer. Dagen sluttede med kaffe, kage og gode samtaler.
Repræsentantskabsmødet er støttet af Simon Spies Fonden, Henrich og Laurine Jessens Fond og Frimodt-Heineke Fonden. Markeringen af Sjældne Diagnosers jubilæum er støttet af Takeda Pharma, Sanofi, Pfizer, ABACUS MEDICINE og Roche.
Vi er meget taknemmelige for støtten som gør det muligt at afholde disse aktiviteter.
