Det begyndte med et bord, nogle kaffekopper og en fælles drøm. Det blev til Sjældne Diagnoser, der i år kan fejre sit 40 års jubilæum.
Organisationens navn er: Kontaktudvalget for mindre sygdomsforeninger, forkortet KMS. Sådan lød første linje i § 1 i de første vedtægter for den organisation, der sidenhen blev til Sjældne Diagnoser.
For 40 år siden satte en lille gruppe mennesker sig sammen for at skabe noget, der ikke fandtes endnu: en samlet organisation for dem, der lever med sjældne sygdomme og handicap. Dengang var foreningerne få, og afstanden mellem medlemmerne var stor. Når man er én ud af ganske få i landet med en given sjælden diagnose, kan det føles som at stå alene i verden.
Men omkring det bord i 1985 blev frøet til Sjældne Diagnoser sået. Visionen var enkel, men stærk: at samle kræfterne, dele viden og støtte hinanden. At give de sjældne en plads i fællesskabet – og i samfundet.
KMS/Sjældne Diagnoser fik hurtigt en væsentlig rolle. Organisationen var fra start med i nordisk samarbejde. Også etableringen af Center for Små Handicapgrupper i 1990 var resultatet af en vedholdende indsats og i 90erne blev blikket også rettet mod Europa. Da EURORIDS – Rare diseases Europe i 1997 så dagens lys, var det også med Sjældne Diagnoser som en aktiv partner.
Fra små spirer til stærkt netværk
Meget er sket siden dengang. I dag består Sjældne Diagnoser af 55 medlemsforeninger og har sit eget sekretariat i Handicaporganisationernes Hus i Høje Taastrup. Organisationen er med dér, hvor beslutninger tages – i samarbejde med fagfolk, myndigheder og politikere. Der findes nu en national strategi for sjældne sygdomme og handicap, og Sjældne Diagnoser har spillet en vigtig rolle i at få den til at blive virkelighed.
Men det stærkeste fundament har altid været foreningerne selv. Det er her, mennesker mødes, som ellers sjældent møder nogen, der kender deres liv indefra. Her deles erfaringer, små sejre og store udfordringer. Her opstår den viden, som ingen lærebog kan rumme – og som hjælper både andre familier og fagfolk på tværs af landet.
Nye tider, nye behov
Selvom meget er opnået, har verden omkring de sjældne forandret sig markant. Gennem de senere år er udviklet nye metoder for diagnostik og behandling og det giver håb. Men det er hårdt arbejde at sikre, at der er nye muligheder for alle sjældne og at der også er reel adgang til de nye muligheder. Samtidig oplever vi også nye udfordringer:
Hvordan sikrer man, at digitale sundhedsløsninger også fungerer for dem, der har behov for særlig støtte? Og hvordan skaber man kontinuitet i et liv, hvor overgange mellem afdelinger, regioner og livsfaser stadig kan være svære at navigere i?
Der er stadig familier, som bruger uforholdsmæssigt meget tid på at koordinere behandlinger og finde den rette hjælp. Unge med sjældne diagnoser oplever stadig at falde mellem to stole, når de bevæger sig fra børneafdeling til voksenliv. Og mange voksne lever fortsat med senfølger, der kræver forståelse og fleksibilitet i både sundheds- og socialsystemet.
Fællesskabets kraft
Når Sjældne Diagnoser i år fejrer 40 år, er det ikke kun en markering af fortiden – men en påmindelse om, hvor meget der stadig er at gøre. Fremtiden kalder på vedvarende opmærksomhed, nye samarbejdsformer og en fortsat stemme for dem, der let overses, fordi de er sjældne.
De sjældne sygdomme og handicap vil altid være netop det – sjældne. Men menneskene bag dem er mange, og fællesskabet, de har bygget, er stærkt. Efter 40 år står Sjældne Diagnoser som et levende bevis på, hvad der kan ske, når mennesker går sammen – ikke for at kæmpe mod noget, men for at skabe noget.
Fredag den 7. november 2025 markeres jubilæet med reception og symposium på Brogaarden i Middelfart, hvor fagfolk, politikere og repræsentanter fra de 55 medlemsforeninger mødes om fortid, nutid og fremtid.
Dagen indledes kl. 15.00 med jubilæumsreception – åben for alle – med velkomst ved Middelfarts borgmester Johannes Lundsfryd Jensen (S) og Sjældne Diagnosers forperson Liselotte Wesley Andersen.
Herefter følger et jubilæumssymposium kl. 16.00–18.30 med oplæg om sjældne sygdomme før og nu – nationalt og i Europa. Programmet byder bl.a. på:
- Et historisk tilbageblik v. tidligere formand Terkel Andersen samt repræsentanter fra fire af de foreninger, der var med til at starte Sjældne Diagnoser
- Indlæg om behandling og koordinering fra Center for Sjældne Sygdomme ved Rigshospitalet og Aarhus Universitetshospital
- Et nationalt perspektiv fra Anne Møller Ronex (RV), næstformand i Region Sjælland
- Et europæisk perspektiv på fremtidens indsats for sjældne sygdomme v. Stine Bosse (M), medlem af Europa-Parlamentet
Om aftenen fortsætter fejringen med middag for inviterede gæster. Her holder professor John Østergaard festtalen.
