Når viden smuldrer, bliver mennesker med sjældne sygdomme endnu mere usynlige i et system der i forvejen har svært ved at rumme dem og dermed vokser uligheden for nogle af sundhedsvæsenets mest sårbare borgere.
Danmark har en unik — men truet — kilde til viden om sjældne sygdomme og handicap. I Lægehåndbogen på sundhed.dk ligger der i dag 300 artikler om sjældne sygdomme og handicap. De udgør den eneste systematiske og dansksprogede faglige vidensbase om sjældne diagnoser.
Evalueringer viser, at sjældne-artiklerne bliver flittigt brugt af både praktiserende læger, socialrådgivere og borgere, som lever med sjælden sygdom. Og i Sundhedsstyrelsens evaluering af den nationale strategi for sjældne sygdomme vurderes artiklerne som yderst relevante og med stor effekt for både fagprofessionelle og mennesker med sjælden sygdom.
Artiklerne er — med rette — blevet kaldt en kronjuvel på et område, hvor viden er sparsom, og hvor manglende faglig orientering hver dag rammer børn, voksne og familier. Men kronjuvelen er ved at miste sin glans.
En videnbase uden vedligeholdelse – og med stigende ulighed
Projektmidlerne, som tidligere sikrede udvikling og drift, er brugt op. De eksisterende artikler opdateres ikke længere, og nye artikler bliver ikke udarbejdet.
Det betyder risiko for, at både læger, socialfaglige medarbejdere og sjældne borgere står med forældet eller mangelfuld viden — netop i en tid, hvor behovet aldrig har været større. Når viden forældes, opstår der en skævvridning i mulighederne for at få hjælp. For dem med overskud og netværk kan måske selv finde alternative informationer. Men andre bliver afhængige af tilfældigheder og lokale kompetencer
Derved opstår et Danmark, hvor kvaliteten af indsatsen ved sjældne diagnoser afhænger af postnummer og forudsætninger. Det er alt andet end lige adgang til sundhed.
Samtidig fremhæves artiklerne helt aktuelt af både Social- og Boligstyrelsen og Sundhedsstyrelsen i publikationer fra maj 2025 som vigtige videnskilder på både det specialiserede socialområde og i forløbsprogrammer på sundhedsområdet.
En politisk Bermuda-trekant
Det handler om ansvar:
- Socialministeriet havde tidligere projektansvaret
- Sundhedsministeriet har ansvaret for den nationale strategi
- Danske Regioner er medejer af sundhed.dk
Når alle ejer lidt, ender ingen med reelt ansvar. Drift og udvikling er strandet i en Bermuda-trekant, hvor ingen træder ind og tager ejerskab.
Konsekvensen er lighedstab
Når viden ikke er opdateret og let tilgængelig, går det særligt ud over dem, der i forvejen kæmper for at blive set. Det bidrager til at diagnoser overses, forløb trækker ud og fejl og misforståelser opstår. Dermed skabes sundhedsmæssig og social ulighed i et område, hvor livet allerede er fyldt med barrierer. Det handler om mennesker, der i forvejen lever med alvorlige, livslange og komplekse sygdomme.
En lille investering – en stor gevinst
Løsningen er ikke omfattende eller dyr. Men der er brug for en fast finansiering som grundlag for opdatering og udvikling af nye sjældne-artikler, der kan bruges i forbindelse med sundhedsstrukturreformen og udviklingen af det specialiserede socialområde. Til gavn for både de sjældne borgere og deres fagfolk.
Når læger og sagsbehandlere har let adgang til valid viden, styrkes både kvaliteten og effektiviteten i sagsbehandlingen. Det sparer tid, mindsker fejl og forbedrer samarbejdet på tværs af sektorer.
Hvis en varig løsning ikke kan findes nu, foreslår vi en midlertidig bevilling via eksempelvis SSA-reserven, så opdatering kan genoptages straks. Kiloprisen er til at overse: 0,5 mio. kr. om året kan holde artiklerne i live, indtil en fast løsning er på plads. Det er mindre end prisen på én enkelt specialiseret udredning — og en direkte investering i kvalitet, retssikkerhed og national ensartethed på tværs af sektorer.
Viden skal være en adgangsbillet til lighed – ikke endnu en barriere
At sikre opdaterede sjældne-artikler handler i sidste ende om, at alle borgere får samme mulighed for rettidig diagnose og hjælp – uanset diagnosens hyppighed. Det er en lille investering, der kan forhindre en stor ulighed i at vokse sig fast. Vi har allerede kronjuvelen, så lad os sikre, at den stadig kan lyse for dem der har allermest brug for den. Vi må have en ansvarlig løsning på plads, før fundamentet smuldrer endnu mere.
Liselotte Wesley Andersen
forperson, Sjældne Diagnoser
Debatindlæget er bragt på Altinget.dk fredag d. 7. november 2025. Find det her.
