Nyheder | Temaartikler

I denne måned kan du bl.a. læse om Sjældne-dagens spændende arrangementer, Sjældne Diagnosers nye undersøgelse, der viser, at sjældne borgere oplever flere udfordringer end for 10 år siden og meget mere. Næste nyhedsbrev vil blive udsendt primo oktober 2015. Se nyhedsbrevet her >> Du kan finde vores tidligere nyhedsbreve i arkivet her >> Nyhedsbrevet udkommer ca. […]

Den sidste dag i februar er Sjældne-dag – en international opmærksomhedsdag for sjældne sygdomme og handicap. I Danmark markerer Sjældne Diagnoser dagen stort, når den sjældne dato, 29. februar, optræder – det vil sige i skudår. Det er snart – nemlig i 2016 Sjældne-dagen har internationalt afsæt. Forventningen er, at Sjældne-dagen i 2016 bliver markeret […]

For præcis et halvt år siden – på Sjældne-dagen – deltog rådgivere, vejledere, støttekontaktpersoner etc. fra Sjældne Diagnosernes medlemsforeninger på Foreningsvejlederkursus, finansieret af TrygFonden. Nu afholdes der opfølgningsdag. Programmet Når Sjældne Diagnoser fredag d. 28. august afholder en Opfølgningsdag for de foreningsvejledere, som deltog på Foreningsvejlederkurset i februar, er det med tre mål for øje: […]

Sjældne Diagnosers aktiviteter, opgaver og projekter varetages af frivillig og lønnede kræfter. Derfor har Sjældne Diagnosers forretningsudvalg nu formuleret et Frivillig Charter, som beskriver de grundlæggende værdier og rammer for de frivilliges indsats. Det er en stor styrke for Sjældne Diagnoser, at organisationen råder over såvel frivillig som lønnet arbejdskraft. Det er helt afgørende for […]

Lørdag, d. 19. september 2015 byder Sjældne Diagnoser medlemmer af Sjældne-netværket velkommen til det første Sjældne-træf nogensinde. En del medlemmer har allerede tilmeldt sig og vi har plads til flere. Sjældne-træffet giver alle medlemmer af Sjældne-netværket mulighed for at møde andre, som også lever med en kronisk sjælden sygdom og høre på relevante oplæg. Programmet byder […]

  Sommeren blev for alvor skudt i gang d. 1. juli, hvor en gruppe glade børn fra Sjældne Diagnosers medlemsforeninger var en tur i Cirkus Summarum på femøren i København. Senere på sommeren gentages succesen for nogle andre heldige børn, når Cirkus Summarum rykker til Århus. Billetterne kommer fra Muskelsvindfonden og sekretariatet i Sjældne Diagnoser delte […]

Priserne på dyr medicin til sjældne sygdomme skal ikke forhandles nationalt. De europæiske lande må finde sammen for at skaffe den nødvendige medicin til den rigtige pris. Det mener paraplyorganisationen Sjældne Diagnoser. Sjældne Diagnoser ser med glæde, at Danske Patienter spiller ind med et forslag til at lave en national strategi for lavere medicinudgifter. Sjældne […]

En ny undersøgelse viser, at sjældne borgere oplever store udfordringer i mødet med både social- og sundhedssystemet. Og selvom de sjældne borgere er guldkunder i det sociale system, får de ikke en særlig god behandling. Mere end 1.400 sjældne borgere har deltaget i undersøgelsen.   Dårlig information, utilstrækkelig social støtte og negative reaktioner fra bl.a. sundhedspersonalet. […]

Medlemmer af Sjældne-netværket får for første gang mulighed for at mødes – det sker d. 19. september 2015 i Handicaporganisationernes Hus i Høje Taastrup At leve med en sjælden diagnose er en stor udfordring. De sjældne sygdomme og handicap er som oftest alvorlige, komplekse og uden muligheder for helbredelse. Der er kun lidt viden om […]

Sjældne Diagnoser har erfaret, at en lukning af fertilitetsklinikken på Aarhus Universitets Hospital kan være på vej. Som et led i sparebestræbelser i regionMidt lægges der op til, at klinikken lukkes og at opgaverne varetages på andre fertilitetsklinikker i regionen. På fertilitetsklinikken udføres en række behandlinger, herunder højt specialiseret præimplantationsdiagnostik, PDG. For nogle sjældne patienter […]