Priserne på dyr medicin til sjældne sygdomme skal ikke forhandles nationalt. De europæiske lande må finde sammen for at skaffe den nødvendige medicin til den rigtige pris. Det mener paraplyorganisationen Sjældne Diagnoser.
Sjældne Diagnoser ser med glæde, at Danske Patienter spiller ind med et forslag til at lave en national strategi for lavere medicinudgifter. Sjældne Diagnoser er medunderskriver på udspillet, der indeholder syv konkrete forslag:
- Bedre prisaftaler med medicinalindustrien
- Incitamenter og strukturer, der fremmer patient- og pårørendeinddragelse i beslutninger
- Mere rationel brug af medicin
- Omorganisering af medicinområdet
- Flerårige budgetter for medicinudgifter
- Udarbejdelse af redegørelse for samlede udgifter og gevinster ved brug af medicin – både drifts- og samfundsøkonomiske
- Øget forskning og implementering af individualiseret og personlig medicin
Læs Danske Patienters indspil her >>
Sjældne Diagnoser interesserer sig særligt for dette område. For når debatten om dyr medicin raser, står en lille gruppe patienter og ser til med stor nervøsitet. Det handler om patienter ramt af sjældne sygdomme. Her er medicinen ikke alene et spørgsmål om at forlænge levetiden med få måneder eller forbedre livskvaliteten – i mange tilfælde handler det om overhovedet at kunne leve med sin alvorlige, kroniske sjældne sygdom.
Der er brug for nye mekanismer
Medicinen til sjældne sygdomme hører ofte til i den meget dyre ende. Det skyldes, at udviklingsomkostningerne er mindst lige så store, når der laves medicin til få sjældne patienter, som når der laves medicin til de mange, der rammes af de store folkesygdomme. Det kan ses på priserne. Og det er langt henad vejen naturligt, fordi medicinalindustrien skal have råd til at investere i ny forskning. Men der er brug for nye mekanismer for at finde den rigtige pris:
”Gennem årene er der gjort meget på europæisk plan for at adressere sjældne patienters mangel på adgang til medicin og den økonomiske bæredygtighed. Men lige lidt har det hjulpet”, siger Birthe Byskov Holm, formand for paraplyorganisationen Sjældne Diagnoser og bestyrelsesmedlem i den europæiske organisation for sjældne patienter, EURORDIS, og fortsætter:
”I alle lande står vi i dén situation, at udgifterne til medicin kun går én vej, og det er opad – stejlt opad. Vi kender allerede mange eksempler på medicin, der ikke bringes i anvendelse, fordi den er for dyr. Det sker både i England, i Sverige og i andre lande, vi sædvanligvis sammenligner os med. Det går hårdest udover de sjældne patienter, fordi lægemidler til sjældne sygdomme ofte er meget dyre. Og mange nye produkter er på vej, som vil gøre en kæmpe positiv forskel i sjældne patienters liv. Derfor må vi op på barrikaderne – og det kræver, at Danmark for én gangs skyld går foran og er med til at vise vejen.”
Birthe Byskov Holm, formand for Sjældne Diagnoser
Det danske ambitionsniveau skal hæves
EURORDIS har udsendt en opfordring til, at EU-landene indgår et samarbejde, hvor man etablerer fælles prisforhandlinger med medicinalindustrien. En sådan mekanisme skal også indeholde muligheden for, at nationale myndigheder og producenterne af medicin til sjældne sygdomme tidligt i udviklingsforløbet har kontakt omkring mulighederne for hurtigt at markedsføre og prisfastsætte ny medicin. Birthe Holm påpeger:
”Danmark er generelt ikke ret god til at være i front i det europæiske samarbejde på sjældne-området. Nu må ambitionsniveauet hæves. Danmark skal være med i gruppen af kerne-lande, der adresserer problemstillingerne omkring dyr medicin sammen med andre lande, der har viljen og evnen. Belgien, Holland og Italien har allerede meldt positivt på initiativet – Østrig og Portugal er på vej. Det skal Danmark også være – det er ikke nok at mene noget om det her – der skal handling til, også på europæisk plan”, slutter Birthe Holm.
Sjældne Diagnoser vil fremsende et konkret forslag til Sundhedsministeriet og Sundhedsstyrelsen for at få Danmark med i den nye mekanisme.
