American doctor talking to worried mother

En ny undersøgelse viser, at sjældne borgere oplever store udfordringer i mødet med både social- og sundhedssystemet. Og selvom de sjældne borgere er guldkunder i det sociale system, får de ikke en særlig god behandling. Mere end 1.400 sjældne borgere har deltaget i undersøgelsen.  

Dårlig information, utilstrækkelig social støtte og negative reaktioner fra bl.a. sundhedspersonalet. Sådan er virkeligheden for mange borgere ramt af sjældne sygdomme og handicap, det viser en ny stor spørgeskemaundersøgelse. Undersøgelsen stiller skarpt på sjældne borgeres hverdagsoplevelser i krydsfeltet mellem sundhedsvæsenet og det sociale system. Mere end 1.400 sjældne borgere har deltaget. Undersøgelsens resultater er afrapporteret i et samarbejde mellem Sjældne Diagnoser og SFI, Det Nationale Forskningscenter for Velfærd, finansieret af Helsefonden.

Læs mere om resultaterne her >>

Se hele rapporten her >>

Stor utilfredshed med den sociale indsats

Sjældne Diagnosers formand, Birthe Byskov Holm, modtager resultaterne af undersøgelsen med en vis bekymring og en stor portion harme:

– Vi har længe vidst, at det kræver noget særligt at håndtere livet med sjælden sygdom. Men at informationen og koordinationen er så dårlig og utilfredsheden med den sociale indsats er så massiv, kalder på konkret handling, siger Birthe Byskov Holm og fortsætter:

– Sammenlignet med en lignende undersøgelse fra 2005 er det gået ned ad bakke – de sjældne får færre sociale ydelser, utilfredsheden er steget og godt en tredjedel af alle sjældne oplever, at det konkret giver problemer med kommunens sagsbehandler, at sygdommen er sjælden. Helt uacceptabelt er det, at så mange sjældne mødes med negative reaktioner eller decideret mobning – både fra folk de ikke kender, men også fra f.eks. sundhedspersonale, siger hun.

De frivillige i foreningerne har størst betydning – men er hårdt pressede

Birthe Byskov Holm hæfter sig ved, at de sjældnes frivillige foreninger spiller en stor rolle, især når det handler om rådgivning:

– Undersøgelsen viser, at det, man efterspørger allermest når man får en sjælden diagnose, er kontakt til andre i samme situation. Det gælder for mere end 3 ud af 4 og derfor spiller foreningerne på sjældne-området en særligt stor rolle. For selvom de sjældne er guldkunder i det sociale system, får de ikke en særligt god behandling – og ikke mindst når det handler om gensidig støtte og rådgivning, spiller foreningerne en vigtig rolle, uddyber Birthe Byskov Holm.

Men de frivillige foreninger kan og skal ikke klare alle opgaver indenfor sundhed og sociale forhold. Der er brug for en massiv satsning for at give sjældne borgere de samme muligheder som alle andre.

Der mangler konkrete initiativer fra politisk side

Birthe Byskov Holm påpeger, at Sundhedsstyrelsen i 2014 udsendte en National Strategi for Sjældne Sygdomme, men at der ingen konkrete initiativer er taget:

– Vi var glade, da den nationale strategi så dagens lys. Men absolut intet er sket for at følge op på den – det er et politisk ansvar, som ingen har budt ind på at løfte. Vi arbejder videre for at få det til at ske, siger Birthe Byskov Holm.

Læs den Nationale Strategi for Sjældne Sygdomme her >>

Brug for en massiv satsning
Sjældne Diagnoser foreslår en NGO-drevet sjældne-pakke med følgende hovedoverskrifter:

  • Patientuddannelse målrettet sjældne borgere
  • Understøttelse af netværk mellem sjældne borgere
  • Oprettelse af Help Line for sjældne borgere og deres fagpersoner

Endvidere foreslår Sjældne Diagnoser, at Den Nationale Strategi for Sjældne Sygdomme, som Sundhedsstyrelsen udgav i juni 2014, omsættes til konkrete handlingsplaner med henblik på at give borgere ramt af sjældne sygdomme og handicap de samme muligheder som alle andre.