Den sidste dag i februar er Sjældne-dag – en international opmærksomhedsdag for sjældne sygdomme og handicap. I Danmark markerer Sjældne Diagnoser dagen stort, når den sjældne dato, 29. februar, optræder – det vil sige i skudår. Det er snart – nemlig i 2016
Sjældne-dagen har internationalt afsæt. Forventningen er, at Sjældne-dagen i 2016 bliver markeret i op imod 100 lande verden over!
Læs mere om den internationale Sjældne-dag her >>
Sjældne Diagnoser vil også markere dagen. Det handler om at sætte spot på vilkårene for de ca. 30.000-50.000 personer, der lever med sjældne sygdomme og handicap i diagnoser i Danmark. De sjældne har særlige udfordringer – derfor skal der gøres noget særligt, hvis de skal have samme muligheder som alle andre. Jo mere synlige og kendte diagnoserne bliver, desto bedre er muligheden for, at sjældne patienter og pårørende ikke bliver overset.
Læs mere om fejringen af Sjældne-dagen 2015, hvor vi bl.a. fik besøg af Kronprinsesse Mary >>
Sjældne Diagnoser er gået i gang med planlægningen. Vi satser på at arrangere et Sjældne-løb i Fælledparken til fordel for patienter med sjældne diagnoser og deres pårørende. Vi afholdt et mindre løb i 2015 og det gik rigtigt godt – og i 2016 skal vi være endnu flere, der gør opmærksom på de sjældne. Løbet er selvfølgelig åbent for alle, som ønsker at støtte op om Sjældne-dagen
Se mere om Sjældne-løbet 2015 her >>
Sjældne-løb 2016 afholdes søndag, d. 28. februar
Sæt allerede nu kryds i kalenderen! Og så satser vi på at markere selve dagen d. 29. februar på en måde, der giver genlyd!
Udover Sjældne-løbet i Fælledparken er håbet, at Sjældne-dagen bliver markeret rundt om i landet for at skabe synlighed mange steder på samme tid. Det kan være gennem løb eller fælles gåture – vi udvikler en ”Sjældne-løbspakke”, der skal skabe synligt fællesskab gennem unikt Sjældne-dags merchandise.
Vi sætter pris på den ekstraordinære indsats
Store Sjældne-dag betyder, at Sjældne Diagnosers Sjældne-pris skal uddeles. Det sker i forbindelse med Sjældne-løbet i Fælledparken og prisen går til et individ, organisation eller institution, som har formået at yde en ekstraordinær indsats for mennesker med en sjælden sygdom.
Sjældne-prisen har form som den sjældne femkløver og er udformet af Guldsmed Marie Von Lotzbeck. Dertil bliver der uddelt et diplom med begrundelsen af udvælgelsen. Det er Sjældne Diagnosers medlemsforeninger, der kan indstille til prisen. Uddelings-komitéen består af:
- Birthe Holm, formand for Sjældne Diagnoser
- Preben Sindt, kasserer i Sjældne Diagnoser
- Mette Grentoft, formand for Sjældne-dagsstyregruppen
- Læge Marianne Jespersen
- Handicapkonsulent Inge Louw
Støt os
Vi ønsker os en stor og flot markering af Sjældne-dagen – til gavn for de sjældne patienter og deres pårørende. Jo flere, vi er med, desto større og flottere markering kan vi få!
Vi har netop ansat en praktikant i sekretariatet, der skal løfte den store opgave at lede projektet sikkert i mål. Vores nye medarbejder hedder Rasmus, er 22 år og studerer til daglig Ha (projektledelse) på CBS.
Den nye praktikant i Sjældne Diagnoser, Rasmus
En flot Sjældne-dag kræver også ressourcer og vi har brug for sponsorer – kontakt Rasmus for at høre mere om mulighederne.
Når vi kommer tættere på Sjældne-dagen, vil vi her på hjemmesiden og på de sociale medier fortælle mere om, hvad der skal ske gennem nyheder, events og historier.
Følg os allerede nu på Facebook – Sjældne-dagen
