Lørdag, d. 19. september 2015 byder Sjældne Diagnoser medlemmer af Sjældne-netværket velkommen til det første Sjældne-træf nogensinde. En del medlemmer har allerede tilmeldt sig og vi har plads til flere.
Sjældne-træffet giver alle medlemmer af Sjældne-netværket mulighed for at møde andre, som også lever med en kronisk sjælden sygdom og høre på relevante oplæg. Programmet byder på oplæg om Sjældne Diagnoser som organisation og om hverdagen med sjældne sygdom og handicap. Psykolog Carsten Simonsen og giver et bud på, hvordan man håndterer livet med kronisk sygdom.
Se programmet for Sjældne-træffet her >>
Vi ved fra en stor undersøgelse, Guldkundeundersøgelsen, hvor ca. 200 medlemmer fra Sjældne-netværket deltog, at dét at leve med en sjælden diagnose er en stor udfordring. Undersøgelsen viser bl.a., at kontakten til andre i lignende livssituationer kan være af stor betydning. Den viser også, at den meste viden hentes hos andre med konkrete erfaringer med sjældne sygdomme og handicap.
Der er god grund til at mødes!
Guldkundeundersøgelsens resultater for medlemmerne af Sjældne-netværket præsenteres på Træffet.
Læs hele Guldkundeundersøgelsen her >>
Sjældne Diagnoser udsendte invitationer til Sjældne-netværkets medlemmer i forsommeren, hvor vi bad om en tilbagemelding på Træffets geografiske placering. En lille håndfuld ytrede ønske om et Træf vest for Storebælt og da det ikke er nok til at lave endnu et Træf, tilbydes de, som kommer langvejsfra, en hotel-overnatning i forbindelse med Sjældne-træffet.
Sjældne-træffet afholdes lørdag d. 19. september fra kl. 9.30 – 16.45 i Handicaporganisationernes Hus i Høje Taastrup. Huset er lettilgængeligt og handicapvenligt. Deltagelse er gratis.
Tilmelding, spørgsmål og kommentarer kan rettes til netvaerket@sjaeldnediagnoser.dk eller pr. tlf. 33 14 00 10 mandag – torsdag 10-14, onsdag dog helt til kl. 17. Af praktiske årsager er seneste frist for tilmelding mandag, d. 14. september 2015.
