Nyheder | Temaartikler

Praksisundersøgelse fra Ankestyrelsen dokumenterer, at sjældne borgere har store problemer i forhold til det sociale system (opdateret 24. november 2015) Sjældne borgere – patienter og pårørende – har store problemer i forhold til det sociale system. Det har Sjældne Diagnoser dokumenteret i flere sammenhænge: Se resumé af resultaterne af spørgeskemaundersøgelsen: Støtte og rådgivning i hverdagen […]

6. og 7. november afholdt Sjældne Diagnoser repræsentantskabsmøde og tre nye foreninger blev optaget. Der blev også vedtaget aktivitetsplan og budget for 2016 og udvekslet erfaringer om en række spørgsmål To gange om året holder Sjældne Diagnoser repræsentantskabsmøde – i marts og november måned. På november-mødet behandles ansøgninger om optagelse i Sjældne Diagnosers paraply og […]

  Tilmeldingen til Sjældne-løbet 2016 er nu officielt skudt i gang.  Du kan tilmelde dig Sjældne-løbet her. Derudover er den officielle Sjældne-dags hjemmeside nu aktiv, hvor du kan læse alt om Sjældne-løbet, og hvordan den vil blive markeret. Sjældne-dagens officielle Facebook-side er nu også aktiv. Sjældne-dagen 2016 markeres på flere måder – den største markering […]

I denne måned kan du bl.a. læse om de frivillige sjældne-navigatorer – et nyt tilbud fra Sjældne Diagnoser. Du kan også blive opdateret på den nyeste velfærdsteknologi og den medieomtale, som sjældne sygdomme har fået den sidste måned. Næste nyhedsbrev vil blive udsendt primo december 2015. Se nyhedsbrevet her >> Du kan finde vores tidligere […]

Mandag d. 2. november står Sjældne Diagnoser klar med 18 frivillige navigatorer. Navigatorernes rolle er at støtte og styrke sårbare voksne patienter og forældre til børn med sjældne sygdomme i at håndtere livet med en sjælden diagnose – særligt i relation til sundhedsområdet. Navigatorernes indsats er landsdækkende. Sjældne Diagnosers interviewundersøgelse(2014) ”Det er de stærke der […]

Facebook, Twitter og andre sociale medier spiller en stadig større rolle. Nu vil Sjældne Diagnoser gør kommunikationsindsatsen mere systematisk og effektiv på disse platforme med en ny strategi. Sjældne Diagnoser taler alle sjældnes sag. Og vi deler information og skaber viden om at leve med sjældne sygdomme og handicap. Men interessevaretagelse, informationsdeling og videnskabelse har […]

I denne måned kan du bl.a. læse om en indsamling til fordel for børn med sjældne diagnoser og blive opdateret på kommende tilbud og arrangementer. Du kan også se, hvordan du deltager i en international fotokonkurrence, hvor præmien er en iPad. Næste nyhedsbrev vil blive udsendt primo november 2015. Se nyhedsbrevet her >> Du kan […]

Det første Sjældne-træf bød på nye kontakter og ny viden – og eftertænksomhed i forhold til at håndtere en hverdag præget af sjælden sygdom og handicap. Det var med store forventninger, Sjældne Diagnoser inviterede til det første Sjældne-træf for Sjældne-netværket. Lørdag, d. 19. september blev dørene i Handicaporganisationernes Hus slået op for de medlemmer af Sjældne-netværket, […]

I forrige weekend mødtes 15 navigatorer til kursus i Handicaporganisationernes Hus. Programmet bød b.la. på oplæg omkring spørgsmålene: hvordan man er en dygtig sjældne patient? og hvordan gebærder man sig som bisidder? Ind kom… … 15 entusiastiske frivillige, som alle besidder en erfaringsbaseret viden om, hvad det vil sige at være sjælden borger/patient. Levede erfaringer […]

Sjældne Diagnoser og SFI har afholdt formidlingsseminar om den såkaldte “Guldkunde”-undersøgelse – der kom mange resultater på bordet og gode forslag til den fremtidige indsats med at skabe mere viden om sjældne borgeres hverdag   Sjældne Diagnoser har gennemført en stor spørgeskemaundersøgelse om sjældne borgeres oplevelse af hverdagen i forhold til især den sociale sektor. […]