6. og 7. november afholdt Sjældne Diagnoser repræsentantskabsmøde og tre nye foreninger blev optaget. Der blev også vedtaget aktivitetsplan og budget for 2016 og udvekslet erfaringer om en række spørgsmål
Repræsentantskabet i arbejde
To gange om året holder Sjældne Diagnoser repræsentantskabsmøde – i marts og november måned. På november-mødet behandles ansøgninger om optagelse i Sjældne Diagnosers paraply og i år var der hele tre nye foreninger, der søgte om optagelse. Repræsentantskabet optog dem alle tre og Sjældne Diagnoser har nu 52 medlemsforeninger. De nye foreninger er:
MPS Danmark – Foreningen for Mukopolysaccaridose
Se alle Sjældne Diagnosers medlemsforeninger her >>
Planer for 2016
På repræsentantskabsmødet blev også vedtaget aktivitetsplan og budget for 2016. Sjældne Diagnoser satser stærkt på at kunne etablere en Helpline til sjældne borgere i 2016. Der er et stort behov for ét sted, hvor man som sjælden borger kan få information, mestringsstøtte og rådgivning. Det er en anbefaling i den nationale strategi for sjældne sygdomme, at der gives tilbud herom. Sjældne Diagnoser vil gerne tage ansvar for udvikling og etablering af en Helpline, men vi har brug for hjælp til at sikre det økonomiske grundlag.
Herud over vil der i 2016 også være fokus på Sjældne-netværket, på navigator-projektet og en række andre aktiviteter. Der afholdes også temadag for foreningsformændene og Sjældne Diagnoser deltager i Rebab-messen 2016.
Erfaringsudveksling og meget mere
I forbindelse med repræsentantskabsmødet afholdes også seminarer og erfaringsudveksling. November-mødet bød på workshop for foreningsvejledere og workshop om Sjældne-dagen 2016. Der blev også diskuteret forhold omkring dyr medicin og hvordan foreningerne kan blive bedre til at bruge hinanden mellem repræsentantskabsmøderne. Endelig blev der afholdt seminar om status på implementering af den nationale strategi for sjældne sygdomme, som så dagens lys i 2014. Vibeke Lubanski fra Socialstyrelsen gav oplæg herom.
I kølvandet på repræsentantskabsmødet var seminar for Sjældne Diagnosers korps af Social- og Sundhedspolitiske Observatører, SOSOBSerne. Her var der bl.a. oplæg om Socialstyrelsens arbejde med National Koordination af højt specialiserede sociale ydelser.
På SOSOBS-seminaret var der også oplæg om en spørgeskemaundersøgelse, som Sjældne Diagnosers medlemsforening Dansk Forening for Tuberøs Sclerose har gennemført for at kortlægge, hvor i sundhedssystemet TS-patienter følges og behandles. For mange sjældne sygdomme gælder, at patienterne ikke har adgang til et center, selvom sygdommens alvorlighed og kompleksitet kan tilsige, at det burde de have. TS-foreningens initiativ kan tjene som inspiration for andre foreninger, hvor der er behov for at kortlægge patienternes færden i sundhedssystemet.
Det nytter
Sjældne Diagnosers repræsentantskabsmøder med tilhørende aktiviteter udgør en meget vigtig ramme for mødet mellem medlemsforeningerne. At håndtere en hverdag med sjælden sygdom og handicap stiller store krav til den enkelte familie og de små, frivillige foreninger spiller en stor rolle. Men foreningsarbejdet kan være tungt, når man kun er få frivillige til at drive det. Derfor har foreningerne meget brug for at udveksle erfaringer og hjælpe hinanden med arbejdet.
Næste repræsentantskabsmøde i Sjældne Diagnoser afholdes i marts 2016 i Handicaporganisationers Hus i Høje Taastrup. Næste SOSOBS-seminar afholdes i forbindelse med november-mødet i repræsentantskabet.
