I forrige weekend mødtes 15 navigatorer til kursus i Handicaporganisationernes Hus. Programmet bød b.la. på oplæg omkring spørgsmålene: hvordan man er en dygtig sjældne patient? og hvordan gebærder man sig som bisidder?
Ind kom…
… 15 entusiastiske frivillige, som alle besidder en erfaringsbaseret viden om, hvad det vil sige at være sjælden borger/patient. Levede erfaringer krydret med en faglig interesse i og erfaring med at facilitere processer omkring mennesker, der er udfordret i deres hverdag med en sjælden diganose. 14 er aktive medlemmer i nogle af Sjældne Diagnosers foreninger og én er fra Sjældne-netværket. Fælles for dem er, at de er indstillet på at yde en frivillig indsats overfor sårbare sjældne patienter i sundhedssystemet.
Ud gik…
… et korps af frivillige navigatorer, klædt på til at vejlede, støtte og styrke sjældne familier og voksne i at håndtere behandlingsforløb og mestre sjældne-livet. 15 personer som hver især havde bidraget med deres personlige erfaringer, diskuteret cases, deltaget i rollespil etc.
Kursets indhold
Kursets gennemgående tema var hjælp til selvhjælp – hvordan støtter navigatorerne de supportsøgende i at hjælpe sig selv ud fra devisen om, at tage ansvar for nogen er at tage ansvar fra nogen? Her spiller god og tydelig kommunikation en central rolle og den satte teolog og psykoterapeut Bent Falk spot på. Derudover gav anæstesi sygeplejerske og formand for Danmarks forening for Williams syndrom, Mette Grentoft, et indblik ind i hvordan man er en dygtig sjældne-patient – et oplysende kig ind i sundhedssystemets strukturelle og kulturelle betingelser.
Kis Holm-Laursen fra Dansk forening for Osteogenesis Imperfecta gav sit bud på, hvordan sjældne-forløb kan se ud og hvad man skal være særligt opmærksom på som navigator. Derudover havde vi besøg af Anja Petersen, projektleder for Danske Patienters bisidderordning. Ved hjælp af forskellige dilemma cases satte Anja mulige navigator-forløb på spidsen. Navigatorerne bidrog til oplæggende med personlige og faglige erfaringer.
Næste skridt
Sjældne Diagnoser har kontakt til Center for Sjældne Sygdomme på Skejby og Rigshospitalet og andre relevante aktører som indgår i processen med at formidle tilbuddet om en navigator til særligt sårbare sjældne patienter.
Igangsættelsen af navigator-forløbene annonceres her på siden – forløbene kan påbegyndes pr. 1. november 2015. Sjældne Diagnoser har udviklet to pjecer – én til supportsøgende og én til personalet på de fem afdelinger og en plakat, som kan hænges op i afdelingernes ventearealer.
Fakta om navigator-projektet
Målgruppen for Sjældne Diagnosers projekt er forældre til børn med en sjælden diagnose og voksne sjældne patienter, som oplever at have et behov for støtte til at håndtere livet med en sjælden sygdom.
Navigatorene skal ikke løse opgaver, der bør og skal udføres af fagpersoner i sundhedssystemet. Fokus skal være på at ruste sårbare sjældne patienter til at handle og håndtere livet med sjælden sygdom ved at styrke og støtte dem i mødet og i samarbejdet med sundhedsvæsenet.
Vores erfaringer fortæller os, at det sociale system også spiller en væsentlig rolle for sjældne borgere og derfor rækker navigatorernes rolle også ind i den sociale sektor. Ikke som socialrådgivere men som eksperter på hvilke udfordringer sjældenheden kan have i processerne med at ansøge om social støtte.
Projektet er finansieret af Sundhedsstyrelsen igennem en pulje til at fremme sårbare patienters sundhed og sundhedskompetencer. Læs mere om puljen og andre projekter her >>
Opdateret 29. september 2015
